Wolltet ihr es Wissen ??? - Handicap :

EDIT

Ich weiß nnicht was ich tun würde. Dafür müßte ich in der Situation sein.
Aber ich glaube ich würde hingehen in die Klinik, in der Hoffnung, das ihm doch geholfen wird bzw. das ich mehr erfahren würde. Auch wenn das Ergebnis vielleicht schlecht wäre, dann könnte ich mich darauf einstellen.....ist schwierig als Außenstehende zu beurteilen.

Es ist dein Sohn, Du wirst sicher die richtige Entscheidung für Euch treffen!!!

ich würde es auch stecken lassen, wenn es ihm soweit gut geht. ob das jetzt verantwortungsbewusst ist oder nicht. aber ich würde das auch so machen wie du. verlass dich auf deine intuition. in diverse krankenhäuser, kommt ihr wahrscheinlich sowieso noch öfter als kev lieb sein dürfte, von daher

nach Heidelberg..... hach...

Ja die haben einen guten Ruf die Heidelberger.


Was würden denn dort alles gemacht werden?
Das ist wirklich eine schwierige Entscheidung.
Ich kann mir gut vorstellen, dass man da als Eltern
hin und her gerissen ist.
Aus der medizinischen Sicht kann ich da leider keinen
Rat geben. Aber als Mutter... seufz.
Als Mutter... ich weiß es auch nicht Klaus.
ich denke ich würde es tun.
Doch... ja!

Sag bescheid wie ihr euch entscheidet, evtl. kann ich ja dann mal vorbeischauen,
wenn wir in Heidelberg sind um Till zu holen.




LG
Bea

Sehr schwere Frage. Ich glaub aber, ich würde es tun, da würde ich wissen, was eventuell noch auf mich drauf zu kommen würde und würde nicht aus allen Wolken fallen, wenn sich sein Zustand verschlechtern würde. Ich wünsche euch alle Kraft der Welt!

Hallo Klaus,

Finde es auch sehr schwer, ich sag ja immer entscheide immer mit dem herzen, also was euer gefühl euch sagt.
Ich denke ihr als eltern wisst am besten was gut ist für euren kleinen, u fühlt das auch was das richtige ist für ihn.

Wer als eltern möchte schon sein kind ins kh bringen...das würd mir auch genau so weh tun...

Also ich würd sagen...entscheidet aus eurem gefühl raus was das beste ist.

Wenn es da hoffnung geben würde dass , also der kh-aufenthalt u die ganzen untersuchungen etwas bringen also dass man ihm dann helfen kann dass einiges besser wird? ja dann würd ich ihn ins kh bringen.

Aber wenn das alles sehr unsicher ist u es ihm nun relativ gut geht dem umständen nach.....u er dort nur leidet u effektiv nix dabei raus kommt...? dann nicht.

Also nur wenns wirklich was bringt...sonst nicht.

Ich hoffe ihr könnt eine gute entscheidung treffen.
Was meint denn deine frau dazu?

viel kraft wünsch ich euch !

LG;Jenny

Zitat:

Original von IceIceBaby Sehr schwere Frage. Ich glaub aber, ich würde es tun, da würde ich wissen, was eventuell noch auf mich drauf zu kommen würde und würde nicht aus allen Wolken fallen, wenn sich sein Zustand verschlechtern würde. Ich wünsche euch alle Kraft der Welt!

Ja schon, mein Verstand sagt ja auch geh. Aber mein Gefühl sagt etwas anderes.

Er hat schon mindestens 1 Jahr seines jungen Lebens im KH gelegen. Es ging ihm im letzten Jahr so schlecht, das ich mir im SK (Sternenkinder) Trost und Rat gesucht habe. Zu der Zeit dachten wir, es geht nicht mehr wirklich lange, waren völlig am Boden.

Aus allen Wolken werde ich nicht fallen. Das er schwer Krank ist, wissen wir.

Das es bei einer nicht erforschten Stoffwechselkrankheit keine Heilung gibt, wissen wir auch.

Ich bin halt hin und her gerissen. (Meine Frau nauch, ich Schreibe hier in beiden Namen).

Hmm sehr schwere Frage.
Aber ich denke ich würde mit ihm dort hingehen einfach aus dem Grund das es vielleicht doch herauskommt was er hat und ihm vielleicht dadurch geholfen werden kann.
Natürlich ist es immer schwer sein Kind im KH zu sehen deswegen kann ich deine Überlegung auch verstehen nicht mit ihm dort hin zu gehen.

Ich glaube für mich käme es auch darauf an, WAS die Ärzte dort genau machen wollen... Nur um an ihm herumzuexperimentieren oder "Forschung" zu betreiben, würde ich auch nicht zulassen, aber wenn es dort evtl. eine Möglichkeit gäbe ihm und Euch das Leben zu erleichtern, dann würde ich mich darauf einlassen...

Ich wünsch Dir viel Kraft bei Deiner Entscheidung und alles gute für Deinen Sohn

Zitat:

Original von Carmen Ich glaube für mich käme es auch darauf an, WAS die Ärzte dort genau machen wollen... Nur um an ihm herumzuexperimentieren oder "Forschung" zu betreiben, würde ich auch nicht zulassen, aber wenn es dort evtl. eine Möglichkeit gäbe ihm und Euch das Leben zu erleichtern, dann würde ich mich darauf einlassen... Ich wünsch Dir viel Kraft bei Deiner Entscheidung und alles gute für Deinen Sohn

Das ist es ja. Bei den letzten Aufenthalte wurde rumgedoktort ohne Ende. Städig wurde er mit Beruigungsspritzen Ruhigestellt, um Untersuchungen durchführen zu können. Allesamt ohne Ergebnisse.

Mitlerweile haben wir das Vertrauen in fast allen Ärzten verloren.

Ja, ich bleib dabei, ihr als eltern wisst am besten was gut ist für euren kleinen !
Man fühlt das als eltern ! Da können die ärzte noch so viel sagen, ...die eltern fühlen genau was richtig ist für ihr kind !

Und wie ich oben schon schrieb, wenn keine hoffung besteht dass bei diesem kh-aufenthalt etwas gutes dabei raus kommt also dass irgendwas wenigstens besser wird...dann warum ihm dem allem aussetzen ....wenn nachher nichts besser wird davon...u wenns ihm nun dem umständen nach relativ gut geht...
eben..neee dann würd ichs nicht tun wenn mein gefühl mir sagt das ist nicht gut für mein kind !

Ich denke an euch u fühl mit euch, ist sehr schwer, aber ich würde aus dem gefühl raus entscheiden u ich als mutter weiss am besten was gut ist für mein kind, wie ihr als vater/ mutter das nur beurteilen könnt.
Ihr erlebt ihn jeden tag 24 std. lang die ärzte nicht !

LG; Alles liebe ; Jenny :winken:

@ **Jenny**

Ich denke an euch u ihr macht das schon, entscheidet mit eurem gefühl !

Hallo Klaus,
ich lese es erst jetzt, und wollte Euch einfach mal die Daumen Drücken,
und Euch weiterhin viel Kraft wünschen.

Wie habt ihr Euch entschieden?

Neugierige Grüße
Regina

Ich hab auch erst gerade von euch gelesen.
Das ist wirklich eine schwere Entscheidung!
Ich weiß nicht, wie ich mich tatsächlich entscheiden würde, wenn ich in eurer Situation wäre. Aber wenn ich das so lese -und als Aussenstehende-, dann würd ich auch nicht ins Krankenhaus gehen! Ihr kennt ihn, und wenn keine Aussicht besteht, dass es etwas bringt... Wenn es ihm gerade gut geht, dann würde ich diese Zeit genießen, und ihm so schön wie möglich machen!
Ich wünsche euch viel Kraft für alles was kommt, und Kevin, dass es ihm noch länger so gut geht!

Wir haben uns letzte Woche fest entschieden, in diesem Jahr (vorrausgesetzt, es geht ihm weiterhin so gut), nichts weiter zu unternehmen.

Mal schauen, wie es weiterläuft.

DEanke für eure Antworten.

Ich wünsche Euch alles GUte und ganz viel Kraft!!!

Zu der Klinik kann ich nur sagen, daß mein Sohn auch schon 2 mal dort war. Sie machen alles für die Kinder....und Heidelberg genießt einen superguten Ruf außerdem istsie mit den Ärzten mit der Uniklinik Mannheim verbunden und arbeiten ggf. zusammen.

Wenn ihr hier seit sagt bescheid, ist nicht weit von mir....

Alles, alles gute. Ihr macht schon das richtige!!!

Hallo Klaus,

Ist Euer Kinderarzt zu Hause denn in der Lage aus all den vielen Befunden, die es ja über Kevin geben muss, eine vernünftige Quersumme zu ziehen?

Gibt es irgendeine Vermutung, in was für eine Richtung Stoffwechseldefekt das gehen könnte?


Wenn es Hoffnung gäbe (ob in diesem Jahr oder im nächsten), dass irgend etwas Therapeutisches dabei herauskäme, würd ich vielleicht noch einen Termin abmachen ... aber dazu würd ich genau wissen wollen, was an Diagnostik genau geplant ist und warum und wozu!

"Einfach mal für einen Monat in die Klinik" dürfte ja bei den vielen KH-Aufenthalten keinen Sinn machen ... die haben den kleinen Mann ja schon noch und nöcher untersucht!

Sind alle Formen der seltenen Fettstoffwechselstörungen durchgecheckt? Bekommt Kevin evtl langkettige Fettsäuren (z.B. Leinöl) ? Das wäre ja einen Versuch wert, ohne schlimme NW zu riskieren ...


Ich wünsch Euch ganz viel Kraft und Mut, Lili

Hallo Klaus

auch ich finde das total schwierig zu Entscheiden!

Aber was ist wenn die Ärzte irgendwann kommen und frgen:

Warum sind sie nicht früher gekommen, dann hätten wir noch mehr tun können??

Ich wünsche euch viel viel Glück und vor allem Kraft



Gruß Uschi

Zitat:

Original von Liliki Hallo Klaus, Ist Euer Kinderarzt zu Hause denn in der Lage aus all den vielen Befunden, die es ja über Kevin geben muss, eine vernünftige Quersumme zu ziehen? Gibt es irgendeine Vermutung, in was für eine Richtung Stoffwechseldefekt das gehen könnte? Wenn es Hoffnung gäbe (ob in diesem Jahr oder im nächsten), dass irgend etwas Therapeutisches dabei herauskäme, würd ich vielleicht noch einen Termin abmachen ... aber dazu würd ich genau wissen wollen, was an Diagnostik genau geplant ist und warum und wozu! "Einfach mal für einen Monat in die Klinik" dürfte ja bei den vielen KH-Aufenthalten keinen Sinn machen ... die haben den kleinen Mann ja schon noch und nöcher untersucht! Sind alle Formen der seltenen Fettstoffwechselstörungen durchgecheckt? Bekommt Kevin evtl langkettige Fettsäuren (z.B. Leinöl) ? Das wäre ja einen Versuch wert, ohne schlimme NW zu riskieren ... Ich wünsch Euch ganz viel Kraft und Mut, Lili

Leider ist es nicht möglich, eine Diagnose zu stellen, warum auch immer.

Es ist eine ganze Reihe von Stoffwechselkrankheiten bereits ausgeschlossen. Und nun scheinen sie nicht zu Wissen, was sie weiter machen sollen. Ständig werden die gleichen Untersuchungen wiederholt. Und immer wieder mit den bakannten Ergebnissen.

Ein Prof. aus Iserlohn meinte, das die Chance, eine Diagnose zu finden, sehr, sehr gering sei.

Also warten wir ab ubd hoffen, das sie zu einem späteren Zeitpunkt schlauer sind.

Habe halt mittlerweile das Gefühl, das Kevin als Versuchskaninchen missbraucht wird.

Naja, wir warten erst mal ab und schauen dann weiter.

Die entscheidung, erstmal nichts weiter zu unternehmen, ist mit dem Kinderarzt sowie sämtlichen Therapeuten von Kev abgesprochen.