Schock! -  Lena hat Lichen sclerosus

lailamausi

selten da...
Wir kämpfen ja schon seit ner Ewigkeit mit ner Scheidenentzündung bei Lena, die so absolut nicht vergehen will. Jetzt kamen mehrere Ärzte zu der Diagnose "Lichen sclerosus" eine unheilbare Hautkrankheit im Genitalbereich.

Kennt jemand diese Krankheit und Erfahrung damit?

http://www.derma.de/bochum/583.0.html
 
U

UserE

Guest
Ui... :maldrueck
Ich hab mir das grade mal durchgelesen, kann dir da auch nicht elfen.

Wünsch deiner Maus aber gute Besserung! :druecker
 

catherina

Aktives Mitglied
au wei :troest

Ich hoffe, dass jetzt wo sie wissen was es ist, sie besser behandeln koennen und dass es sich mit der Zeit bessert (stand im Link "kann sich in der Pubertaet mildern"), dafuer druecke ich die Daumen

Catherina
 

Birgit

EF-Team
Teammitglied
nein da hab ich null ahnung davon.....

hast du schon mal gegoogelt nach selbsthilfegruppen oder ähnliches?
 

lailamausi

selten da...
Ja, Selbsthilfegruppen gibt es, hab aber noch nicht reingeguckt. Wollte auch erst noch den letzten Test (Hautprobe) in der Klinik abwarten, damit es zu 100 % bestätigt ist.

Lena kommt ja eigentlich sehr gut damit zurecht. Sie hat solang wir mit Panthenol cremen auch derzeit keine Beschwerden. Aber die Zukunft macht mir eben ein wenig Sorgen, wenn ich lese, wie sich die Krankheit entwickeln kann. Vor allem das mit der Harnwegsverengung und Wegschmelzen der Schamlippen :angst und daß sie vielleicht mal nicht fähig sein könnte, Geschlechtsverkehr zu haben :heul2

Aber ich hoffe, daß die in Bochum mit einer neuen Creme geteste Therapie bald häufiger eingesetzt werden kann und keine Nebenwirkungen zeigt.
 

Stephie3

Neues Mitglied
Hallo , ich bin neu hier und hab genau das gleiche Problem. Bei meiner Tochter( 20 Monate) wurde auch Lichen sclerosus festgestellt und sie hat jetzt eine Kortisonsalbe bekommen.. Die Ärztin meinte das es dauern kann, bis es ganz weg geht... das Problem was ich habe... das meine Tochter sich ständig an die Vagina fast, da es tierisch juckt... ich kann es schon nicht mehr mit ansehen..

Wer hat denn noch solche Erfahrung gemacht...

Bitte dringend um Antwort.

Lg Stephie3
 

lailamausi

selten da...
Hallo Stephie, erstmal herzlich willkommen :geb4

Ja, unsere Lena hatte diesen Juckreiz auch. Sie hat sich dann immer Kuscheltiere geschnappt und mit denen "gerubbelt".

Welche Salbe habt ihr denn bekommen? Eigentlich sollte durch die Kortison-Salbe der Juckreiz verschwinden. Cremst damit nur äußerlich oder auch innen ein? Wir haben mittlerweile zwei Salben im täglichen Wechsel Adventan und Elidel. Beide werden nur äußerlich am Rand der Schamlippen aufgetragen. Wenn es innen juckt oder riecht, cremen wir innen noch mit gewöhnlicher Panthenol-Salbe ein.

Was auch super hilft sind Kamillesitzbäder. Anfangs mehrmals, später einmal täglich für ein paar Minuten. Einfach ganz gewöhnlichen Kamilletee aufkochen (3 Beutel) und in wenig Badewasser geben. Um so konzentrierter um so besser. Damit die Kamille auch innen an kommt, entweder mit der Hand ein bisschen "rein wedeln" oder die Kleine spielerisch immer wieder raus heben und wieder rein setzen.
 

Stephie3

Neues Mitglied
Hallo lailamausi.

Danke das du so schnell geantwortet hast... die Salbe die wir bekommen haben heißt Dermoxin... ist eine Kortisonsalbe.. und zusätzlich damit die Haut nicht austrocknet... Demovancreme... ich habe das Gefühl das es noch schlimmer geworden ist.... ich weiß mir keinen Rat mehr.. die Ärztin meint es dauert bis eine Besserung eintritt... es ist ja gerad erstmal eine Woche her... wo wir beim Arzt gewesen sind...

Ist es denn bei deiner Tochter durch die beiden Salben besser geworden.. und wenn ja... wie lange hat es gedauert...?

Lg Stephie3
 

lailamausi

selten da...
Also anfangs hat sie 2 Wochen lang Kortison-Salbe (nur außen) bekommen - die hiess Dermatop. Davon war der Juckreiz komplett verschwunden und die Rötung aussen auch. Danach dann die anderen 2 Cremes im Wechsel. Seitdem ist es weeeeesentlich besser. Ganz verschwinden wird es wohl so schnell nicht. Die Ärzte meinten zwar, es KANN sich verwachsen, aber das kann Jahre dauern oder auch bleiben. Aber durch die Cremes hat es sich gravierend verbessert und war seit Beginn der Krankheit nie so gut.

Hast Du den Link oben schon mal angeguckt? Da werden die Cremes kurz beschrieben. Vielleicht kannst Du Deinen Arzt ja mal drauf ansprechen. Die Bochumer Klinik, die diese Behandlung scheinbar entwickelt hat, ist meines Wissens führend auf diesem Gebiet.

Ich wünsch euch alles Gute. Ich weiß, welche Gedanken man sich da macht und wie schlimm man mitleidet. Aber bei uns ist es mittlerweile normaler Alltag, dass sie täglich eingecremt werden muss und es geht ihr sehr gut. Ich hoffe, dass ihr auch bald an diesem Punkt seid. :maldrueck
 

Stephie3

Neues Mitglied
Ich bin am Ende , ich kann nicht mehr.... die Ärztin meinte ich soll die Kortisonsalbe ( Dermoxin ) erstmal weglassen... und nur die Pfelgecreme nehmen.. und mich in einer Woche wieder melden, wie es aussieht... das andere was mich total fertig macht ist, dass sie eine Kollegin auf einem Kongress angesprochen hat und ihr den Fall geschildert hat und die meinte nur das meine Tochter wohl irgendwann mal eine Infektion gehabt hat und sich aufgrunddessen immer dort anfasst... so eine Art Angewöhnung.. das ist es aber defentiv nicht... es ist bei ihr total rot.....

Was meinst du soll ich mal zu einem Hautarzt fahren....?


Ich danke dir für deine Antwort.. und werd mal unter den LInk nachschauen..

viele liebe Grüße

Stephie3 :kisses
 

lailamausi

selten da...
Erstmal - mach Dich nicht so fertig :maldrueck Versuch die Ruhe zu bewahren. Glaub mir, ich hatte am Anfang auch Angst und Sorge um mein Kind. Aber euch kann bestimmt geholfen werden.

Und zweitens - JA, geh auf jeden Fall zu einem Hautarzt und lass Dir eine Überweisung in eine Hautklinik geben. War bei uns auch so und nur die hatten die richtigen Salben parat, damit es Lena endlich wieder gut geht.

Du glaubst ja gar nicht, was wir für eine Hölle durchgemacht haben. Lena war sogar deswegen stationär eine Woche im Krankenhaus. Zu der Zeit wußte noch keiner von dem Lichen und selbst die im Krankenhaus haben's nicht gecheckt, obwohl jeder der Ärzte (mind. 3) die Hautveränderung erkannt hat aber wohl nicht richtig deuten konnte. Lena bekam unter Vollnarkose eine Scheiden- und Blasenspülung weil beides ganz furchtbar entzündet war. Allerdings weis niemand, ob erst die Entzündungen da waren und sich daraus der Lichen entwickelt hat oder andersrum.

Aber seit den Salben (und in akuten Situation auch mit Kamillebädern) hat Lena eigentlich keine Probleme mehr.
 

lailamausi

selten da...
Übrigens, Stephie... seh ich das richtig, dass Du in der Nähe von Nordhorn wohnst? Da haben meine Eltern auch jahrelang gewohnt ;-) Ich guck mal, ob ich irgendwas im Netz über ne gute Klinik in Deiner Nähe finde :maldrueck
 

Stephie3

Neues Mitglied
Ich weiß, dass ich mich nicht so fertig machen sollte... ? Ist ganz schön schwer.. gestern hatte sie gar nichts... nichts.. kein anfassen... gar nichts ... erst gegen abend wieder , lag wahrscheinlich daran, dass sie auf einmal sehr wund unten war und auch noch ist... und heute ist es das völlige Gegenteil..... sie liegt wieder nur auf dem Boden und fasst sich dort an.. ganz schlimm---

Bei uns in der Nähe in Bad Bentheim gibt es eine Hautklinik.. ich weiß nur nicht ob die Lichen sclerosus behandeln.. hab schon auf der Seite nachgeguckt, aber nicht wirklich was darüber gelesen... vielleicht weißt du ja noch etwas...

Ich danke dir sehr..

Viele liebee Grüße

Stephie 3
 

krissy

mich schokt nix mehr bin mama :o)
ja das ist keine angenehme sache
möchgte stark behaupten das es eher nach einer pilzinfektion bei dr kleinen 20monate

habe mir den bericht nicht ganz durchgelesen aber als ich lass das es häufig bei frauen auftritt war ich mir sicher
den ich habe ständig mit ner pilzinfektion zu kämpfen seid der ss von meiner grossen
dann bekomme ich zäpfchen verschrieben und habe dann wieder ruhe
als ich wieder zu meinen fa musste zur halbjährigen u bekamm ich 1 woche später post von ihr
ich schon panik bekommen
tja und der abstrich sagte das gleiche
es gibt nicht wirklich ein mittel gegen diese infektion
ich hoffe jetzt nicht am thema vorbei geredet zu haben
aber ich bin der meinung das es darum ging
 

Stephie3

Neues Mitglied
@krissy

ich glaub das du es nicht richtig gelesen hast.. es geht ja um meine tocher ( 20) monate... und ein Pilz ist es bei ihr definitiv nicht... es wurde ja bei ihr Lichen sclerosus festgestellt....

Lg STephie3
 

lailamausi

selten da...
Pilzinfektionen können parallel auftreten, genauso wie Entzündungen, weil durch den Lichen die Haut sehr dünn und angreifbar ist. Lena hatte gleichzeitig Scheidenpilz, Scheiden- und Blasenentzündung. Allerdings ist ein Lichen an der Haut eindeutig sichtbar (wenn man ihn kennt) und muss gleichzeitig behandelt werden, damit die Angriffsfläche für die anderen Krankheiten nicht mehr gegeben ist.

Stephie, an Deiner Stelle würde ich tatsächlich mal direkt in Bochum versuchen einen Termin zu vereinbaren. Hab grad mal die Route berechnet und gesehen, dass das von euch "nur" 120 km entfernt liegt. Aber Dein erster Weg ist sowieso definitiv der zum Hautarzt, weil Du nur mit einer Überweisung von ihm in der Klinik angenommen wirst. Allgemeinärzte dürfen nicht mehr überweisen, wurde mir erklärt. Vielleicht kann Dir ja der Hautarzt auch noch eine Klinik nennen, die das behandelt und nicht ganz so weit weg ist.
 

Stephie3

Neues Mitglied
Es wurden bei meiner Tochter 2 Abstriche gemacht die waren beide negativ.

Ich werd mir morgen einen Termin bei uns in Bad Bentheim geben lassen .. da ist ja auch eine Hautklinik... wo man auch ambulant hingehen kann.... dort sind auch professionelle Hautärzte... falls das alles nichts bringt, werd ich wie du schon geschrieben hast nach Bochum fahren.

ich werd dich auf dem laufenden halten... drück mal die Daumen.

Liebe Grüße

Stephie3
 

Stephie3

Neues Mitglied
War heut morgen in der Ambulanten Hautklinik und die haben festgestellt das meine Tochter kein Lichen hat, sondern ein Ekzem. hab die 1 % Elidel Salbe bekommen und Fenistel Tropfen für die Nacht und noch eine Kühlsalbe die ich mehrmals am Tag drauf machen kann.. jetzt muß ich die Tage nochmal zum Kinderarzt zur Blutabnahme , denn der Hautarzt möchte wissen, ob sie irgendwo allergisch drauf reagiert... hoffentlich wird es jetzt endlich besser...


Lg Stephie3
 

lailamausi

selten da...
:applaus Na, das hört sich doch klasse an. Schön, dass sie kein Lichen hat :maldrueck Den Rest kriegt ihr auch wieder hin :druecker
 
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