Hilfe! -  Frühkindlicher Autismus, wo anfangen?!

Majandra

Neues Mitglied
Hallo zusammen!

Ich hab euch über diverse Suchmaschinen gefunden und erfreut festgestellt, das es hier auch einige aus dem Raum Köln gibt.

Zu uns: Wir (32 u. 33 J.) haben 2 Töchter (5 und 9 J.), kommen aus dem Erftkreis.
Die Große hat ADS, nimmt keine Medis mehr und macht sich prima...also das gröbste haben wir hinter uns.
Unsere Kleine allerdings war als Säugling sehr krank und wir wussten, das da noch was auf uns zukommt. Mit 2J. wurde der Autismus erstmals angesprochen im Regelkiga.
Seit 1 Jahr ist sie in einer Heilpädagogischen KiTa und vor wenigen Tagen bekamen wir nun Post von der Autismusambulanz Köln.
"Frühkindlicher Autismus, Zusatzdiagnose ADHS- vorerst als Verdachtsdiagnose...da eine geistige Behinderung nicht ausgeschlossen werden kann."
Es wird empfohlen, es in ein paar Monaten (je nach Entwicklungsstand) nochmals zu überprüfen.

So, jetzt wissen wir noch nicht so recht, wo wir anfangen sollen.
Wartezeiten im ATZ Köln, Bonn und Aachen...mind. 2 Jahre :-(

Ergotherapie bekommt sie weiterhin, wäre auch sehr sinnvoll.
Allerdings sagte unsere Kinderärztin, wir müssen aufpassen-das sie nicht "übertherapiert" wird.
Alles, was auf "umerziehen" oder "anpassen/unterlassen" abzielt, sollen wir mit Vorsicht geniessen...ggfs. aussortieren. Das könnte oftmals größeren Schaden verursachen, als das es hilft.

Uns wurde gesagt, diese Diagnose sicher zu haben, öffnet ganz andere Türen/Hilfen.

Was an Förderung habt ihr bekommen bzw. mit welchen habt ihr vielleicht auch schlechte Erfahrungen gemacht?
Vor allem im Kölner Kreis, welche Möglichkeiten hat man da?
Das nächste wäre der Behindertenausweis, könnten wir nun beantragen...aber hat es wirklich nur "Vorteile" für sie? Gerade mit Hinblick auf's Erwachsenenalter?
Pflegegeld, wurde auch angesprochen...wie geht man das an?

Schulisch soll sie zurückgestellt werden. Wird von der Ambulanz, Ergo und Kiga, sowie Kinderärztin auch geraten.
Am Freitag bekamen wir Post vom Schulamt wegen der Anmeldung.
Müssen wir zeitgleich jetzt auch noch angehen...

Wie gesagt, wir wissen noch nicht so recht...wo wir anfangen sollen...könnt ihr uns evtl. von euren Erfahrungen berichten und uns vielleicht den ein oder anderen Rat geben?

Vielen lieben Dank!

Grüße aus dem Erftkreis
 

Lobo

Neues Mitglied
Hallo Majandra,

Leider ist schon so viel Zeit seit deinem Tread vergangen, aber weil auch sonst niemand geantwortet hat, möchte ich dazu Stellung nehmen.
Komme leider auch nicht aus dem Kölner Umkreis.

Ich selbst bin autistisch. Habe niemals eine Therapie gemacht und – ja, ich möchte nicht anders sein!
Ich liege so zwischen Kanner und Asperger, sage aber immer, ich bin ein Aspi

Ergotherapie bekommt sie weiterhin, wäre auch sehr sinnvoll.!
Das finde ich auch. Das ist immer gut. Auch für eine bessere Koordination der Bewegungen.

Allerdings sagte unsere Kinderärztin, wir müssen aufpassen-das sie nicht "übertherapiert" wird.
Alles, was auf "umerziehen" oder "anpassen/unterlassen" abzielt, sollen wir mit Vorsicht geniessen...ggfs. aussortieren. Das könnte oftmals größeren Schaden verursachen, als das es hilft.

Dem stimme ich voll und ganz zu. Solche wirklich kompetenten Therapeuten, Ärzte gibt es leider selten. Oft werden Therapien gemacht, die das Kind in die übliche Anpassungsschablone stecken sollen. Daran werden sie früher oder später zerbrechen. Die Eltern sind dann zufrieden (weil angepasst), das Kind wird jedoch darunter leiden und Depressionen sind oft die Folge.
Bleibe bei der Ärztin, denn so nähern wir uns einer wirklichen Inklusion.
Gib deinem Kind die Zeit, die es braucht und frage deine Tochter selbst, was gut für sie ist.

Uns wurde gesagt, diese Diagnose sicher zu haben, öffnet ganz andere Türen/Hilfen.
Das sollte es auch, leider werden Autisten von der Gesellschaft schnell als behindert abgestempelt. Autismus ist keine Behinderung, sie werden behindert – von den Mitmenschen, die keine Rücksicht nehmen, wenn es z.B. wegen einer Reizüberflutung einen Overload bekommt. Die anderen schütteln mit dem Kopf und sagen, dass man sich doch nur zusammenreißen soll. Aber das geht nicht.
Autismus ist keine Krankheit, sondern lediglich eine andere Wahrnehmung. Dadurch wirken (Betonung liegt bei `wirken´) sie oft dumm, sind es aber meist nicht. Ich selbst bin sehr ruhig, spreche wenig, denn die Interaktion mit anderen ist nicht einfach. Deshalb wirke ich wohl manchmal wie behämmert. Doch ich habe einen guten Realschulabschluss, einen guten Beruf, verheiratet, Haus, Hund, erw. Kind (auch Autist, Fachabitur in Wirtschaft, jetzt in Ausbildung), ect.

Was an Förderung habt ihr bekommen bzw. mit welchen habt ihr vielleicht auch schlechte Erfahrungen gemacht?
Autismus kann man (zum Glück) nicht wegtherapieren. Wie gesagt, ich bin so wie ich bin. Therapiert man an mir herum, würde ich meine Identität verlieren. Ich wäre ein anderer Mensch. Das will ich aber nicht sein. Man kann aus einer Katze keinen Hund machen. Die beste Therapie ist, das Kind selbstbewusst werden zu lassen. Ihr Zuversicht und Sicherheit geben.

Das nächste wäre der Behindertenausweis, könnten wir nun beantragen...aber hat es wirklich nur "Vorteile" für sie? Gerade mit Hinblick auf's Erwachsenenalter?
Pflegegeld, wurde auch angesprochen...wie geht man das an?
Der muss ja nicht immer vorgelegt werden, nur wenn es Sinn macht.
Dein Kind hat somit das Recht auf einen Schulbegleiter und auf einen Nachteilsausgleich in der Schule. Letzteres darf nicht im Zeugnis vermerkt werden. Darauf achten, denn es wird oft trotzdem vermerkt. Ich bin leider nicht in diesen Genuss gekommen, weil ich 1964 eingeschult wurde. Das war auf dem Dorf, da ist man früher nicht zu Therapeuten gerannt. Heute bin ich darüber sehr froh.
Und nicht alles gleich glauben, was andere sagen. Dein Kind ist nicht falsch erzogen, nur Autist, weiter nichts. Das ist ja nicht schlimm. Das finden meist nur die anderen schlimm.

Schulisch soll sie zurückgestellt werden. Wird von der Ambulanz, Ergo und Kiga, sowie Kinderärztin auch geraten.
Autisten sind zwar in sozialen Bereichen zurück, aber in anderen Dingen, was Logik angeht, anderen Kindern meist vorraus. Übrigens: Bei Autisten ist ein gewöhnlicher IQ-Test nicht aussagekräftig. Sie haben eine ganze andere Intelligenz. Wenn der schlecht ausfallen sollte, heißt es nicht, dass dein Kind dumm ist.

Wie gesagt, wir wissen noch nicht so recht...wo wir anfangen sollen...könnt ihr uns evtl. von euren Erfahrungen berichten und uns vielleicht den ein oder anderen Rat geben?

Gut ist es auch, sich in einem Internetforum zu informieren, was von Autisten selbst geführt werden. Die kennen sie am besten damit aus. Nur nicht in einem Elternforum, denen scheint es nur darum zu gehen, sich gegenseitig zu bejammern. Das hilft aber nicht weiter.
Besser bei folgenden Links:

www.aspies.de
www.autismus.ra.unen.de

Alles Gute
 

Lobo

Neues Mitglied
:wand

Oje, jetzt bin ich aber ins Fettnäpfchen getreten. Soory!
Speziell hier meinte ich ein Elternforum, die autistische Kinder haben natürlich. Ich hatte dort mal reingeschaut und fand es furchtbar, wie sie über ihre Kinder geschrieben haben. Sie werden von Verwandten und Nachbarn belächelt, deshalb wollen sie ein angepasstes Kind und es möglichst schnell in den Griff kriegen.

Dies hier ist ja auch ein Elternforum, aber ich hatte mich zuvor ´belesen´. Die Antworten auf gewisse Fragen sind hier sachlich und konstruktiv, das finde ich gut. Wäre es anders, hätte ich mich nicht angemeldet.

Also, man könnte auch meinen, bei meiner Kritik am Elternform würde ich dieses hier meinen. Nein - Nein! - soory bitte!

Bitte unteres Zitat mit geschlossenen Augen lesen ... ;-)
Nur nicht in einem Elternforum, denen scheint es nur darum zu gehen, sich gegenseitig zu bejammern. Das hilft aber nicht weiter.

Ich glaube ich wandere jetzt erstmal zum Vorstellungstread rüber.
 

Franzi_B

Neues Mitglied
Liebe Majandra,

hast du dich schonmal über das persönliche Budget informiert? Das steht Menschen mit Behinderung zu und bietet den Vorteil, dass man selbst über sein Budget verfügen kann und nicht jede einzelne Leistung bei den Kassen beantragen muss. Desweiteren müsstest du die sogenannte "Verhinderungspflege" bekommen. Davon kannst du dir jemanden engagieren, der dein Kind betreut, um die Freiräume zu schaffen. Man kann z.B. über Institutionen wie die Lebenshilfe/den Familienunterstützenden Dienst Betreuer bekommen, die Erfahrungen mit besonderen Kindern haben.

Ich finde gut, dass du eine gesunde Skepsis gegenüber Therapien hast, die dein Kind "verbiegen" wollen. Es gibt kindzentrierte Programme, die mit der intrinsischen Motivation deines Kindes arbeiten und so seine sozialen Interaktionen fördern. Das bekannteste Beispiel ist die Son-Rise Therapie aus den USA, aber auch in Deutschland finden sich Anbieter für Spielraumprogramme.

Ich wünsche dir alles Gute!
Franziska
 

samoja

Neues Mitglied
Hallo,

würde gerne mit jemanden Kontakt aufnehmen der auch wie ich ein Kind mit tiefgreifender Entwicklungsstörung hat -frühkindlicher Autismus.

Meine Sohn wird nächsten Monat 4 Jahre alt, vor ca. einem Jahr hat man mich in Kindergarten darauf aufmerksam gemacht,das ich mal mit ihm zum Arzt gehen sollte,er sei anders als die anderen Kinder meinet die Leiterin des Kindergartens.

Jetzt ein Jahr später,habe ich Befunde,das er eine tiefgreifende Entwicklungsstörung hat frühkindlicher Autismus.
Momentan besucht er täglich ein Institut wo er jeden tag Therapien bekommt,zusätzlich jeden Mittwoch Musiktherapie.

Was kommt auf ihm (uns) zu,wie geht es weiter.
Würde gerne jemanden kennenlernen ,der in der gleichen Situation ist der das ganze kennt was wir jetzt durchmachen.

Würde mich freuen wenn sich wer meldet.
 

Dr. Dolittle

Moderator
Teammitglied
Schau mal hier: http://w3.autismus.de/pages/adressen.php und http://www.aspies.de/
Da findest Du bestimmt die Informationen und Kontakte, die Du suchst. LG Dr. Dolittle
 
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