Traurig -  Erst Katarakt nun noch ein Glaukom

Hallo bin mal wieder sehr gefrustet !!!!
Unsere Tochter ist am 15.11.2010 geboren.
Bei der U1 und der U2 wurde nichts weiter festgestellt.
Obwohl ich es schon von anfang an wusste , wollte ich es mir nicht eingestehen .
Als ich es im Krankenhaus angesprochen hatte bekam ich nur zu hören das es sich nur um eine Milchtrübung handelt, die sich erst zurück bilden muss ...
Ich wurde im Zimmer vergessen (bekam kein Frühstück und Mittagessen nach aufforderung aufgewärmt und das erst 90 Minuten später) da ich nicht aufstehen durfte da mein Kreislauf am Boden war und ich über 1 Liter Blut verloren hatte , war meine kleine Maus 18 Stunden mit einer Windel im Bettchen .
Das war zuviel ich habe mich auf eigene Verantwortung entlassen lassen und bin heim gefahren .
Nach einem Gespräch mit der Kinderärztin wurde ich sofort in die Augenklinik geschickt , dort bekamen wir Tropfen , das hieß alle 2 Stunden Tropfen 2 Tage lang , dann musste sie aber Stationär aufgenommen werden da endlich die Diagnose feststand -Grauer Star und eine Uveitis , dann wurde sie das erstemal unter Nakose untersucht . Da wurden kleine granulate aus dem Auge entfernt , eine Woche später wurde Ihr die Linse entnommen (14.12) ...
Am 23.12 durfte sie dann nachhause . Dann mussten wir 4 Tage lang jede Stunde Augentrofen ! Das war sehr hart .
Wir haben schon einen vollen Ordner , da die Püppi komplett durchgecheckt wurde !
Zu dem grauen Star kam :
eine Hüftreifungstörung - sie bekam eine Thübinger Hüftschiene .
Und eine wahrscheinliche Stoffwechselstörung - strikte Diät ! Keine Milchprodukte !

Und NUN ??? Jetzt wurde uns (heute) gesagt das sie nun einen grünen Star hat Traurig
Ich weis nicht mehr wo mir der Kopf steht !!!
Wir dürfen nun nicht mal mehr die Kontaktlinse benutzen da unsere Püppi ein rotes Auge hat da es gereizt ist und es größer ist (1mm) als das andere.
Nun müssen wir wieder ihre Augen tropfen und Freitag wird entschieden ob sie wieder in den Op muss .
Sie hat derzeit eine Kontaktlinse mit 23 dioptrien.

Weinen Ich weis einfach nicht mehr weiter , ich bin sehr traurig und weis einfach nicht mehr weiter .
Ich dachte jetzt geht es Bergauf -Pustekuchen- Es geht wieder alles von vorne los !
Unsere Maus ist nochnichtmal 3 Monate und muss so tapfer sein .
Ist das fair ?
Ich frage mich warum ?
Uns wurde heute gesagt das sich das Auge nie verbessern wird , sondern eher immer schlechter wird .
Ich kann garnicht mehr weinen , ich glaube ich habe es noch garnicht begriffen .

Ich muss mich entschuldigen das ich so viel geschrieben habe doch ich musste mir wirklich mal alles von der Seele schreiben !
Vielen Dank fürs lesen und (im vorraus) für Eure Antworten !

Liebe Grüße von Franzi
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oh je das klingt alles nach sehr viel Sorgen und Ängste um die kleine Maus.

Was ich nicht verstehe wenn man dich im Krankenhaus vergessen hat es gibt doch eine Klingel oder haben sie darauf nicht reagiert?

Ansonsten denke ich in deinem fall es währe gut sich einer Selbsthilfegruppe anzuschliessen. ich vermute mal, dass man über google auch internetseiten speziel zu dem thema findet in denen man sich über Selbsthilfegruppen in deiner Nähe informieren kann.
Da es ja bei kindern eine sehr seltene Krankheit ist wirst du dort sicherlich mehr Hilfe bekommen als hier wo die useranzahl bzw, die Anzahl derer die das selbe durch machen eher schwindent gering ist.
Wobei hier aber sicherlich immer Leute da sind die zuspruchgeben und versuchen dich wieder aufzubauen aber spezeill zu dem thema wird wohl kaum einer etwas schreiben können.

Zu den gesundheitlichen Problemen deiner kleinen kann ich dir leider keinen Rat geben. Aber ich finde, du kümmerst dich super um dein Baby und es ist auch überhaupt kein Wunder, dass du langsam echt an deine Grenzen kommst. Ständig irgendwelche schlechten Nachrichten.

Ich kann dir echt nur raten, dich selber bei der ganzen Sache nicht zu vergessen und dir Hilfe und Zuspruch in deinem Umfeld zu suchen. Ich wünsche euch viel kraft und Durchhaltevermögen!

Gruß, Patricia

ich hatte auch nen ganz blöden start nach der gebrut und ich weiss auch wie du dich fühlst wir mussten auch ganz oft ein arztbesuch machen als normale kinder.
ich dachte auch warum mein kind, wieso kann ich die zeit wo ich mein kind kennenlerne nicht geniessen es war ne schlimme zeit, und ich sag dir was mein fehler war ich habe nicht nach hilfe gesucht ich habe versucht alleine mit der situation klar zu kommen. wir genissen erst jetzt die zeit mit unserer tochter wo das ganze endlich mal ein ende hat.
mach nicht den selben fehler wie ich versuch dir in diesem thema wie ilona es vorgeschlagen hat zu suchen. nimm jede hilfe an die du bekommen kannst. du wirst sehr viel seelische unterstüzung brauchen. um kraft für deine kleine zu finden.
ich drück dich ganz doll nur nicht aufgeben, deine kleine wird all deine kraft brauchen. :maldrueck

:maldrueck
na sag mal, das klingt ja wie ein böser test des universums!!!
:traene :traene :traene
ich kenn das, mein sohn war nach der geburt auch 4 wochen auf intensivstation zwischen leben und tod, lanzeitbehindert oder nicht... zwar nix mit auge, aber die stimmung dort war auch nicht nett.
dass du vergessen wurdest - träum ich??
ich wünsche dir ganz viel kraft, und ich kann dir sagen dass alle kinder die ich kenne, die irgendeine einschränkung haben, trotzdem glückliche kinder sind. und das werden sie, wenn die mama auch entspannen kann.
klingt jetzt vielleicht unmöglich, aber sag dir, du tust sowieso alles für deine kleine, stimmt ja auch :maldrueck
ich weiß noch dass ich damals auch nicht weinen konnte, war nur alles leer und grauenhaft :crying
ich hoffe du hast gute frunde/innen. lasst euch nc iht unterkriegen!!!!!! :maldrueck