Lissenzephalie

Lissenzephalie und Entwicklungsstörungen des Gehirns


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Lissenzephalie

Lissenzephalie wird als Oberbegriff für eine Vielzahl von Entwicklungsstörungen des Gehirns verwendet, die zu schweren Behinderungen beim Neugeborenen führen. Die Hauptursache für Lissenzephalie sind Gendefekte und Genveränderungen. Neben diesen genetischen Ursachen kann Lissenzephalie auch durch eine unzureichende Sauerstoffversorgung des Gehirns (Mangeldurchblutung) im ersten Drittel der Schwangerschaft ausgelöst werden. Weitere Ursachen für Lissenzephalie können Viruserkrankungen, Vergiftungen oder Chromosomenschäden sein. Erste Hinweise auf Lissenzephalie können durch vorgeburtliche Diagnostikmethoden gegeben werden. So können Ultraschalluntersuchungen als Pränataldiagnostik eingesetzt werden, auch eine Fruchtwasseruntersuchung (Amniozentese) mit einer anschließenden zytogenetischen Untersuchung kann zur vorgeburtlichen Diagnose von Lissenzephalie in Betracht gezogen werden. Bis heute ist noch keine Behandlung bekannt, die die Ursachen der Lissenzephalie beseitigt. Bestehen beispielsweise durch die Lissenzephalie orthopädische Beschwerden, können diese unter anderem durch Krankengymnastik gelindert werden.

 

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Ich heiße Martina bin Heute 28 Jahre alt und Mutter von Leon und Finn 5/4 Jahre alt.

Heute möchte ich euch etwas über meinen Sohn Leon erzählen der mit einer Lissenzephalie/Microzephalie geboren wurde.

Mein Sohn Leon wurde 2004 mit einer ausgeprägten Microzephalie in folge einer Lissenzephalie geboren.Ich habe in der 21 Ssw erfahren das Leon diese Behinderung haben wird und sein Ku betrug bei der geburt gerade mal 27,5 cm. Wir haben mit Krankengymnastik nach bobath angefangen als Leon 7 Monate alt war was auch bis heute so ist aber die richtigen Probleme fingen an als Leon langsam Löffelkost mit kleineren stücken bekommen sollte. Er konnte diese nicht kauen und musste dauernd würgen oder hat sich verschluckt, wir sind dann erstmal bei Brei geblieben und haben alles andere superfein pürriert in der Hoffnung das das besser klappen, würde aber nichts hat geholfen . Wir haben 2006 eine 4 Wöchige Ess-Therapie im WOI in Hamburg gemacht welche aber eben so erfolglos war wie unsere versuche Leon das Essen schmackhaft zu machen. 2007 war es dann so weit " der Supergau" erst hat Leon Scharlach und übergangslos eine Margendarmgrippe bekommen, nichts ging mehr , essrn sowieso nicht aber auch das trinken wurde eingestellt und Leon dehydrierte und verlor soviel an Gewicht das ich blind hätte sagen können welchen Knochen ich in der Hand habe ( wog bei einlieferung ins KH 8 kg). Wir waren 17 Tage im Krankenhaus und Leon musste mit 12 Infusionen wieder aufgepeppelt weden was für mich als Mutter der absolute Horror war und für mein Engel bestimmt auch . Das ganze hatte aber etwas sehr gutes ich habe mich gegen die Ärzte für eine Künstliche Ernährung mittels einer PEG-Sonde durgesetzt habe und es bis heute nicht bereuht und halte es für das Besste was ich tun konnte .

Ich glaube das ich sehr sehr viel glück mit Leon habe, denn er ist ein aufgeschlossenes, glückliches und sehr aktives Kind.

Leon läuft seit ca 2 Jahren, spielt lange und gerne auch mal alleine in seinem Zimmer, lacht unheimlich viel und was sehr wichtig ist er ißt inzwischen so gut wie alles und zwar oral. Letztes Jahr im Juni haben wir die PEG entfernen lassen und ein momentanes gewicht von ca 13 kg erreicht.

Ich bin dankbar das ich in der Schwangerschaft erfahren habe das Leon ein ganz besonderes Kind wird denn so hatte ich die möglichkeit mich vorab zu informieren welche möglichkeiten ich habe ihn zu fördern.

Ich hoffe ich konnte ein bischen Mut machen und zeigen das man es schaffen kann .

Lg Martina, Leon und Finn.

Ps. Sohn Nr. 3 kommt im Februar zur welt und wie bei Finn ist bisheralles ok.

 

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