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Lena hat Lichen sclerosus - Kinderkrankheiten :

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Lena hat Lichen sclerosus

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lailamausi lailamausi ist weiblich

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Lena hat Lichen sclerosus

Wir kämpfen ja schon seit ner Ewigkeit mit ner Scheidenentzündung bei Lena, die so absolut nicht vergehen will. Jetzt kamen mehrere Ärzte zu der Diagnose "Lichen sclerosus" eine unheilbare Hautkrankheit im Genitalbereich.

Kennt jemand diese Krankheit und Erfahrung damit?

http://www.derma.de/bochum/583.0.html

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Liebe Grüße
lailamausi
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29.05.2007 22:41

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Sassenach Sassenach ist weiblich

nachdenklich

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Ui...

Ich hab mir das grade mal durchgelesen, kann dir da auch nicht elfen.

Wünsch deiner Maus aber gute Besserung! Daumen drück

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LG, Manu

Es kommt ein Zeitpunkt in deinem Leben, an dem du realisierst, wer dir wichtig ist, wer es nie war und wer es immer sein wird.
So mach dir keine Gedanken über die Menschen aus deiner Vergangenheit,
denn es gibt einen Grund weshalb sie es nicht in deine Zukunft geschafft haben...

30.05.2007 10:10

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catherina catherina ist weiblich

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au wei

Ich hoffe, dass jetzt wo sie wissen was es ist, sie besser behandeln koennen und dass es sich mit der Zeit bessert (stand im Link "kann sich in der Pubertaet mildern"), dafuer druecke ich die Daumen

Catherina

30.05.2007 10:48

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Smilie Smilie ist weiblich

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Happy Birthday, Smilie

Einfach mal tröst

Kenne mich damit leider auch nicht aus, Sorry !

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Silvia mit Savina und Morena

Patin von Marienkäfer, Mariesol und S.v.e.n.j.a Küssen

30.05.2007 11:39

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Birgit Birgit ist weiblich

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nein da hab ich null ahnung davon.....

hast du schon mal gegoogelt nach selbsthilfegruppen oder ähnliches?

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Die Kleinen StrolcheTreffpunkt für Frauen und Familie

30.05.2007 13:17

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bin da auch ratlos unglücklich

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30.05.2007 17:07

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lailamausi lailamausi ist weiblich

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Themenstarter Thema begonnen von lailamausi

Ja, Selbsthilfegruppen gibt es, hab aber noch nicht reingeguckt. Wollte auch erst noch den letzten Test (Hautprobe) in der Klinik abwarten, damit es zu 100 % bestätigt ist.

Lena kommt ja eigentlich sehr gut damit zurecht. Sie hat solang wir mit Panthenol cremen auch derzeit keine Beschwerden. Aber die Zukunft macht mir eben ein wenig Sorgen, wenn ich lese, wie sich die Krankheit entwickeln kann. Vor allem das mit der Harnwegsverengung und Wegschmelzen der Schamlippen Angst

und daß sie vielleicht mal nicht fähig sein könnte, Geschlechtsverkehr zu haben *heul*

Aber ich hoffe, daß die in Bochum mit einer neuen Creme geteste Therapie bald häufiger eingesetzt werden kann und keine Nebenwirkungen zeigt.

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lailamausi
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01.06.2007 10:36

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Birgit Birgit ist weiblich

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01.06.2007 17:24

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Stephie3
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RE: Lena hat Lichen sclerosus

Hallo , ich bin neu hier und hab genau das gleiche Problem. Bei meiner Tochter( 20 Monate) wurde auch Lichen sclerosus festgestellt und sie hat jetzt eine Kortisonsalbe bekommen.. Die Ärztin meinte das es dauern kann, bis es ganz weg geht... das Problem was ich habe... das meine Tochter sich ständig an die Vagina fast, da es tierisch juckt... ich kann es schon nicht mehr mit ansehen..

Wer hat denn noch solche Erfahrung gemacht...

Bitte dringend um Antwort.

Lg Stephie3

27.02.2008 12:32

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Themenstarter Thema begonnen von lailamausi

Hallo Stephie, erstmal herzlich willkommen Geb 4

Ja, unsere Lena hatte diesen Juckreiz auch. Sie hat sich dann immer Kuscheltiere geschnappt und mit denen "gerubbelt".

Welche Salbe habt ihr denn bekommen? Eigentlich sollte durch die Kortison-Salbe der Juckreiz verschwinden. Cremst damit nur äußerlich oder auch innen ein? Wir haben mittlerweile zwei Salben im täglichen Wechsel Adventan und Elidel. Beide werden nur äußerlich am Rand der Schamlippen aufgetragen. Wenn es innen juckt oder riecht, cremen wir innen noch mit gewöhnlicher Panthenol-Salbe ein.

Was auch super hilft sind Kamillesitzbäder. Anfangs mehrmals, später einmal täglich für ein paar Minuten. Einfach ganz gewöhnlichen Kamilletee aufkochen (3 Beutel) und in wenig Badewasser geben. Um so konzentrierter um so besser. Damit die Kamille auch innen an kommt, entweder mit der Hand ein bisschen "rein wedeln" oder die Kleine spielerisch immer wieder raus heben und wieder rein setzen.

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27.02.2008 21:18

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Stephie3
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Hallo lailamausi.

Danke das du so schnell geantwortet hast... die Salbe die wir bekommen haben heißt Dermoxin... ist eine Kortisonsalbe.. und zusätzlich damit die Haut nicht austrocknet... Demovancreme... ich habe das Gefühl das es noch schlimmer geworden ist.... ich weiß mir keinen Rat mehr.. die Ärztin meint es dauert bis eine Besserung eintritt... es ist ja gerad erstmal eine Woche her... wo wir beim Arzt gewesen sind...

Ist es denn bei deiner Tochter durch die beiden Salben besser geworden.. und wenn ja... wie lange hat es gedauert...?

Lg Stephie3

28.02.2008 11:53

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Themenstarter Thema begonnen von lailamausi

Also anfangs hat sie 2 Wochen lang Kortison-Salbe (nur außen) bekommen - die hiess Dermatop. Davon war der Juckreiz komplett verschwunden und die Rötung aussen auch. Danach dann die anderen 2 Cremes im Wechsel. Seitdem ist es weeeeesentlich besser. Ganz verschwinden wird es wohl so schnell nicht. Die Ärzte meinten zwar, es KANN sich verwachsen, aber das kann Jahre dauern oder auch bleiben. Aber durch die Cremes hat es sich gravierend verbessert und war seit Beginn der Krankheit nie so gut.

Hast Du den Link oben schon mal angeguckt? Da werden die Cremes kurz beschrieben. Vielleicht kannst Du Deinen Arzt ja mal drauf ansprechen. Die Bochumer Klinik, die diese Behandlung scheinbar entwickelt hat, ist meines Wissens führend auf diesem Gebiet.

Ich wünsch euch alles Gute. Ich weiß, welche Gedanken man sich da macht und wie schlimm man mitleidet. Aber bei uns ist es mittlerweile normaler Alltag, dass sie täglich eingecremt werden muss und es geht ihr sehr gut. Ich hoffe, dass ihr auch bald an diesem Punkt seid. mal drücken

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