Info -  Über unsere Michelle

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Snoopylein

Guest
Vielleicht kann ich hier jemanden helfen, wenn ich von unserer Tochter Michelle schreibe...sie kann nicht richtig sprechen und wird es wohl auch nie wirklich können...Die Schwangerschaft mit Michelle verlief normal wie bei den anderen Kindern auch, kam auch auf den Termin genau auf die Welt...sie konnte mit 6 Monaten krabbeln und mit 11 Monaten laufen...auch sprachlich gesehen entwickelte sie sich normal.. bis sie dann aufgrund einer Salmonellen-vergiftung ins KH kam( aug 2005), es ging ihr verdammt dreckig...kein Wort kam mehr aus ihr raus, auch als sie entlassen wurde das Kind sprach nicht mehr.. ich bin hin zum Kinderarzt und habe nachgefragt.. ich bekam nur zu hören das gibt sich wieder.. nunja dann haben wir uns entschlossen im Dezember 2005 zu holen, in der Hoffnung das das hilft, gesagt getan...eine super süsse Beagle-Hündin...und schau an Michelle sprach wieder etwas, jedoch nur in Baby-Sprache (wau.wau etc) Im Januar musste Michelle dann zur Vorsorge untersuchung.. ich habe den darmaligen Arzt auch dadrauf angesprochen das Michelles Sprachliche Entwicklung nicht ok ist, er sagte mir jedoch das kommt bei ihr noch... bin in der zwischenzeit immerwieder hin gelaufen bis ich die faxen dicke hatte im Dez.2003. Sie war schon 3 und sprach grade mal 20 Wörter... Ich habe den Kinderarzt gewechselt dieser hat uns geraten Michelle Häusliche Frühförderung zu geben, haben wir dann auch gemacht. Bei ersten gespräch mit der Dame hat sie uns geraten Michelle mal per EEG untersuchen zu lassen. Im Januar hatte sie danna uch Termin zum EEg in der Kinderklinik, beim ersten normalen EEG war schon was nicht ok gewesen..aber die Ärzte gaben uns noch keine Infos...sie wollten das Schlafentzugs-EEG abwarten...und dann kam der Schock wir wurden hinbestellt zum gemeinsamen Gespräch mit dem Chefarzt und Oberärztin, ich muss dazu sagen wir hatten Glück das der Chefarzt Leiter der Epelepsie-Klinik ist....Jedenfalls teilte er uns mit das Michelle das Landau-Kleffner Syndrom hat, eine Absancen Epelepsie...und sie müsse dringenst auf Medikamente eingestellt werden...das Medi Ospolot wurde dann auch eingeschlichen bis dann letzt endlich auf 2 mal täglich 75mg Ospolot gewesen ist, die erste Zeit war grausam mit den Nebenwirkungen.. aber jetzt nach nem halben Jahr geht es....Unser Tagesablauf hat sich wahnsinnig geändert seit dem....jede Woche Sprachterapie...jede Woche Häusliche Frühförderung, alle 3 Monate nen Schlafentzugs-EEG zur Kontrolle ob die Medis noch wirken...Psycho-Doc und und und...ab August diesen Jahres wird Michelle den Sprachheil-Kiga besuchen, da sie für einen normalen nicht geeignet ist...zwischenzeitlich hat die überprüfung ergeben das Michelle die Pflegestufe 1 hat.. ein Schwerbehinderten-Ausweis ist auch beantragt aber da steht das Ergebnis noch aus....Wenn man Michelle sieht dann würde man nie denken das sie dieses tückische Syndrom hat...sie hat sich auch weiterentwickelt von 20 Wörtern auf 50 bis 60.. Jedoch ob Michelle jemails reden wird wie ein normales Kind ist eher unwahrscheinlich...falls jemand Fragen hat darf mich auch gerne Löchern.. ich versuche diese sogut wie ich kann zu beantworten....
 

Julia 82

Namhaftes Mitglied
das ist ja sehr traurig :troest
hat es den was mit der salmonellen infektion zu tun? oder ist es angerboren?

LG Julia
 

schnuppe

Aktives Mitglied
Ich bin nicht vom Fach und kenne die ganzen Namen nicht, die Du genannt hast. Aber hier in der Nachbarschaft ist ein Mädchen, das "Kinder-Epilepsie" hat, und bei ihr ist auch das Sprachzentrum betroffen. Ist das das gleiche, was Deine Maus hat?
 
S

Snoopylein

Guest
Naja anfangs war ich fix und fertig gebe ich zu... ich wüsste echt nimmer vor und zurück und habe mir immer wieder die Frage gestellt wie soll es weitergehen...soll ich die kleine Bevorzugt behandeln und und und ...aber jetzt in der zwischenzeit...wir haben die ganze Zeit mit ihr so gelebt, außer das sie Tabletten nimmt und zu verschiedennen Terapien muss, aber sie bleibt immernoch die Kleine wie vorher....Die Ärzte meinen das sie es die ganze Zeit in sich getragen hat.. vielleicht war die Salmonellenvergiftung der Auslöser oder auch nicht.. es gibt keine vernüpftige Erklärung woher es kommt, dazu ist dieses Syndrom zu selten und dementsprechend wenig erforscht...zum ganzen Übel sind ja auch eher Jungs betroffen als Mädchen...
 
S

Snoopylein

Guest
Hallo Schnuppe...ich bin ja selbst nicht vom Fach habe mich nur sogut informiert wie es geht und habe sehr viel gelesen und habe nun ja Michelle hier.. ob das Mädchen in euer Nachbarschaft genau dieses Syndrom hat kann ich nicht sagen, denn ich weiss das es sehr viele Formen von Epi gibt...aber bei Michelle ist auch das Sprachzentrum betroffen..aber auch die Verständnis....sprich sie ist nicht in der Lage alles zu verstehen und beim Sprechen wenn man sie beobachtet sie will sprechen aber sie kann nicht....
 

Galaxie

Namhaftes Mitglied
Oh je, da habt ihr ja ne wahrlich heftige Ärzte-Odysee hinter euch. Es tut mir leid, dass dein kleines Mädchen diese Krankheit hat. Ich wünsch euch weiterhin viel Kraft!
 
U

UserE

Guest
Ich wünsche euch viel Kraft und das es aufwärts geht :druecker :maldrueck
 
S

Snoopylein

Guest
Ich denke mal es wird schon alles klappen, denn im mom macht sie ja nur Fortschritte.....
 
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