brauche Rat -  schweisstest/mukoviszidose?

mia29

at worlds end
hi @al
da mein sohn letzte woche schon die zweite lungenentzündung in diesem jahr hatte und sowieso oft atemwegsinfekte hat, möchte sein arzt übernächste woche einen schweisstest machen um mukoviszidose auszuschliessen. natürlich mache ich mir jetzt sorgen zum einen weiss ich nicht wie so ein test verläuft zum anderen frage ich mich was das für uns bedeutet, wenn sich ein positives ergebnis ergibt. kennt sich jmd mit der krankheit näher aus? hier mal ein paar fakten meines sohnes.

isst gut, trinkt gut
hustet nicht dauernd
lunge weitestgehend frei (es knistert links unten in der lungenspitze)
keinen fettstuhl
ziemlich fit
oft infektionen (atemwege, schnupfen, husten)
ab und zu durchfall

danke

sabine
 

Susanne

Namhaftes Mitglied
huhu,

ich kenn mich zwar mit muko nicht genauer aus aber ich weiß noch, dass wir in unserer realschule jedes jahr ne menge geld für die forschung gesammelt hatten. ist wohl ne schlimme krankheit die (damals jedenfalls noch) immer tödlich endete. ich hoffe die forschung ist schon weiter und das muss nicht immer zum tode führen und noch mehr hoffe ich, dass dein zwerg das nicht hat!!!
 

Vanessi

shrewd and forward
Wie alt ist dein Kleiner?

Mir ist ein Fall bekannt, da wurde das aber gleich nach der Geburt festgestellt. Ist das überhaupt möglich, dass die Ärzte das so lange "übersehen"?
 

Raupe

Raubkatzenbändigerin
Hallo.
Also erstmal: Lass dich nicht bekloppt machen!!! Cystische Fibrose ist nicht automatisch ein Todesurteil! Je nach Ausprägung kann man mit Muko ein langes, glückliches, nahezu normales Leben führen. Wenn Dein Sohn unter einer schweren Form leiden würde wüsstest du es schon lange....
Zum Schwießtest: Erst wird die Haut am Arm leicht gereizt damit er dort auch gleich schön schwitzt. Das kribbelt vll ein bissi, mehr aber nicht. Dann bekommt er ein Armband an mit dem "Sammelbehälter", hat etwa die Größe einer Armbanduhr... Das bleibt 30 min dran und dann wird der Schweiß auf seinen Chloridionengehalt untersucht. Das geschieht gleich nach dem Test. Werte unter 30 mmol/l sind negativ, zwischen 30 und 60 mmol/l gilt der Wert als grenzwertig und es sollte ein weiterer Test einige Tage später durchgeführt werden, über 60 mmol/l gilt der Wert pathologisch. Eine eindeutige Diagnose bringt aber nur der Gentest.
Ich hab mich alleine schon von der Idee irre machen lassen und bin hier tagelang Amok gelaufen... Für nix! Also tu mir bitte einen Gefallen lass dich nicht ebenso von "was wäre wenn" fertig machen! Die Symptome von Muko vielfältig und nicht eindeutig, das von dir beschrieben Krankheitsbild kann alles und gar nichts sein! :kisses
Wurde schonmal ein komplettes Blutbild gemacht? Sind denn seine Immunwerte in Ordnung? Ist er immer viel krank? CF ist eine Erbkrankheit, kam sie schonmal in deiner Familie oder in der des Vaters vor?
Der Schweißtest ist werder besonders aufwendig noch besonders teuer... Häufig wird er einfach nur gemacht um das größte, aber unwahrscheinlichste, aller Übel auszuschliessen. :druecker

@ Vanessi
Das ist keine Standartuntersucheng. Wenn bei Säuglingen die Haut salzig schmeckt oder sogar Salzkrusten sich bilden ist ein Test angebracht. Bei Neugeborenen ist ein Screening durch die Bestimmung von Trypsinogen im Blut möglich.
In vielen Fällen wird das erst später festgestellt.
 

mia29

at worlds end
danke für eure aufbauenden worte. mein bauch sagt mir spontan, dass er das nicht hat, dafür gehts ihm eigentlich zu gut. er ist auch nicht wie raupes maus zu leicht oder untergewichtig. er ist sogar ziemlich fit. der arzt sagte auch gleich, dass er das nur zur überprüfung macht um das eben ganz genau auszuschliessen und nicht weil ein verdacht besteht...
aber ihr kennt ja den verstand...der spielt immer mit "was wäre wenn..."
 

EA 80

*is back*
Raupe hat ja schon alles beschrieben. Lief bei meiner Tochter genauso ab.
Und bei uns wars auch negativ (trotz ständiger chronischer Bronchitis und bisher 7!!! Lungenentzündungen).

Ich drück Euch die Daumen :druecker
 

uschi

auf neuen Wegen
ich kann Deine Angst gut verstehen.

In der SChule hatten wir auch ein Mädchen das Muko hatte. Und wir sind befreundet mit einer Familie, wo die Tochter Muko hat.

Aber warte erstmal ab.Es geben soviele verschiedene Arten von Muko.Lass Dich nicht bekloppt machen.

Ich drück euch die Daumen :druecker :druecker :druecker
 

mia29

at worlds end
Original von EA 80
Raupe hat ja schon alles beschrieben. Lief bei meiner Tochter genauso ab.
Und bei uns wars auch negativ (trotz ständiger chronischer Bronchitis und bisher 7!!! Lungenentzündungen).

Ich drück Euch die Daumen :druecker

das baut auf! bei meinem sohn ist das nämlich fast genauso.


danke für eure aufmunterten worte. jetzt muss ich nicht mehr so viel grübeln und kann den tag ein bisschen geniessen :anbet
 
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