" Man sieht ja gar nichts!"

[user5fm]

Ich muss mir mal ein bisschen Frust von der Seele schreiben, bezüglich unserer jüngsten Tochter.
Laut Ärzten und Therapeuten ist sie schwerbehindert, aber sie kann doch einiges was Gleichaltrige auch können, zum Glück.
Ich stoße immer wieder auf Leute, denen ich mich dummerweise anvertraut habe, und muss mich mit dem doofen Spruch auseinander setzten, "man sieht ja gar nichts!"
Tja sowas , sie hat eine Gehirnfehlbildung und wie jeder weis ist das Gehirn von einer Schädeldecke umgeben, oder hat schon mal jemand ausser ein Chirurg in einen Schädel gucken können.
Sie kann laufen, auffällig ist nur ihr Gangbild. Sie kann greifen, aber beide Hände arbeiten nicht zusammen. Sie kann Mama sagen, aber sie brabbelt nicht.
Ich meine wir sind sehr glücklich über Solveigs Entwicklung, aber wenn uns die Ärzt sagen sie brauch die und die Therapien, ja dann können wir auch nichts dafür.
Am meisten ärgert es mich das ausgerechnet eine Mutter von einem Down-Kind so bescheuert reagiert.
Ich kann das nicht richtig beschreiben, es ärgert mich einfach, das mir keiner zuhört auch wenn unsere Sorgen manchmal auch für andere banal erscheinen, sind sie für uns in dem Moment eben groß.
Diese besagte Mutter versteht nicht warum wir noch KG bekommen, obwohl Solveig laufen kann. Ich sagte zu ihr, Solveig knickt mit der Hüfte ein und zieht das rechte Bein nach. Da sagte sie," ich sehe nichts". Gut dann wird sie wohl recht haben und die Therpeuten, der Kia und die Ärzte im SPZ haben unrecht. Genaus meinte sie allen Ernstes das das MRT vielleicht nicht richtig gemacht wurde und sie deswegen fehlenden Teile gesehen haben, was soll ich denn darauf antworten, am Besten nichts.
Am liebsten würde ich die Zeit zurückspulen und niemanden irgend etwas mehr sagen, geht leider nur nicht.
Danke für zu"lesen", ich kann es sonst keinem erzählen ausser meinem Mann, deswegen musstet ihr herhalten. :bye:

 

[Coleman]

also wenn das forum zu sonst nichts gut wäre - dafür wär es allemal gut.

lass dich nicht unterkriegen und denk dir dein teil. :maldrueck

 

[User3]

:maldrueck :maldrueck :maldrueck

 

[Schiffchen]

Ach Mensch, laß Dich einfach mal umarmen :troest

Schade, dass Du nur Deinen Mann hast, um darüber zu reden :maldrueck Aber wir hören Dir hier gerne zu :kisses

 

[user5fm]

Danke euch allen.
Ja bei 5 Kindern ist das zeittechnisch auch schwierig eine Freundschaft zu pflegen.
Bei uns ist es den Meisten zu laut und weggehen, naja. :sn7
Hab ja euch. :gap

 

[Ilona]

:maldrueck :troest :maldrueck
Oh man stell ich mir nicht leicht vor. Hier kannst du deinen Frust von der Seele schreiben.

Warum muss man es besonderen kindern laut Meinung der allgemeinheit immer ansehen?
Ich verstehe es auch nicht. ich hatte in der grundschule auch mal eine liebe freundin sie galt auch als "Behindert" ich weis noch nicht mal wieso aber mir war es auch so was von egal. Wieso müssen Erwachsene es immer so kompliziert machen?

 

[UserC]

:maldrueck :troest

 

[jumi]

hmmm... kann jetzt nur meine interpretation hierzu abliefern. ich vermute, wenn einer hört jemand sei schwerbehindert, dann hat doch jeder irgendwie ein bild im kopf. und dieses bild zeigt nunmal menschen, denen man ihr handicap ansieht. wenn ich beispielsweise deiner tochter beim einkaufen begegnen würde, dann würde ich deiner tochter die behinderung nicht ansehen.
und ich glaube das ist es, was die personen meinen. sie wollen dir nicht aberkennen, dass du es genau so schwer hast wie bspw. eine mutter deren kind downsyndrom hat, sie wollen dir wahrscheinlich nur sagen, dass es für jemand, der es nicht weiss, auch nicht offensichtlich ist.

nochmal zu der mutter, die du angesprochen hattest: wenn ihr kind downsyndrom hat, was denkst du wie die menschen auf der straße auf sie reagieren? da gaffen bestimmt einige, das ist bestimmt auch nicht so toll. sie ist vielleicht einfach nur ein wenig neidisch auf dich, denn wenn man deiner tochter nichts ansieht, dann kannst du dich, im gegensatz zu ihr, frei bewegen.

nochmal was: viele wissen vielleicht auch nicht wie sie mit dir bzw. deiner tochter umgehen sollen und sagen dann eben irgendwas. aber an dem satz ("man sieht ja gar nichts") finde ich persönlich nichts auszusetzen. es kommt nur darauf an, den satz richtig zu interpretieren.

 

[Mella83]

ach lass dich einfach mal :maldrueck :maldrueck :troest :troest

Wie singen doch so schön die Ärzte: "Lass die Leute reden ... ", du weißt wie es um Solveig (schöner Name übrigens :zwinker: ) steht, wie "behindert" sie wirklich ist und für dich ist sie einfach etwas ganz besonderes und auf ihre Art perfekt!!

 

[user5fm]

Original von jumi


nochmal zu der mutter, die du angesprochen hattest: wenn ihr kind downsyndrom hat, was denkst du wie die menschen auf der straße auf sie reagieren? da gaffen bestimmt einige, das ist bestimmt auch nicht so toll. sie ist vielleicht einfach nur ein wenig neidisch auf dich, denn wenn man deiner tochter nichts ansieht, dann kannst du dich, im gegensatz zu ihr, frei bewegen.

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So habe ich das noch nie gesehen, kann natürlich auch sein.

Aber als Mensch sollte man soviel Feingefühl besitzten und an meiner Reaktion merken wie getroffen ich durch desinteresse, so sehe ich das nämlich, bin. Erst wir gefragt und dann wird alles abgetan, bzw. noch in Frage gestellt, ja danke, dann soll keiner fragen.

Aber wie auch immer, Solveig geht es im Vergleich mit anderen Behinderungen sehr gut und das ist auch gut so.

 

[Liliki]

Hallo 5-fach Mama,

Deinen Frust kann ich Dir gut nachfühlen!

Zwei meiner 3 Kinder "haben auch etwas", das man nicht sehen kann und das und das Leben als Eltern trotzdem vor allem in den ersten Lebensjahren *besonders schwer* gemacht hat.

Mein Stoßseufzer bei der Mittleren war tatsächlich auch irgendwann mal :"wenn sie doch nur einen Klumpfuss oder eine Hasenscharte hätte, damit man irgend etwas sehen und wahrnehmen kann, wie schwer es für uns manchmal ist!"


Diese Schwere geht vorbei, wenn man irgendwann wahrnimmt, wie groß die eigene Leistung ist und warum der liebe Gott (hier nur als Bild, gläubig im kirchlichen Sinne bin ich reinweg nicht ...) dieses Kind ausgerechnet zu Euch oder zu uns geschickt hat :love1


Dumme Kommentare von Mitmenschen sind besonders schmerzhaft wenn man sich denkt, dass gerade dieser Mensch es doch besser wissen müsste / sich besser einfühlen könnte / besser handeln können müsste ... aber: wenn er / sie es könnte, würde er /sie es tun, also kannst Du getrost davon ausgehen, dass dieser Mensch noch viel schlechter davor ist, als es zunächst scheinen mag.



Eurer Solveig (wirklich ein schöner Name!) und Euch :sonne und eine dicke Kraftmütze aus dem Norden!


Lili

 

[jumi]

Original von 5fachmama
Aber als Mensch sollte man soviel Feingefühl besitzten und an meiner Reaktion merken wie getroffen ich durch desinteresse, so sehe ich das nämlich, bin. Erst wir gefragt und dann wird alles abgetan, bzw. noch in Frage gestellt, ja danke, dann soll keiner fragen.

deine wut diesbezüglich kann ich auch nachvollziehen. aber ich denke das ist ihre art ihre hilflosigkeit in bezug auf ihr eigenes kind zu zeigen.
ich selbst habe gehörlose freunde und wenn wir einkaufen gehen... tzzz... immer wieder herrlich wie blöd menschen gucken können, nur weil man mit händen redet (ich rede dann eben mit händen und füßen, kann ja nicht richtig gebährden).
ich denke mal du verstehst was ich meine. diese situation hat sie fast jeden tag, beim einkaufen, arztbesuche, familie/freunde treffen... usw.
und dann kommt da (mal etwas ironisch gesagt) jemand wie du daher und du willst ihr klarmachen dein kind wäre genauso behindert wie ihres.
und dass sie dich fragt und dir im endeffekt aber nicht glaubt, bzw. nichts davon wissen will, das zeigt doch nur, dass sie mit ihrem alltag nicht zurecht kommt. und ich vermute auch, dass sie sich darüber ärgert, dass du therapien oder sonstige gelder bekommst, die sie nicht bekommt. wo wir wieder da wären, dass bei ihrem kind "offenSICHTlich" eher geld/therapien angebracht wären...

 

[UserC]

so, jetzt hab ich bissel mehr zeit:

mein patenkind ist auch ein besonderes kind. in gegensatz zu deiner solveig sieht man es ihr aber an: sie sitzt im rollstuhl. und ich bin bisher noch keinem fremden menschen begegnet, der sie "normal" behandelt. Sie ist fast 9 Jahre alt. und wirklich nur körperlich behindert. aber jeder - wirklich jeder! - fremde gegegnet ihr so: ach, du armes.... und dann zur mutter: was hat sie denn?
mein patenkind ist so drauf, dass die inzwischen sagt: ich bin ned arm. und wenn ihre mutter gefragt wird, sagt sie: ich kann selbst sprechen. wenn sie was wissen wollen: fragen sie mich!
die meisten sind dann etwas perplex und sagen nichts mehr.

den gaffern begegnet sie so: haben sie noch nie einen im rollstuhl gesehen?

weißt du, kati, es ist glaub ich einfach so:
wenn man selbst persönlich keinen kontakt oder berührung zu besonderen kindern bzw. menschen, dann tun sich die menschen schwer im umgang mit ihnen. dabei wollen die und ihre eltern doch nur eins: normal behandelt zu werden....

:maldrueck

 

[hai]

ich muss auch noch mal kurz meinen senf dazu geben. bei uns in der familie ist zwar niemand behindert aber ich hatte nie probleme mit diesen leuten. aber ich gebe zu ich gehöre auch zu denen, wie jetzt z.b bei zuckerschneckles patenkind sagen würde du arme. aber da sie so groß ist würde ich eher sie fragen was sie hat. ein guter freund meines mannes stottert, vorallem wenn er jemanden nicht kennt. ich musste ihn mehrmals bitten etwas zu wiederholen, mitlerweile geht es und ich verstehe ihn auch gut. zum glück hat er mir das nie übel genommen. oder auch sein couseng hat eine leichte behinderung (fruchtwasserpuntion alles in ordnung aber sie hatten ihn getroffen). man sieht es ihm aber an, aber trotzdem ist er ein ganz netter und bevor die kleine da war (war gerade ss) waren wir auf einem kleinern konzert von wir sind helden und ich dachte echt was müssen die so doof klotzen, so richtig so was ist das denn für ein spacko. naja zum glück steht er da drüber und hat auch freunde bei den paddlern, pfadfindern etc. aber es macht ihn dennoch fertig. ich bin echt froh das meine kleine sich so toll entwickelt und höchstwahrscheinlich keine großen schwerwiegenden folgen hat, wegen der extremen frühgeburt.

aber viele wissen einfach nicht wie sie mit solchen menschen umgehen sollen, aber auch wenn mann es jemandem nicht an sieht, heißt das nicht das es für die eltern einfacher ist. aber du kannst die behinderungen meist auch nicht mit einander vergleichen, klar gibt es schlimme und weniger schlimme, aber auch die weniger schlimmen können auch mal mehr sein und anstrengend. ich hoffe deine solveig macht sich weiterhin so gut. und :troest kopf hoch.
lg steffi

 

[jumi]

ich denke man hilft den betroffenen (sowohl dem behinderten selbst wie auch den angehörigen) wenn man sie ganz normal behandelt.
als mein freund und ich im supermarkt an der kasse standen, kam hinter uns eine frau mit 4 kindern. der junge konnte kaum laufen und musste von einem der geschwister gestützt werden, da die mutter die beiden kleinen an der hand hatte. mein freund hatte ihr dann angeboten vorzugehen, da es dem jungen offensichtlich schwer fiel noch länger zu stehen. hab ihn dann einfach nur am arm festgehalten (er drohte zu stolpern) und half ihm an unserem einkaufswagen vorbei. die frau bedankte sich bei mir, aber ihr blick sagte mehr aus. ich glaube nicht, dass es für sie selbstverständlich war, dass jemand einfach ganz normal reagiert.
aber das gleiche hätte ich auch getan wenn es sich hier um ein kleinkind gehandelt hätte oder einen alten menschen, oder dass man generell leute vor lässt, die nur wenig eingekauft hätten (wir hatten den wagen ja ganz voll).
und deshalb brauche ich die mutter auch nicht nach der krankenakte des jungen zu fragen, das geht mich schlichtweg nichts an. mich hat schliesslich auch noch kein behinderter (oder sonst jemand) im supermarkt gefragt was für gesundheitliche probleme bei mir vorliegen.

 

[Nicky+Sarah]

Ich muß gestehen das ich auch immer recht unbeholfen bin im Umgang mit behinderten Menschen. Wobei ich sagen muß das ich eher versuche dem ganzen dann ganz aus dem Weg zu gehen. Ich möchte niemanden anstarren oder sonstiges. Mir tut so jemand einfach nur leid........auch wenn ich weiß das ganz viele Betroffene gar kein Mitleid haben wollen.

Ich finde aber auch das Menschen mit Behinderung (eine die man nich sieht) sicherlich noch schlimmer dran sind. Man erwartet es einfach nicht und wenn man es dann merkt ist es vielleicht noch merkwürdiger für den Gegenüber wie anders herrum.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und wünsche dir das du dir immer treu bleibst :troest

 

[jumi]

wisst ihr was komisch ist?
die verschiedenen behinderungen und die auswirkungen auf die umwelt.
jemand der eine brille trägt, der ist doch auch seh-behindert. aber dass jemand richtig angestarrt wird, weil er eine brille trägt hätte ich noch nie mitbekommen. wenn meine freundin (die hörgeräte trägt) mit ihrer schwester (die ganz taub ist) gebährdet, dann schauen alle. wenn sie mit mir redet, dann schaut keiner (die hörgeräte sieht man wegen den langen haaren nicht).
wenn sich jemand ein bein bricht und deshalb an krücken läuft, dann ist das "normal", wenn dagegen einer im rollstuhl sitzt, dann wird gestarrt.
ich denke es hängt viel damit zusammen wie man selbst aufwächst, bzw. was einem als "normal" vermittelt wird und was nicht.
eine verwandte von mir wurde mit einem loch im herzen geboren und hat nur 9 finger. sie musste als kind auch ständig zur ergotherapie und so weiter. da wurde die mutter auch oft missverstanden weil man ihr "sonst nichts ansieht". so nach dem motto: "wenn man nichts sieht, dann kann es nicht so schlimm sein". aber hätte die mutter nicht all das auf sich genommen, dann wäre das mädchen heute sicher nicht so weit, dass es in einer fremden stadt studiert.
dann hatte ich als teenie noch eine freundin, deren bruder mit 9 jahren geistig so weit war wie ein ca. 4 monate altes baby.
vielleicht sehe ich deshalb alle menschen als normal an. aber ich kann durchaus verstehen, dass jemand der nie mit behinderten menschen zu tun hatte nicht weiss wie er darauf reagieren soll.