S_A_M
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 Down-Syndrom - Was ist das eigentlich? Infos für Interessirte (Teil 1) |
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Vorab für alle Interessierten:
Der Fernsehsender "Arte" bringt am Freitag, dem 4. Juni 2004 eine Sendereihe mit Beiträgen rund um das Thema Down-Syndrom (u.a. Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom, Entwicklungsförderung, Fragen zur Pränataldiagnostik usw.).
Nun zu der Frage: "Was ist eigentlich Down-Syndrom?"
Hier wird des öfteren über die Situation gesprochen, dass ein Baby eventuell oder sogar mit Sicherheit ein Down-Syndrom hat.
Die Diagnose oder auch nur der bloße Verdacht trifft werdende Eltern wie ein Schlag, der Schock sitzt tief, hatte man sich doch ein gesundes, nichtbehindertes Kind gewünscht. Und nun das...
Aber Hand aufs Herz: Wer weiß eigentlich so genau, was es mit dem Schreckgespenst "Down-Syndrom" auf sich hat?
Zunächstmal: Down-Syndrom ist das Gleiche wie Trisomie 21.
Der erstere Ausdruck hat nichts damit zu tun, dass die betroffenen Menschen irgendwie down (englisch = unten) wären! Im Gegenteil zeigen sich sehr viele Menschen mit dieser Behinderung als ausgesprochene „up“-Menschen! Der Ausdruck geht auf den englischen Arzt Dr. Langdon-Down zurück, der das Syndrom 1866 als erster detailliert beschrieb und dadurch von anderen damals bekannten Behinderungen abgrenzte.
Seit man weiß, was die Ursache des Down-Syndroms ist, wird insbesondere in medizinischen Zusammenhängen auch der Ausdruck Trisomie 21 genutzt:
Menschen mit einem Down-Syndrom haben meist in allen manchmal aber auch nur in einigen Körperzellen 3 statt üblicherweise 2 Chromosomen der Nummer 21, was der Behinderung (es ist keine Krankheit!) den Namen Trisomie 21 eingebracht hat (lateinisch: tri = 3 / soma = Körper, hier ist der Chromosomenkörper gemeint).
Obgleich es werdenden Eltern oft anders suggeriert wird, kann man das Vorliegen eines Down-Syndroms bis heute vorgeburtlich nur durch eine Chromosomenanalyse mit Sicherheit feststellen, obgleich es einige Verdachts(!)momente gibt, die ohne invasive Maßnahmen ausgemacht werden können (z.B. große Nackenfaltentransparenz, große Fruchtwassermenge, Herzfehler).
Nach der Geburt gibt es einige körperliche Besonderheiten, die bei Kindern mit Down-Syndrom sehr häufig vorkommen:
Hierzu zählen z.B. die Vierfinderfurche (eine oder beide Handinnenflächen können von einer Linie durchzogen sein, die in etwa waagerecht über die Länge von 4 Fingern verläuft), die Sandalenlücke (die ersten und zweiten Zehen können ein etwas größeres Stück auseinander stehen als üblich), die geschrägten Lidachsen (die Augenlider stehen in Richtung oben außen leicht geschrägt und geben den Augen ein mandelförmiges Aussehen), kleinere, oft etwas weiter hinten am Kopf gelegene Ohren, ein im Vergleich eher flacher Hinterkopf und ein im Profil meist recht flach wirkendes Gesicht. Viele Eltern haben ein ganz furchtbares Bild von Kindern mit Down-Syndrom vor Augen, wenn sie hören oder lesen, was alles „anders“ am Aussehen der Kinder ist. Wenn Sie Interesse haben, einmal einfach nur Bilder von Menschen mit Trisomie 21 zu sehen, gehen Sie am Besten auf [URL]www.google.de,[/URL] klicken dort in der Auswahl auf „Bilder“ und geben als Suchbegriff „Down-Syndrom“ ein. Nur ein Tipp, ansonsten könne Sie natürlich auf jeder Seite zum Thema Down-Syndrom Bilder sehen (z.B. auf [URL]www.down-syndrom-netzwerk.de[/URL])
Bei Kindern mit Down-Syndrom treten bestimmte Organanomalien häufiger auf: Von 1.000 Kindern kommen durchschnittlich 8 mit einer Fehlbildung des Herzens auf die Welt und etwa 10% dieser Kinder haben ein Down-Syndrom. Die meisten Herzfehler können heutzutage operativ korrigiert werden, die wenigsten sind inoperabel und lebensbedrohlich. Auch Darmverschlüsse (heutzutage in aller Regel problemlos zu beheben) treten bei Neugeborenen mit Trisomie 21 prozentual gesehen häufiger auf. Viele Kinder mit Down-Syndrom sind sehr anfällig für H-N-O-Infektionen und entwickeln oft schon im Kindesalter Hör- und Sehschwächen, die es zu beheben gilt. Einige Kinder mit zusätzlichem Chromosom 21 bekommen eine Form von Leukämie oder Epilepsie, wobei hier der prozentuale Anteil gemessen am gesamtgesellschaftlichen Risiko nicht sehr viel höher ist.
Das klingt jetzt vielleicht sehr erschreckend, aber kaum ein Mensch mit Trisomie 21 weist alle Merkmale auf, die als typisch für ein Down-Syndrom gelten! Mir ist z.B. nur ein fall bekannt, in dem ein Kind mit Down-Syndrom sowohl einen Herzfehler hatte, der nicht operiert werden konnte als auch eine Form von Leukämie bekam, an der es dann auch sehr jung gestorben ist. Ansonsten liegt die Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom aufgrund medizinischer Möglichkeiten und einer im Gegensatz zu früheren Zeiten deutlich verbesserten Lebensqualität bei durchschnittlich 50 Jahren, etwa 45% werden bis zu 60 Jahre alt.
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Liebe ist der Entschluss,
das Ganze eines Menschen
zu bejahen,
die Einzelheiten
mögen sein wie sie wollen.
(Otto Flake)
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