 Multiplen kartilaginären Exostosen (Osteochondrome) |
Sedyblue
User
Dabei seit: 04.11.2011
Letzte Aktivität: 18.11.2011 14:40
Beiträge: 5
Herkunft: Hessen
Beruf: Altenpflegerin
Kinder: Samantha Rosé (2 Jahre und 4 Monate )+ Abigale Lynn (4 Monate nun fast alt)
Familienstand: verlobt
Sonstiges: Drei Dinge sind uns aus dem Paradies geblieben: Die Sterne der Nacht, Die Blumen des Tages Und die Augen der Kinder.
 |
|
Re: Multiplen kartilaginären Exostosen (Osteochondrome) von Sedyblue (18.11.2011 14:21) |
 |
nun mein mann wird jetzt auch in Mainz operiert er war dort nun schon bei der letzten op vor 2 jahrebn dort zufriedener als damals im Frankfurt uniklinikum! es ist sehr schwer nen guten orthopäden zu finden wir fahren jetzt immer von bad homburg nähe frankfurt nach wiesbaden zu einem sehr guten arzt.
mein kleiner engel versteht das ganze trallera um ihre krankheit ja noch nicht-abersie hat schon bemerkt das ihr knie schmerzt wenn sie es übertreibt mit dem rumtoben usw-arme maus!
der arzt meinte nun höchsten mit 12 wird die erste op unausweichlich sein!
mein mann hat es überall jedes gelenk ist bwefallen -deutlich nach außen ichtbar aber er lebt damit nur extremsportarten hat mann ihm verboten!^^
op ans exostosen können immer andester ausgehen mein mann seine letzte op dauerte auch statt geplanten 2 stunden dann 5 stunden und knochen musste ungeplant antragen werden! und nun ist es dat linke knie eine in der kniekehle drin wächst wahrscheinlich schon in denn knochen rein und behindert dadurch die optimale funktion des gelenkes und ein übern gelenk auch sehr wahrscheinlich in denn knochen reingewachsen der arzt vermutet das das gelenk schob so stark beansprucht wurde und zerstört das sehr wahrscheinlich gleich ein neues kniegelenk eingesetzt werden muss 5 stunden op sind angesetzt mal abwarten wie lange es dann dauert.
mann sietzt dann in der wartezone und wartet betet und hoft schrecklich-ich weiß nicht wie das dann werden soll wenn meine kinder dann operiert werden müssten!
mein mann wollte ja aufgrund dieser krankheit niemals kinder haben-ich bin mir definitiv nicht sicher ob ich meinen kindern damit etwas gutes getan habe aber ich liebe sie wie sie sind und bin unheimlich stolz auf sie und egal was kommt ich gehe denn weg bis zum schluss mit ihnen!
ich lese ja immer das die krankheit auch in wenigen fällen bösartzig werden kann-weis dajemand evtl etwas genaueres gibt es da eine studie oder so was - finde so dem thema einfach nix genaueres. es interessiert mich einfach zur zeit und mann will ja auf alles gewappnet sein!
|
|
18.11.2011 14:21 |
Registrieren Sie sich jetzt kostenlos -> 
|
|
Ilona
Gruppenleiter
Dabei seit: 07.02.2005
Letzte Aktivität: Gestern, 23:41
Beiträge: 29.415
Mein ebay: 
Herkunft: Berlin
Interessen: tanzen, lesen, schreiben
Beruf: Erzieherin und nebenbei Selbstständig
Kinder: Alex geb. am 4.10.2003, Damian geb. am 16.02.2007
Familienstand: verheiratet
Sonstiges: Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß, wie Wolken schmecken
Themenstarter 
|
|
Re: Multiplen kartilaginären Exostosen (Osteochondrome) von Ilona (18.11.2011 14:29) |
|
Sedyblue
Wir wussten ja auch nicht ob unsere Kinder es bekommen oder nicht und haben uns aber bewiusst für Kinder entschieden. Ausschlaggebend war einfach, dass mein Mann es auch geschaft hat, gut er hat es sicherlich auch um einiges leichter als es bei Mariannas Sohn der Fall ist und sicher auch nicht so schlimm wie dein Mann den seit deem er ausgewachsen ist und alles störende entfernt wurde hat er keine neuen bekommen, was auch zu der Aussage des Orthopäden passt das nach dem Wachstum nix neues mehr auftritt. Ich weis nicht ob es da auch andere Foprmen gibt.
Jedenfalls war gerade für einige aus meiner Familie die Entscheidung das wir trotz dessen kinder wollen ein Schock, da sie einfach die Auswirkungen nicht abschätzen konnten, sie wussten ja nicht so vuiel darüber.
Es gibt keine Studien die exakt belegen wie viele der Fälle bösartig werden, da die Krankheit so selten ist findet da auch so gut wie keine Forschung statt. Das 1% bei denen es leider nicht gutartige Tumore sind, sind die Beobachtungen die die Behandelnbden Ärzte gemacht haben. Es sei den es hat sich in den letzten Jahren da doch was getan und es wurde überraschenderweise doch geforscht.
|
|
|
18.11.2011 14:29 |
Registrieren Sie sich jetzt kostenlos ->
|
|
Sedyblue
User
Dabei seit: 04.11.2011
Letzte Aktivität: 18.11.2011 14:40
Beiträge: 5
Herkunft: Hessen
Beruf: Altenpflegerin
Kinder: Samantha Rosé (2 Jahre und 4 Monate )+ Abigale Lynn (4 Monate nun fast alt)
Familienstand: verlobt
Sonstiges: Drei Dinge sind uns aus dem Paradies geblieben: Die Sterne der Nacht, Die Blumen des Tages Und die Augen der Kinder.
|
|
Re: Multiplen kartilaginären Exostosen (Osteochondrome) von Sedyblue (18.11.2011 14:40) |
|
Ilona
nun bei meinen mann ist der befund so das seine exostosen immer weiter wachsen werden aber nur unter starker belastung - damit ist bei ihm scon langes stehen und weitlaufenb gemeint nunja das muss er aber leider durch seinen job als verkäufer im multimediabereich und was anderes möchte und will es einfach nicht arbeiten auch wenn es laut arzt für ihn besser wäre. er ist da sehr stark und lässt sich von seiner krankheit nicht untergriegen-aber auch er hat nu schon etwas bammel vor der nächsten op wie lange er wiedert an krücken gehen muss usw-das ist gar nicht seins. er hat noch 2 geschwiester beide haben auch die krankheit von der meiner schwiemu vererbt bekommen sie selbst hat es im knie schulter und finger, seine geschwiester der bruder hatte es in denn finger nach der 1 op sind nun keine mehr aufgetaucht und seine schwester nur im linken knie 2 op und heut hat sie ruhe nur er hat es so schlimm mitbekommen.
aber keiner hat die erste exostose vor dem 10 lebensjahr und meine tochter war nun kaum 2 gweworden und schon die erste sie drückt auch ihr kniegelenk und defomiert es dadurch .....
wie gesagt in der fa milie meines mannes ist diekrankheit alltag nur meine familie weiss nichts davon leider ist dahin der kontakt arg sperlich geworden was aber auch gut so ist die wüprden uns nur mit vorwürfen zu pombadieren das weiss ich.....!
|
|
|
18.11.2011 14:40 |
Registrieren Sie sich jetzt kostenlos ->
|
|
Ilona
Gruppenleiter
Dabei seit: 07.02.2005
Letzte Aktivität: Gestern, 23:41
Beiträge: 29.415
Mein ebay:
Herkunft: Berlin
Interessen: tanzen, lesen, schreiben
Beruf: Erzieherin und nebenbei Selbstständig
Kinder: Alex geb. am 4.10.2003, Damian geb. am 16.02.2007
Familienstand: verheiratet
Sonstiges: Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß, wie Wolken schmecken
Themenstarter
|
|
Re: Multiplen kartilaginären Exostosen (Osteochondrome) von Ilona (18.11.2011 14:46) |
|
Sedyblue
Ja die Vorwürfe denen waren wir auch ausgesetzt. Denen gingen wir entgegen indem wir erklärt haben was es ist wie man es behandelt usw. Nachdem meine Familie dann auch wusste, das man trotzdem damit gut leben kann und es nie gesagt ist das es 1. Auftritt oder nicht und 2. auch den Grad wie schlimm es wird nicht vorhersagen kann haben sie es akzeptiert und für die ganz energischen Gegensprecher hatten wir dann nur noch folgende Gegenfrage: Ist es euer Leben oder unseres?
Damit waren dann auch die größten Pessimisten ruhig zu bekommen.
|
|
|
18.11.2011 14:46 |
Registrieren Sie sich jetzt kostenlos ->
|
|
hitnak 
Ultra-User Level II
Dabei seit: 26.07.2008
Letzte Aktivität: Gestern, 22:53
Beiträge: 2.120
Familienstand: verheiratet
|
|
Re: Multiplen kartilaginären Exostosen (Osteochondrome) von hitnak (18.11.2011 19:17) |
|
Hallo,
ich denke, es ist zunächst einmal ganz wichtig festzuhalten, dass Ihr beide zwar von der Unimedizin Mainz sprecht, aber allerdings von zwei verschiedenen Kliniken - wenn ich das richtig sehe, ist Marinas Sohn von einem Kinderchirurgen operiert worden. Ein Erwachsener dürfte eher ein Fall für die Orthopädie sein. Das Problem bei solchen Operationen ist stets, dass es eben nicht darum geht, einfach "nur" eine Knochenwucherung zu entfernen - man will eine möglichst anständige Funktion des betroffenen Gelenks herstellen. Und das verlangt vom Operateur eine exakte Kenntnis der betroffenen Körperregion - kein Arzt kennt aber alle Bereiche des Körpers gleich gut. Im Prinzip sollte man, wenn es um eine Operation geht, nicht nach einem Experten für Exostosen suchen, sondern nach einem Spezialisten für die Gegend, in der sie aufgetreten ist. Denn sonst hat man irgendwann das Problem, dass zwar die Exostose entfernt worden ist, aber dafür zum Beispiel mit 15 oder 16 eine Arthrose auftritt.
Der Unterschied zwischen der Mainzer Erwachsenen-Orthopädie und der Kinderklinik ist der, dass die Erwachsenen-Orthopädie Leute für so gut wie jeden Teil des Skeletts hat - die Kinderklinik aber nicht. Der Arzt, den Du erwähnt hast, ist einfach nur KInderchirurg.
Ich persönlich würde mir für jeden Körperteil einen anderen Spezialisten suchen - Du lebst in einer Gegend, in der die Spezis nicht so arg weit entfernt sind. Heidelberg hat einen guten Experten für Kinderbeine; in Frankfurt halten sich Leute für die Arme und die Wirbelsäule versteckt.
Zur Frage der Vererbbarkeit bei Deinem Sohn: Das wird nur ein Humangenetiker sagen können, nachdem er festgestellt hat, ob es vererbbare Veränderungen an den Genen gibt.
|
|
|
18.11.2011 19:17 |
Registrieren Sie sich jetzt kostenlos ->
|
|
Ilona
Gruppenleiter
Dabei seit: 07.02.2005
Letzte Aktivität: Gestern, 23:41
Beiträge: 29.415
Mein ebay:
Herkunft: Berlin
Interessen: tanzen, lesen, schreiben
Beruf: Erzieherin und nebenbei Selbstständig
Kinder: Alex geb. am 4.10.2003, Damian geb. am 16.02.2007
Familienstand: verheiratet
Sonstiges: Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß, wie Wolken schmecken
Themenstarter
|
|
Re: Multiplen kartilaginären Exostosen (Osteochondrome) von Ilona (19.11.2011 19:38) |
|
ich hatte das aber nicht geschrieben das war hitnak
|
|
|
19.11.2011 19:38 |
Registrieren Sie sich jetzt kostenlos ->
|
|
|
| 
