 Herzklappenfehler o.ä. |
Oli
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 Herzklappenfehler o.ä. von Oli (06.04.2004 22:34) |
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Vielleicht kennt sich hier jemand aus damit, oder hat schon Erfahrungen gemacht.
Die Schwester meiner Frau hat letzte Woche ein Kind bekommen, das eigentlich kerngesund schien. Jetzt hat sich heute zur Abschlussuntersuchung herausgestellt, dass die Kleine einen Herzfehler hat. Irgendwie sollen die Herzströme andersrum als normal laufen. Das Kind hat scheinbar nur überlebt, weil die Sauerstoffzufuhr, die sich normalerweise nach der Geburt wohl beim ersten Atemzug schließt sich bei ihr nicht geschlossen hat und sie somit Sauerstoff aufnehmen konnte. Ich bin kein Fachmann, drum seid mir nicht böse, wenn ich das jetzt nicht wissenschaftlich genau formulieren kann.
Morgen wird wohl ein Katheder gelegt vom Oberschenkel aus, um ggf. festzustellen, was genau das Herz hat. Es sind anscheinend mehrere Operationen nötig und es ist nichtmal sicher ob die Kleine überlebt. Und wenn, ist die Lebenserwartung bei Ihr nicht allzu groß.
Hat irgendjemand Erfahrungen auf dem Gebiet? Vielleicht gibts hier auch einen wirklichen Spezialisten oder ähnliches.
Das ganze nimmt uns schon sehr mit und wir wissen ja noch nicht wie es weitergeht (wieviel Operationen, schaffts die Kleine, wie weit ist die Medizin und und und....)
Wir würden aber gerne helfen, soweit das von uns aus möglich ist........
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, zum letzten Mal von Oli: 06.04.2004 22:44.
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06.04.2004 22:34 |
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ladygabriele
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Re: Herzklappenfehler o.ä. von ladygabriele (07.04.2004 01:16) |
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Hallo Oli,
meine Kleinste hat auch einen Herzfehler und ich beschäftige mich dadurch sehr mit dem Thema. Bei ihr hies es innerhalb der ersten paar Tage auch, daß es nicht sicher ist, ob sie überlebt, weil ihr Herzfehler sehr selten und bei ihr auch sehr ausgeprägt ist. Mittlerweile ist sie 5 Jahre alt und hatte noch keine OP. Wann die genau ansteht, weis keiner so genau. Sie ist zwar etwas eingeschränkt in ihrer Belastbarkeit und körperlich nicht so fit, wie ihre Altersgenossen, aber ein ganz fröhliches Kind mit allen Macken eines gesunden Kindes.
So, wie Du den Herzfehler der Kleinen beschreibst, hört sich das nach einer TGA (Transposition der großen Arterien) an. Das, was sich beim ersten Atemzug schließen soll, ist eine Verbindung, die das Baby im Bauch benötigt, damit Sauerstoff in den Körper gelangen kann, weil die Lungen ja noch nicht arbeiten im Bauch. Das "Ding" nennt sich Ductus und schließt sich aber nicht beim ersten Atemzug, sondern wird in den ersten Lebenstagen allmählich geschlossen. Wenn man es frühzeitig merkt, dann bekommt das Baby ein Mittel (Prostaglandin z.B. Minprog), welches diesen Ductus offen hält.
Die Herzkathederuntersuchung ist normaler Weise kein soooo großer Eingriff und die Würmchen überstehen den ohne Komplikationen sehr gut. Meine Kleine hatte schon zwei. Er wird allerdings nicht im Oberschenkel gelegt, sondern in der Leiste eingeführt.
Wartet jetzt erst einmal den HK ab und dann wird sich entscheiden, was und wie operiert wird. Wenn Du den genauen Begriff des Herzfehlers hast, kann ich dir genaueres sagen. Die OP-Methoden sind mittlerweile so weit fortgeschritten, daß die Ergebnisse, Lebensqualität und Lebenserwartung sehr gut sind. Bei jeder OP kann etwas passieren, so auch bei einer Herz-OP. Dabei kommt es aber auch immer auf den jeweiligen Herzfehler an und vorallem, in welchem Zustand ein Kind operiert wird. Das die Kleine schon eine Woche überlebt hat, bevor man den Herzfehler bemerkt hat, beweist doch schon, daß sie eine Kämpferin ist. Glaubt einfach an sie und schickt ihr lauter gute Gedanken, dann werdet ihr nächstest Jahr um diese Zeit hinter ihr her rennen 
In welcher Klinik befindet sich deine Schwägerin?
Wenn du Zeit und Muse hast, schau dir doch mal die HP meiner Kleinen an. Vielleicht hilft Dir das etwas Mut zu finden.
[URL=http://mitglied.lycos.de/tabeamaxi99]Maximiliane's HP[/URL]
Ganz liebe Grüsse und alles Gute für die Kleine
Gaby
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07.04.2004 01:16 |
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Oli
unregistriert
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Re: Herzklappenfehler o.ä. von Oli (07.04.2004 18:41) |
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Bücher zu diesem Thema
Hallo Gaby,
vielen Dank an Dich für Deine tröstenden Worte. Sie machen wirklich Mut. Ich werde den Text und den Link in jedem Fall mal meiner Schwägerin weitergeben, denn ich denke das wird Ihr vielleicht helfen etwas Trost und vor allem Hoffnung zu finden. Die Beschreibung Eures Falles auf der Homepage Deiner Kleinen hab ich schonmal gelesen. Es war wirklich ziemlich beeindruckend, was sag ich, die ganze Homepage finde ich beeindruckend und wirklich toll gemacht 
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Die Kleine ist gestern abend verlegt worden ins Olgahospital nach Stuttgart. Mit dem Katheder sind sie wohl nicht durchgekommen und das Prostaglandin konnten sie nicht spritzen. Morgen wird sie operiert (eine kleinere Operation, was genau gemacht wird, weiss ich nicht, weitere Operationen stehen dann anscheinend noch aus).
Wie ich jetzt erfahren hab wird jetzt morgen operiert und eine Kanüle ans Herz gelegt, dass sie mit Sauerstoff versorgt wird. Anscheinend ein Eingriff, der häufig gemacht wird. Hierfür kommt extra ein Oberarzt vom Stuttgarter Katharinenhospital, der sich im Berich der Kinder spezialisiert hat. Eine weitere Operation soll in einem halben Jahr folgen. Dann ist noch eine Operation geplant, die aber erst mit 4 Jahren durchgeführt werden soll.
Die Kleine kann lt. dem Oberarzt des Katharinenhospitals wohl ohne Medikamente leben (sofern die Operation gelingt) und auch so ein ganz normales Leben führen.
Neues weiss ich leider noch nicht. Meine Schwägerin und Ihr Mann waren heute Mittag im Krankenhaus und kommen nachher zu uns. Falls noch was neues bekannt wird, werde ich in jedem Fall nochmal was dazu schreiben.
Ganz liebe Grüße aus Korb (bei Stuttgart)
Oli
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07.04.2004 18:41 |
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