Multiplen kartilaginären Exostosen (Osteochondrome) - Handicap :

Mein Mann Martin hat diese Krankheit ja. Doch nun haben wir sie auch bei Alex festgestellt. Eigentlich mehr durch Zufall, den wirklich viel zu sehen ist noch nicht.
Letztens als es so warm war hatte Alex kurze Hosen an und mein Mann meinte zu mir ich solle mir mal seine knie anschauen. Ohne diese genaue Aufforderung hätte ich es wahrscheinlich gar nicht entdeckt. Alex seine Knie stehen nach außen. (X-Beine) Das ist eines der ersten Anzeichen.
Ich hatte ihn ja lange zeit nach dem Baden beim eincremen unauffällig danach abgetastet. Besonders halt Arm- und Beingelenke doch in letzter zeit war ich damit sehr nachlässig geworden.
Nach dem nächsten Bad beim eincremen tastete ich seine knie ab und am rechten Knie auf der Innenseite fühlte ich den etwas Größeres als Erbsengroßen Hubbel der da nicht hin gehört.
Klar mir war bei der Kinderplanung schon bewusst, dass die Chancen 50/50 stehen doch man denkt ja auch bzw. hofft, dass es bei einem selbst gut ausgeht.
Nun werden wir wohl bei Martins früheren Kinderorthopäden, der auf dem Gebiet ein Spezialist ist einen Termin ausmachen. Bei Martins letzter OP hatte er schon einen anderen Arzt darauf eingearbeitet. Mal schauen ob er selbst überhaupt noch praktiziert.
Wir wollen damit einfach schauen lassen wie weit ortgeschritten es schon ist, den richtig etwas tun dagegen in Form von OPs kann man erst wenn das Kind ausgewachsen ist. Diese Knorpel/Knochenwucherungen sind ja mit dem Knochenwachstum verbunden also so lange der Knochen noch wächst können auch nach OPs diese Wucherungen wieder kommen. Nur im schlimmsten fall also wenn Fehlstellungen drohen operieren sie natürlich auch schon früher.
Nun hoffe ich, dass wir schnell einen Termin bekommen und auch, dass seine Hüfte davon verschont bleibt. Aufgrund der vielen Nerven und Blutgefäße sind OPs an der Hüfte mitunter ziemlich kompliziert


Hier mal eine genauere Definition was es genau ist.

Bei "Multiplen kartilaginären Exostosen (Osteochondrome)" handelt es sich um eine seltene Knochensystemerkrankung mit unterschiedlichen Auswirkungen. Das Wachstum der Knochen erfolgt meist an den Knochenenden unkontrolliert und kann zu Bewegungseinschränkungen, Schmerzen, Verformungen der Knochen und Einschränkungen des Längenwachstums führen. Bösartige Entwicklung ist möglich, aber selten.

Weitere Bezeichnungen dieser Krankheit sind zum Beispiel:

multiple hereditäre Exostosen
Exostosenkrankheit,
MHE (multiple hereditäre Exostosen)
HME (hereditäre multiple Exostosen)
multiple Osteochondrome
hereditäre multiple Osteochondromatose

quelle: http://www.exostosen.de/

Oje Ilona, das tut mir leid
Hoffentlich wisst ihr bald mehr...

Ja, von mir auch erstmal nur Hoffentlich verläuft die Krankheit nicht so schlimm, wie es sich anhört

Es tut mir echt leid für Euch

Einfach nur

Na ja wie gesagt uns war das Risiko ja bewusst, dennoch habenw wir uns für Kidner entschieden auch wenn einige aus meiner Familie sagten das sie es unverantwortlich finden mit diesem Wissen Kinder zu bekommen.
Mein Mann hat das ganze Prozedere ja schon mal durch. Ich schätze wenn wir ihm genug Selbstvertrauen geben und den Rücken stärken wird es sie nicht so sehr belasten.
Lediglich Sportmässig ist halt für ihn dann nicht alles so 100%ig zugänglich.
Na ja und einige Ops könnten auf ihn zu kommen. Aber da müssen wir halt erst mal schauen.

nun werde ich mcih auch mehr mit der krankheit beschäftigen. ich kenne das ganze bisher ja fast nur aus Erzählungen. Lediglich die letzten 3 Ops von martin hatte ich mitbekommen udn dabei war es 2 mal nur Materialentfernung. Also da dann eine recht kurze Krankenhauszeit.

Habe das erst heute gelesen, damals war ich im Urlaub.

Habt ihr euren Termin schon gehabt?

Zum Glück macht die Medizin auf vielen Gebieten immer weiter Fortschritte, vielleicht gibt es ja schon mehr Möglichkeiten als bei deinem Mann.

Ne wir hatten noch keinen termin. Wir sind am überlgen was wir machen. nächstes jahr werde ich mich Privat versichern und auch die Kinder mit in die private nehmen. nur wenn die Diagnose schon gestelt wurde werden die Kinder weiterhin bei meinen mann mit Versichert bleiben müssen oder die Private versicherung ist so gut wie unbezahlbar.

Da überlegen wir nun gerade ob ich mcih nicht doch jetzt schon priav versichere oder ob wir mit dem termin für Alex enifach noch ein wenig warten. 3-4 Monte müssen wir sowieso warten bis wir einen termin bekommen.

Ach so ne neue Behandlungsmöglichkeiten gibt es bisher noch nciht. in dem gebiet wird halt nciht so geforscht weil es so wenig menschen haben ist das Bugget dafür natürlich auch recht klein was das forschen anbelangt.

Ich drücke euch die Daumen, dass ihre eine gute Lösung findet!