Schock! -  Offene Bauchdecke und Trisomie 18

Birgit75

Neues Mitglied
Hallo Ihr lieben.

Bin neu hier und hoffe Ihr könnt uns helfen.

Also ich bin 35 Jahre alt und in der 12 SSW (mein erstes Kind).

Jetzt haben die Ärzte festgestellt, daß bei meinem Kind die Bauchdecke offen ist und der Magen und die Leber zwar noch in der Nabelschnur liegen, aber außerhalb des Bauches.Der Magen wäre nicht das Problem das könnten sie nach der Geburt operieren, aber bei der Leber OP würde mein Baby wahrscheinlich sterben.

Außerdem vermuten sie , daß eine Trisomie 18 vorliegt.
Ich soll deshalb in 2 Wochen noch eine Punktion machen lassen. Und mich dann entscheiden ob ich abtreibe oder nicht.

Aber ich kann doch mein Kind nicht töten.

Hat von euch auch schon mal so eine Diagnose bekommen?

Was habt Ihr gemacht?

Wir sind total verzweifelt weil es unser größter Wunsch war.

Lg Birgit und Stefan
 

Lys

Namhaftes Mitglied
Oje, das ist ja wirklich verdammt hart...
Wie wurde das denn festgestellt? Beim Feinultraschall? Wie gesichert ist die Diagnose?

Ich habe eine Tochter mit Trisomie 21 und bin Abtreibungsgegnerin - in den allermeisten Fällen....Doch bei etwas so Schwerwiegendem, wo das Baby scheinbar kaum Überlebenschancen hat....naja, da ist das nicht ganz so einfach.....

Ich glaube, ich würde in so einem Fall weitere Untersuchungen machen, andere Meinungen einholen...und falls es wirklich ganz sicher ist, ernsthaft in Erwägung ziehen, dem Baby und der Familie das zu ersparen.

Um das klar zu stellen....nicht wegen der Trisomie - wobei ich weiss, dass T18 weit schwerwiegender ist als T21....wohl aber wegen der Organfehlbildungen, falls diese eben nicht operabel sein sollten.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und gute Mediziner zur Unterstüttzung.

LG Lys
 

Birgit75

Neues Mitglied
Hallo Lys und alle anderen.

Mein Frauenarzt hat es beim Ultraschall screening in der 11. Woche festgestellt.
Er hat gesehen daß der Bauch viel zu groß ist und hat schon gemeint daß Leber und Magen herausen sind. Hat uns aber aucgh gesagt wenn die Organe noch in der Nabelschnur liegen alles nicht so schlimm wäre.Er hat dann für uns einen Termin bei einem Spezialisten in nürnberg ausgemacht, den wir auch 4 Tage später schon hatten. Der hat natürlich auch gleich Ultraschall gemacht mitviel besseren Geräten. Hat uns eben erklärt, daß sie bei einer Magen Op nach der Geburt gute Erfolgschancen hätten, bei der Leber Op die meisten Babys aber sterben. Wobei es sicher auch Ausnahmefälle gebe.

Das mit der Trisomie 18 ist ein Verdacht, weil er gemeint hätte eine Kiefer-Mund-Spalte gesehen zu haben und der Dottersack nicht rund sondern länglich sei ( der war aber in der 8.Woche noch rund wie ein Ball). Das soll eben die Punktion in zwei Wochen klären.

Mein Mann sind uns aber so gut wie sicher,daß wir auf keinen Fall abtreiben. Unser Baby soll die Chance haben zu leben.Und wir haben nicht das Recht ihm die Chance zu nehmen.


Aber es ist auf jeden Fall hart egal ob so oder so. Wir hoffen halt immer noch daß sich der Arzt mit der Trisomie 18 nicht recht hat und unser Baby die OP`s überlebt.

Lg Birgit und Stefan
 

Lys

Namhaftes Mitglied
Liebe Birgit,


ich drück Euch ganz fest die Daumen, dass alles noch gut wird....so wie Du schreibst, keine T18 und die OPs verlaufen gut. Fühl Dich mal gedrückt! Ich finde Eure Entscheidung, dem Baby eine Chance zu geben, wirklich mutig und toll!!

LG Lys
 

nimmermehr

Namhaftes Mitglied
hallo liebe birgit,
das tut mir sehr leid für eurer baby und euch, dass es solche komplikationen gibt.

aber dass ihr keine abtreibung machen wollt, verdient grossen respekt, denn es ist kein leichter weg, de rauf euch zukommt.

ich bin zwar nicht in einer solchen lage, habe aber wohl darüber nachgedacht, war wäre wenn ich ein behindertes kind bekäme. ich würde auch nicht abtreiben wollen, denn wer kann sich schon das recht nehmen über ein leben zu entscheiden, was einem nicht gehört?
es gab auch schon fälle, wo die behinderung dann doch nicht so schlimm war wie vorher angekündigt, das erfahrt ihr erst nach der geburt..
vielelicht kann euer kind die leber-op auch besser verkraften als vorher angenommen, auch das werdet ihr nur erfahren wenn ihr es ausprobiert.

ich bin mir ziemlich sicher, dass auch menschen mit behinderung -ob schwer oder leicht- ein recht auf leben haben und von gott gewollt sind.
und wenn das baby tatsächlich noch in der ss sterben sollte, dann war es eben auch so gewollt, ihr habt jedenfalls euer bestes getan.

ich wünsch euch ganz viel kraft, mut und dass ihr euch gegenseitig helfen und zur seite stehen könnt, so gut es geht. :maldrueck
udn natürlich alles gute für euer kelines zwerglein!

liebe grüsse simone
 

Birgit75

Neues Mitglied
Hallo Lys und Simone,

wir danken euch für eure tröstende Worte und die stille Umarmung.

Uns geht es schon ein bisschen besser, aber eine schwere Entscheidung bleibt es allemal, und am schlimmsten ist die Warterei.

Wir hoffen halt immer noch das alles gut wird.

Ich habe am 9.06. die Choriozottenbiopsie und dann wissen wir mehr.Wir halten euch auf dem Laufenden.

Und vielen dank nochmal für eure Unterstützung.Tut wirklich gut.

Von Katharina 20 wüssten wir gerne, ob sie aus Erfahrung spricht oder es eine Vermutung ist.

Bis bald wir drücken alle die auch Sorgen in der SS haben.

Lg Birgit und Stefan
 

nimmermehr

Namhaftes Mitglied
liebe birgit,

morgen ist ja eure choriozottenbiopsie. ich wollte euch nur ganz viel kraft für den termin wünschen und dass euch die untersuchung nicht noch mehr sorgen bringt.

ich hoffe vielmehr, dass sich vielleicht auch etwas positives dabei zeigen wird.

fühlt euch mal gedrückt, ich denke an euch und bete auch für eurer kleines zwergel mit!

liebe grüsse simone
 
U

user5fm

Guest
Hallo,

ich drücke Dir auch die Daumen, das sich dieser schlimme Verdacht nicht bestätigt!

Ich kann die eine Seite empfehlen, bei der ich auch selber aktiv bin, da gibt es einige Eltern in der gleichen Situation wir ihr.

www.Rehakids.de

Die meisten die da schreiben, haben ihren Babys eine Chance gegeben, nämlich die Chance selber zu entscheiden wieviel Kraft sie haben, das Leben zu meistern!
Es sind viele Sternenkinder dabei, aber die Eltern dieser kleinen Kämpfer, trösten sich gegenseitig und es ist erstaunlich wieviel Kraft in diesen Eltern steckt um dieses schwere Schicksal zu meistern!

Ich bin in Gedanken bei euch und hoffe inständig das dieser Verdacht sich in Luft auflöst.

Viel Glück!!!!!
 

Birgit75

Neues Mitglied
Hallo liebe Simone und liebe Kati ,

und alle die uns morgen die Daumen drücken.

Ich danke euch sehr für eure Unterstützung. Wir hoffen selber das alles noch gut wird. Zumindest.daß sich die Trisomie 18 nicht bestätigt. Aber falls doch sind wir immer noch der Meinung, daß eine Abtreibung nicht in Frage kommt. Wir würden uns ständig fragen ob unser Zwerg nicht doch eine Chance gehabt hätte. Wir wissen nicht ob wir das richtige tun, denn daß unser Zwerg evtl. nach der Geburt sehr leiden muß wollen wir auch nicht.

Aber es tut gut zu wissen das es Menschen gibt die uns unterstützen,so wie ihr.
Und mit denen man sich, egal was passiert austauschen kann.

Dir liebe Kati sagen wir Dankeschön für den Hinweis. Haben schon kurz reingeschaut und werden uns die Seite auch noch öfter und genauer ansehen.

Wir sagen euch morgen oder Freitag Bescheid was bei der Biopsie rausgekommen ist.

Bis dahin seid alle gedrückt von uns. Ihr gebt uns wirklich ein bißchen mehr Kraft und Hoffnung.

Liebe Grüße Birgit und Stefan
 

Birgit75

Neues Mitglied
Hallo alle miteinander,

wie versprochen melden wir uns heute und haben gute Nachrichten. Bei der Choriozottenbiopsie hat sich der Verdacht auf Trisomie 18 nicht bestätigt.

Wir sind total erleichtert. Natürlich bleibt die offene Bauchdecke. Und unser Baby muß nach der Geburt operiert werden. Bei der Leber-OP stehen die Chancen nach wie vor schlecht, aber ich hoffe unser Zwerg packt das.

Wenigstens ist nicht noch ein schwerer Chromosomendefekt vorhanden.

D A N K E S C H Ö N an alle die uns die Daumen gedrückt und für unser Zwerglein und uns gebetet haben. Ihr habt uns wirklich Mut gemacht.

Liebe Grüße wir drücken euch alle

Birgit und Stefan
 
U

user5fm

Guest
Hallo Birgit,

ich habe die ganze Zeit an euch gedacht, das freut mich das sich dieser schlimmer Verdacht nicht bestätigt hat, oh man, was bin ich froh! :banane:

Trotzdem steht euch eine schwere Zeit bevor, in der ihr alle Kraft benötigt und deswegen schicke ich euch ein dickes Kraftpaket, ich habe gerade noch ein bisschen Kraft über, da bei uns gerade fast alles gut läuft :unsch.

Viel, viel Glück und halte uns ab und an mal auf dem Laufendem!

Das Forum, welches ich die bereits sagte, empfehle ich trotzdem weiter.

Einen schönen Abend euch :bye:
 

Birgit75

Neues Mitglied
Liebe Kati wir danken dir sehr,

das wir noch einen schweren langen Weg vor uns haben wissen wir, aber ich denke wir schaffen das. Wir halten euch natürlich auf dem laufenden. Und auch auf www.Rehakids.de werden wir zugreifen. Bist du da angemeldet? Dann können wir uns da auch austauschen.

Tausend Dank und bis bald und alles Gute das bei euch alles weiter so gut läuft.

Birgit und Stefan :druecker
 
U

user5fm

Guest
Hi,

ja ich bin da auch angemeldet, seit der Geburt unseres Sorgenkindes!

Ich schicke dir per PN meinen Username!

Schönen Abend noch!
 

nimmermehr

Namhaftes Mitglied
hallo birgit,

ich komme leider erst jetzt zum schreiben, gelesen habe ich hier aber schon eher, was du geschrieben hast.

ich habe mich sehr mit euch gefreut, dass sich die trisomie nicht betätigt hat , ist ja toll!
was mit der leber-op dann wird, das werdet ihr wohl auf euch zukommen lassen müssen. aber vielleicht geht ja alles auch gut aus wie der test von der c-biopsie-wer weiss da schon...
ich wünsch euch jedenfalls alles gute für die weitere schwangerschaft, lasst euch nicht entmutigen und bleibt stark.

es wäre schön, wnen du auch weiterhin ab udn an von deinem zwergel schreibst, dann können wir euch ein bissle begleiten, mal mut machen und mancher betet vielleicht auch für euch mit :]

liebe grüsse
simone
 

Birgit75

Neues Mitglied
Hallo alle miteinander,

ich wollte mich nur mal wieder melden und euch sagen, daß sich unsere Kleine anscheinend sehr gut entwickelt( lt.FA vor 11 Tagen).
Ich hoffe das bleibt so.

Angst habe ich trotzdem.

Melde mich wieder.

Schöne Grüße an alle aber besonders an Kati und Simone und Lys.

Kati was macht euer Sorgenkind? Wie stehst du das alles durch? Woher nimmst du die Kraft?

Liebe Grüße Birgit
 

nimmermehr

Namhaftes Mitglied
liebe birgit, das freut mich zu lesen! mach dir nur keine sorgen, damit kannst du deinem krümelchen auch nicht helfen. freut euch einfahc weiter auf das kleine und vertraut, dass alles so kommen wird wie es sein soll.

euch alles gute weiterhin,
liebe grüsse simone :druecker
 

Birgit75

Neues Mitglied
Hallo miteinander,

wie versprochen halten wir euch auf dem Laufenden.

Wir waren jetzt bei einem Kinderchirurgen und beim Professor der Kinderklinik wo unsere Kleine operiert wird. Und es schaut gar nicht mehr so schlecht aus. Sie hat eine Überlebenschance von über 80%. Wenn die OP`s gut verlaufen und keine Komplikationen auftreten (das sind die anderen 20%). Vorausgesetzt sie entwickelt sich gut und hat nicht noch irgendwelche anderen Krankheiten (Herzfehler o.ä.): Und es sollte zu keiner Frühgeburt kommen.

Uns sind bei dieser Nachricht mehrere Steine vom Herzen gefallen.

Sie haben uns aber auch gesagt das es einige Wochen dauern wird bis wir unsere Kleine mit nach Hause nehmen können und das noch einiges auf uns zukommen wird.
Aber wenn dann alles gut wird,nehmen wir das gern in Kauf.

Wir danken euch allen für eure Unterstützung und drückt uns die Daumen das alles gut geht.

Allen die eine schwierige Situation zu bewältigen haben drücken wir ganz fest die daumen, das alles gut geht. Gebt die Hoffnung nicht auf und haltet zusammen.

Vielen lieben Dank

Bis bald Birgit und Stefan
 

Birgit1975

Neues Mitglied
Hallo ihr Lieben,

heute melde ich mich mal wieder unter neuem Benutzernamen weil ich mein Passwort vergessen habe.

Ich habe euch ja versprochen das ich euch mitteile, wie es mit Jana weitergeht. Leider habe ich heute traurige Nachrichten für euch. Ich hatte am 31.10.eine Routineuntersuchung für Jana in der Klinik, da stellten sie fest das ich eine schwere Schwangerschaftsvergiftung habe und sofort operiert (Kaiserschnitt) werden muß. Da war ich in der 34. Woche. Ich habe unsere Jana dann um 19:25 geboren. Da aber viel mehr noch aus dem Bauch herrausen war, ist ihr Brustkorb nicht so richtig mitgewachsen und dadurch war ihre Lunge nicht ausgeprägt genug um zu atmen. Unsere Jana ist dann am 31.10 um 20:35 gestorben.
Wir durften sie dann aber noch sehen (auch nochmal 2 Tage danach. Da ich einen Tag auf Intensiv lag). Die Ärzte und Schwestern waren voll nett und fürsorglich. Sogar mein Mann durfte die ganze Woche bei mir bleiben.
Aber es ist total schwer und wir vermissen Jana sehr. An manchen Tagen weiß ich nicht wie es weitergehen soll!

Bis bald und liebe Grüße Birgit
 

Birgit

EF-Team
Teammitglied
Liebe Birgit,
mein herzliches Beileid. *fühl dich umarmt*

Ich glaube, dass es sehr schwer ist wenn man einen Menschen verloren hat......
und wunderbar das ihr eine sehr liebvolle Betreuung in der Klinik hattet.

Ich schicke euch ein großes Kraftpaket und viele liebe Menschen um euch herum!
 

dorom

Mitglied
Liebe Birgit,

ich habe gerade still mitgelesen und bin sehr traurig, dass Eure Kleine es nicht geschafft hat.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann ganz viel Kraft, dass Ihr Euren Verlust überwindet.
Mir fallen leider keine tröstenderen Worte ein.

LG
Dorom
 
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