Angeborener einseitiger grauer star

Hallo ihr lieben,

meld mich nach langer zeit wieder , meine Püppi (leonie-frances) geb:15.11.2010 hat auf dem rechten auge grauen star...

seit der diagnose sind wir nur bei ärzten und sie ist ständig im KH.

Gerade liegt sie im op und ihr wird die Linse entfernt

Ich fühl mich so hilflos...

So einen *Fall* gab es erst 2x in Deutschland

Das KH is das letzte gestern wollten wir mit der ärztin sprechen über die laborwerte von der diagnostik und genetik , da hieß es *keine zeit* :wand+-

Ich kann nicht mehr stillen (nach 3 wochen :crying) durch den ganzen stress...

Ich mach mir solche sorgen.

15 Uhr können wir ins KH dann sprechen die ärzte mit uns über den weiteren verlauf ... drückt uns die daumen!!!!

franzi

Oh je ich drück euch ganz doll die Daumen dass die OP das erwünschte Ergebnis bringt. :druecker :druecker :druecker :druecker :druecker

Hallo Franzi,

das ist wirklich schlimm mit deiner kleinen Maus. Auch von mir zwei gedrückte Daumen, dass alles gut verläuft. :druecker

Ärzte sind ja manchmal so etwas von unsensibel. :shake
Vielleicht versuchst du aber mal, das Positive an den Ärzten zu sehen: Ich habe soeben nach grauem Star bei Säuglingen gegoogelt. Dass die Erkrankung überhaupt erkannt wird, ist nicht selbstverständlich. Da hat jemand sehr gut hingeschaut bzw. untersucht. Daher konnte prompt reagiert werden und der Schaden vergrößert sich nicht noch. Auch wundert mich, dass du von nur 2 Fällen in Deutschland berichtest. Schenkt man den diversen Seiten Glauben, so sieht das doch ein wenig anders aus. Und das ist immer ein gutes Zeichen, denn umso mehr Wissen um Erkrankung und Verlauf liegen vor.

Ich wünsche euch, dass die weitere Entwicklung so positiv wie möglich verläuft. Die Weichen dafür habt ihr mit der OP vermutlich schon mal gestellt.

Beim Googlen bin ich übrigens auf eine Selbsthilfegruppe gestoßen. Vielleicht nimmst du bei Gelegenheit mal Kontakt mit denen auf und tauschst dich aus. Oftmals haben solche Gruppen ein enormes Wissen angesammelt und können so manchen wertvollen Tipp geben: www.angeborener-grauer-star.de/hilfe.html

Alles Gute für euch... :maldrueck
kikra

Vielen Dank für Eure lieben Worte ...

Ich habe den grauen Star selbst erkannt ...
Denn die Ärzte im KH haben es nicht festgestellt weder zur U1-U2 :shake
Meine Hebamme meinte das Auge wird schon , ich soll 6 Wochen warten da es nur ein Milchüberzug ist -.- !!!!

Die Kinderärzten schickte mich dann sofort zur Augenklinik ... Die haben unsere kleine gleich da behalten ... Die Op verlief super ...
Sie bekommt nun ne Kontaktlinse (sie hat zwischen 14-16 Dioptrien)
Doch nun wurde ein verdacht auf eine Lactose intoleranz festgestellt und ein Hüftschaden ...
Sie hat jetzt eine Tübinger Hüftschiene
Meine kleine Püppi is wohl ein besonderer Fall durch die Lactose ...
Wir müssen im Januar zur Humangenetik ...
Ach die Ärzte meinen halt das es in der Art (wie sie es hat , nicht oft vorkommt)
Keine Ahnung wie sie das genau meinen ...
Denn man bekommt kaum Auskunft ...
Das wird alles besprochen wenn sie mit Ihren Tests komplett fertig sind !

Naja Püppi ist jetzt zuhause und entwickelt sich prächtig (auch wenn sie nur ein Auge benutzen kann )

Frohe Weihnachten und gaaanz viele Grüße wünsch ich Euch

Mama Franzi & Papa Marcel und klein Leonie-Frances :kisses

Hallo!

Ihr seid mit der Diagnose nicht alleíne. Wir haben bei unserem Sohn geb. 04.05.2010 nach 1 Woche den weißen Fleck gesehen. Er wurde uach sofort operiert trägt seitdem eine Kontklinse. Heute waren wir zur Untersuchung und Gott sei Dank sieht er mit dem Auge sehr gut. Heist wenn man ihm das gesunde Auge zuklebt greift er sofort zu. Je früher der graue Star behandelt wird desto größer die Wahrscheinlichkeit das das "kranke Auge"wieder gut sieht. Wir wissen was für ein Stress das ist und was man sich Sorgen macht aber denk immer dran du tust es für dein Kind damit es später besser leben kann. Wir haben alle 8 wochen eine Untersuchung unter Vollnarkose und alle 4 wochen Sehschule. Es ist zeit und nervenaufreibend. Aber wir bekommen mittlerweile sogar die KOntaktlinse selber rein und du wirst merken was die kleine alles mit sich machen lassen und wie gut sie sowas sogar wegstecken. Unser kleiner ist ein richtiger Sonnenschein und lacht sehr viel und lässt sich auch viel gefallen was Untersuchungen am Auge angehen. Ich wünsche euch viel Kraft und wie gesagt denk dran Ihr tut es für das Sehvermögen eures Kindes.