Traurig -  Multiplen kartilaginären Exostosen (Osteochondrome)

Hallo,

ich denke, es ist zunächst einmal ganz wichtig festzuhalten, dass Ihr beide zwar von der Unimedizin Mainz sprecht, aber allerdings von zwei verschiedenen Kliniken - wenn ich das richtig sehe, ist Marinas Sohn von einem Kinderchirurgen operiert worden. Ein Erwachsener dürfte eher ein Fall für die Orthopädie sein. Das Problem bei solchen Operationen ist stets, dass es eben nicht darum geht, einfach "nur" eine Knochenwucherung zu entfernen - man will eine möglichst anständige Funktion des betroffenen Gelenks herstellen. Und das verlangt vom Operateur eine exakte Kenntnis der betroffenen Körperregion - kein Arzt kennt aber alle Bereiche des Körpers gleich gut. Im Prinzip sollte man, wenn es um eine Operation geht, nicht nach einem Experten für Exostosen suchen, sondern nach einem Spezialisten für die Gegend, in der sie aufgetreten ist. Denn sonst hat man irgendwann das Problem, dass zwar die Exostose entfernt worden ist, aber dafür zum Beispiel mit 15 oder 16 eine Arthrose auftritt.

Der Unterschied zwischen der Mainzer Erwachsenen-Orthopädie und der Kinderklinik ist der, dass die Erwachsenen-Orthopädie Leute für so gut wie jeden Teil des Skeletts hat - die Kinderklinik aber nicht. Der Arzt, den Du erwähnt hast, ist einfach nur KInderchirurg.

Ich persönlich würde mir für jeden Körperteil einen anderen Spezialisten suchen - Du lebst in einer Gegend, in der die Spezis nicht so arg weit entfernt sind. Heidelberg hat einen guten Experten für Kinderbeine; in Frankfurt halten sich Leute für die Arme und die Wirbelsäule versteckt.

Zur Frage der Vererbbarkeit bei Deinem Sohn: Das wird nur ein Humangenetiker sagen können, nachdem er festgestellt hat, ob es vererbbare Veränderungen an den Genen gibt.

:rofl ich hatte das aber nicht geschrieben das war hitnak

Hallo!

Habe mich jetzt mal hier registriert. Bin in der 38 SSW mit einem Jungen. Mein Mann hat die Exostosenkrankheit, wir waren auch schon beim Humangenetiker und dieser meinte, die Chance, dass unser Baby es bekommt ist 50/50.

Kann mir von euch vielleicht jemand sagen, wann ihr bei euren Kindern die Krankheit erstmals feststellen konntet?
Verhindern lässt es sich zwar nicht, aber es interessiert mich trotzdem.

Liebe Grüße,
Verena

Liebe Verena,
die Mama Ilona ist hier nicht mehr so oft. Das kannst du daran sehen, dass sie hier zum letzten mal am 19. November 2011 schrieb. Wünsche euch selbstverständlich alles Gute zum Kind. So erlaube ich mir, für euch bei Wikipedia "Dysplasia exostotica" nachzusehen - und dort steht sinngemäss: Auftreten wenn, dann in der Kindheit/Jugend, Chancen auf Neubildungen mit Erreichen des Erwachsenenalters dann abklingend, bis gar nicht mehr. Bei 'Exostose' steht dann noch:
"hyperplastische Reaktion (auf einen Reiz hin, wie beispielsweise Druck auf diese Stelle, Überbeanspruchung eines Sehnenansatzes oder Entzündung der Knochenhaut)"
Ich weiss jetzt nicht, wie man diesen Satz auffassen darf; und ob man daraus ableiten kann, dass ihr Eltern doch eine Chance habt, die Wahrscheinlickeit des Auftretens zu beinflussen/zu verringern.

Wir haben z.B. für unser Mädchen ein paar Tage nach der Geburt eine Vermessung der Beine bekommen, auf Krankenkasse. Ein Blutschwamm an einer Fingerspitze verschwand von selbst mit dem 5.-6. Lebensjahr bei ihr.
Ab dem 6. Monat war eine Körperstelle sichtbar, bei der sich die Haut schuppte und rötete, sich unser Mädchen kratzte. Aber alle Untersuchungen auf Neurodermitis blieben ergebnislos. Heute als Teenie, kein Thema mehr.
Ich schreibe das, um dir/euch zu zeigen, dass alle Eltern mehr oder weniger mit ihren Kindern "beschäftigt" sind. Das gehört nunmal zum Leben.

Grüsse

Hallo Gerhard!

Danke für deine Antwort!
Ist schwer, jemanden zu finden, der damit selbst Erfahrungen gemacht hat. Bei meinem Mann ist er der Erste in der Familie, war bei ihm eine Neumutation. Bei ihm wurde erstmals mit etwa 3 Jahren etwas festgestellt. Aber da es bei ihm eine Neumutation war, wurde von meiner Schwiegermutter nicht explizit darauf geachtet.

Ich werd auch mal bei der Krankenkasse nachfragen, was die wohl an Untersuchungen bezahlen. Möchte aber auf keinen Fall etwas machen, was dem Kleinen wehtun würde.

Liebe Grüße und danke nochmal für deine Mühe!!
Verena

Die Vermessung der Beine war von mir/uns ursprünglich garnicht gewollt. Ich hatte wohl nur mit einer 'logischen' Antwort eine Kinderkrankenschwester in ihrer Ehre angekratzt.
Kind muss zum ersten mal gewickelt werden und wird in der Kinderstation auf den Wickeltisch gelegt. Da sagt die Kinderkrankenschwester: Da ist was mit Ihrem Kind nicht in Ordnug, weil es nicht die Beine ganz ausstrecken will.
Ich: Ich halte das für absolut normal, dass ein Baby, das sich 9 Monate lang nicht ausstrecken konnte, sich dann auf dem Wickeltisch nicht sofort "wie gewünscht" verhält.
Ich hatte da diese Kinderkrankenschwester offensichtlich so sehr getroffen, dass sie schon den Sicherheitsdienst rufen wollte, um mich entfernen zu lassen. Hat sie aber dann nicht gemacht, stattdessen sofort den Professor im 2. Stock angerufen - und mich mit Baby dorthin bestellt. (die Mama war nach KS noch nicht so richtig gehfähig fit)
Als ich dann mit Baby oben beim Professor war, rief die Schwester noch mal an und fragte nach, ob nun ein Herr Gerhard S. mit seiner Tochter bei ihm wäre. Und ob es schon ein Untersuchungs-Ergebnis gäbe.
Der Professor antwortete dann, dass ich sehr wohl bei ihm wäre; und mein Baby zwar vermutlich eine geringfügige Verdrehung eines Beins um ein halbes Winkelgrad hätte. Aber mit bestimmtheit könne er das nicht sagen, denn es sei unterhalb der Messgenauigkeit. Er empfahl nur eine Beobachtung und Nachkontrolle nach 4 Wochen.
Ich hatte mich in den 4 Wochen erkundigt, und erfuhr, dass man bei einer so kleinen Verdrehung, wenn es sie denn tatsächlich gibt, gar nichts machen kann. Früher gabs die Technik, beim Wickeln die Windel etwas strenger anzuziehen. Aber davon sei man längst abgekommen. Kind am besten gerade liegen lassen beim Schlafen, oder mit Unterstützung von Kissen -etwas- stabilisieren.
Bei der Nachkontrolle konnte ein Institut nichts feststellen und gab mir eine Bescheinigung für den Kinderarzt mit.
Beim Kinderarzt wurde ich gefragt, wo ich denn die Bescheinigung gelassen hätte, vielleicht zu hause vergessen? oder ob ich die Gesundheit meines Kindes vielleicht nicht so ernst nehmen würde?
Also nochmal ein Termin beim Kinderarzt machen müssen. Ich schaute zuhause nochmal genau nach, fand aber die Bescheinigung nicht. Dann fuhr ich zum Kinderarzt und meldete mich am Empfang und trug vor, was mir fehlt, dass ich sie doch dort abgegeben hatte. Der Empfang fand aber nichts. Da beugte ich mich ganz weit in den Empfangs-Raum hinein, schaute ungefähr 30 Sekunden suchend und sah das Papierblatt! Eine Arzthelferin hatte meine Bescheinigung um 1 Monat in eine falsche Ablage eingeordnet.
Dann oben beim Arzt grinste der schon auffällig unauffällig und seine erste Frage war "Na, Sie haben jetzt doch sicher die Bescheinigung gefunden - denn sonst können wir hier nicht weitermachen. Ausserdem hätten Sie dann weitere Termine in dieser Sache selber zu bezahlen."
Ich: "Ja Herr Doktor, ich habe die Bescheinigung in Ihrer Praxis gefunden - nachdem ich beim Suchen half."

mfg

Hallo,
Ich bin neu hier und hätte eine kleine Sorge auf dem Herzen.
Ich bin 26 Jahre alt und habe die Exostosenkrankheit. Leider weiß man bei mir nicht woher.
Ich bin jetzt in einem Alter und habe den passenden Partner an meiner Seite und wir überlegen ob Kinder ja oder nein..
Ich weiß ja das ich es vererben kann und bin im Zwiespalt...
Wie erkläre ich es meinem Kind warum es diese Krankheit eventuell geerbt hat? Wie gehe ich damit um das mein Kind eventuell das gleiche durchmachen muss wie ich?
Vielleicht gibt es hier Mamis oder Papis die eventuell ein paar Erfahrungen für mich haben.

Vielen lieben Dank

Viele liebe Grüße

Monika