 Ein behindertes Kind- was nun? |
annika85
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Ein behindertes Kind- was nun? von annika85 (14.05.2007 18:18) |
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Hallo Forumnutzer! 
Mein Name ist Annika. Ich komme aus Frankfurt und studiere in Idstein im Taunus Ergotherapie.
Zurzeit haben wir u.a. auch ein Fach, welches sich Behindertenpädagogik nennt. Innerhalb dieses sehr interessanten Fachs dürfen wir die Gelegenheit nutzen und eine Semesterarbeit verfassen.
(Titel: Wir erwarten ein behindertes Kind!- Eltern in der Entscheidungsphase nach der pränatalen Diagnostik)
Gerade für nicht- Betroffene stellen sich immer wieder Fragen wie:
- Warum lässt man sich untersuchen?
- Was geht den werdenden Eltern durch den Kopf und was fühlen sie, wenn sie die Diagnose bekommen oder kurz vor der Untersuchung stehen
und
- Wie verarbeiten die Eltern die Nachricht?
Dies sind nur Teilsequenzen meiner Ausarbeitung.
Ich kann viel philosophieren, wie Eltern sich fühlen, aber das möchte ich nicht, denn ich denke darüber können nur Betroffene urteilen und es steht auch nicht- Betroffenen nicht zu darüber zu urteilen.
Aus diesem Grund habe ich dieses Forum aufgesucht und ich würde mich sehr freuen, wenn sich ein paar Mitglieder zu meiner Fragestellung:
" Was fühlt man vor der Untersuchung"
und
"Was gehen einem für Fragen durch den Kopf, wenn man die Diagnose bekommt"?
Ich wäre allen Forumnutzern um einen kleinen Beitrag sehr sehr dankbar!!!
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14.05.2007 18:18 |
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sandra
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Re: Ein behindertes Kind- was nun? von sandra (14.05.2007 19:05) |
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Hallo,
hmmmm, ich denke das ist eine sehr schwierige Situation.
Ich weiß nicht ob du das Forum Rehakids kennst, ich habe mich dort angemeldet, weil mein Sohn ein ADHS ler ist, und ich immer am Hadern bin, ob er nicht evtl auch eine schwache Form von Autismus hat.
Darüber hinaus, arbeite ich in einem Kindergarten, den zur Zeit 3 Behinderte Kinder besuchen.
Also kann ich dir auf jeden Fall nicht aus erster Hand berichten wie man sich dabei fühlt.
Ich weiß nur, das die MEthoden, wie die Eltern damit umgehen, sehr unterschiedlich sind.
Wir haben zb 2 Kinder die eine Erbkrankheit haben.
Die Eltern haben schon das Leiden, eines Familienangehörigen miterleben müssen.
Die Eltern haben diese Untersuchung machen lassen, bei der ersten Schwangerschaft, und haben sich für das Kind entschieden, obwohl sie wussten, das es die Krankheit hat.
Beim zweiten, haben sie die Untersuchung machen lassen, aber es wäre angeblich ein negatives Ergebnis rausgekommen.
Diese Eltern, wehren und blocken alles ab. Sagen ihren Kinder nicht mal das sie krank sind, obwohl die Auswirkungen der Krankheit schon so weit fortgeschritten ist, das die Kinder es selbst mitbekommen.Eltern überfordert, und für aussenstehende leicht gesagt, aber machen wirklich sooo viel falsch. Weiter möchte ich mich da auch nicht auslassen.
Dann haben wir noch ein Kind, da dachten die Eltern, sie hätten ein gesundes Kind, aber mit der Zeit kam die Erkenntnis, das es kein gesundes Kind ist.
Diese Familie tut aber alles mögliche, und bemüht sich auch dem Kind zu helfen.
Mehr kann ich jetzt auch zu diesem Fall nicht sagen.
lg
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14.05.2007 19:05 |
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Cancro
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Re: Ein behindertes Kind- was nun? von Cancro (14.05.2007 20:55) |
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Bücher zu diesem Thema
Ich denke auch dass das nur jemand sagen kann, der einmal in der Situation war. Ich habe immer gesagt, ich würde kein behindertes Kind auf die Welt bringen-der Meinung bin ich auch jetzt noch-aber wenn man dann wirklich vor der Entscheidung steht, ist wahrscheinlich alles anders.
Man muss wohl auch abwegen wie schwer die Behinderung wohl sein wird. Und selbst eine Fruchtwasseruntersuchung ist nicht 100%ig sicher, ob ich dann das Risiko eingehen würde ein Kind wegmachen zu lassen, bei dem noch ein Funken Hoffnung ist, dass es ein normales oder nicht ganz so schweres Leben führen könnte wie vorausgesagt. In so einer Situation klammert man sich wohl an jeden Grashalm.
Wenn man die Nackenfaltenmessung machen lässt, geht man wohl erst mal davon aus, dass alles in Ordnung ist-so war es bei mir jedenfalls. Ich hab mir bis zu dem Zeitpunkt eigentlich keine Gedanken über die Konsequenzen gemacht. Wenn sie auffällig gewesen wäre, hätte ich nur eine FWU machen lassen, wenn ich mir sicher gewesen wäre, dass ich es bei einer diagnostizierten schweren Behinderung hätte abtreiben wollen.
LG Tanja
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14.05.2007 20:55 |
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nummer3
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Re: Ein behindertes Kind- was nun? von nummer3 (15.05.2007 11:01) |
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Hallo,
ich war immer vom Gefühl her überzeugt, daß es meinen Kindern gut geht und hatte deshalb auch keine Angst vor den Untersuchungen.
Beim dritten Kind hat damm der Arzt sehr lange untersucht und dann irgendwann gesagt, er hätte den Verdacht, daß die Nieren nicht funktionieren und wir das abklären müssen. Ich war geschockt, hab irgendwie alles nur noch durch Watte wahrgenommen, war irgendwie gar nicht richtig bei mir. Am Tag der Spezialuntersuchung war zum Glück mein Mann bei mir - alleine hätte ich diese furchtbare Anspannung nict überstanden. Es kam dabei dann zum Glück raus, daß alles in Ordnung ist. Und von da an hab ich sehr lange geweint, gezittert (weil sich die große Anspannung löste) vor lauter Glück.
Wobei es für mich nicht in Frage käme, ein Leben zu beenden, auch wenn es behindert ist.
Paßt zwar nicht haargenau auf dein Thema, aber die Gefühle sind sicher ähnlich...
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15.05.2007 11:01 |
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steffi1977
glückliche Mama
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Re: Ein behindertes Kind- was nun? von steffi1977 (15.05.2007 11:22) |
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Als meine Tante Schwanger war, hatte Sie eine Traumschwangerschaft. Selbst im 9 Monat einen Tag vor der Geburt hat sie noch Karten gespielt und ihr ging es SUPER.
Ein Tag nach der Geburt stellte sich herraus das mein Cousin schwer Krank ist und musste am 3ten Tag opperiert werden.
Er ist schwer behindert eingestuft, aber nicht vom Körperlichen sondern vom Herzen und der Lunge. Er ist mitlerweile 8Jahre alt, wurde 6mal in London bei einem Spezi opperriert (es werden noch einige folgen) und hat hier auch schon einiges hinter sich. Seine Krankheit ist weltweit "einmalig" und nur zwei Ärzte haben sich bereit erklärt dieses zu opperieren. Eine Lebenschance ist 50/50 bis zum 40Lebensjahr.
In der Schwangerschaft wurde ihr gesagt das das kleine Würmchen in ihr kern gesund ist ... tja aber das was er hat konnte man nur mit ganz speziellen Tests herrausfinden und sowas macht man ja eigentlich selten wenn keine Vorgeschichte da ist.
Die ersten 2 Jahren waren sehr schwere Jahre, als Baby durfte er nur zu bestimmten Zeiten ein Fläschchen und das noch nicht mal die volle Menge, er durfte kaum bis gar nicht weinen .......
es war eine schwere Zeit und ist es gerade zu den LondonZeiten wieder, aber meine Tante und mein Onkel würden IHN NIE wieder her geben. Es ist egal wie teuer (müssen die hälfte der Kosten selbst zahlen) egal wie schwer egal wie hart und egal wie oft, der kleine schwer kranke Junge ist UNSER HELD und hat dieses Leben genauso verdient wie jedes andere Kind auch.
Ich habe meine Tante und meinen Onkel mal gefragt was Sie gemacht hätten wenn die es in der SS erfahren hätten ?? Sie sagten wir würden nichts anders machen.
Ich bewundere die beiden Tag für Tag, die beiden geben den kleinen ein "normales" Leben und selbst mit der Krankheit muss er seine Aufgaben erledigen. Er wird nur leicht in Watte gepackt (siner Krankheit angemessen).
Die Kraft der Eltern ist bewundernswert, viele in unserem Umfeld fragen sich oft wo sie das her nehmen. Ich kann ganz klar sagen "schaut euch den kleinen Helden an und ihr wisst es" :)
So ich hoffe ich habe nicht gelangweilt und bin nicht an deinem Thema vorbei 
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15.05.2007 11:22 |
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User4
unregistriert
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Re: Ein behindertes Kind- was nun? von User4 (15.05.2007 12:56) |
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Bei meinem ersten Kind hatte ich einen auffälligen Trippletest, der Verdacht auf Downsyndrom wurde später aber bei weiteren Tests ausgeschlossen.
Ich hatte mir damals sehr viele Gedanken gemacht darüber, was wäre wenn...
Mein Sohn ist dann im 8.SS-Monat verstorben. Trotz aller positiven Tests...
Dann wurde ich wieder schwanger und die Frage stand wieder: testen lassen oder nicht? Letzten Endes kam ich zu dem Schluß, dass ich mir das erspare, weil es mir egal wäre, wenn eins meiner Kinder behindert wäre, ich würde es trotzdem bekommen wollen und lieben...
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15.05.2007 12:56 |
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Lys
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Re: Ein behindertes Kind- was nun? von Lys (15.05.2007 14:04) |
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Also ich kann nicht ganz passend zum Thema schreiben....denn ich wusst ein meiner traumhaften ersten Schwangerschaft nichts vom Down Syndrom meiner Tochter.
Aber ich KANN sagen, dass ich froh bin, sie zu haben....und dass ich froh bin, damals KEINE spezielle Diagnostik gemacht zu haben, denn ich bin mir nicht sicher, ob ich sie wirklich bekommen hätte, wenn ich es vorher gewusst hätte.
Weiterhin kann ich sagen, dass ich jetzt in meiner neuen Schwangerschaft ganz bewusst auf den ganzen Zauber verzichte, da ich niemals in die Situation kommen möchte, über das Leben oder den Tod eines Babys entscheiden zu müssen.
Meine Tochter ist behindert, ja. aber sie geniesst ihr Leben in vollen Zügen und ich denke nicht, dass es nicht "lebenswert" ist, oder dass irgendjemand das beurteilen kann.
Ich habe natürlich schon Angst, ob mit diesem neuen Baby alle sin Ordnung ist....aber keine Pränatal-Diagnostik der Welt kann einem diese angst wirklich nehmen. Im Gegenteil, wenn man Pech hat, verstärkt die Diagnostik die Unsicherheit und Angst nur, oder sie ist eventuell sogar dafür verantwortlich, wenn dem kind was geschieht. (Eventuell durch FU ausgelöste Fehlgeburt, Verletzung des Ungeborenen etc.)
Ausserdem neigen leider sehr viele der "Götter in Weiss" dazu, bei eventuell in der Schwangerschaft festgestellten Behinderungen gleich mal zur Abtreibung zu raten, ohne der Schwangeren eine vernünftige beratung zu bieten.....ich möchte nicht wissen, wie viele Behinderte nur wegen falscher oder mangelnder Aufklärung
abgetrieben werden....und wie viele Familien das später bereuen......
Gruss Lys
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15.05.2007 14:04 |
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annika85
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Re: Ein behindertes Kind- was nun? von annika85 (16.05.2007 13:06) |
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Ich möchte mich zunächst für die Antworten bedanken!
Ich spreche hier ein sensibles Thema an und weiß es sehr zu schätzen, dass ihr mir antwortet!!!
Egal ob Sandra von Eltern aus dem Kindergarten, Cancro über ihre Gedanken , nummer3 von Ihren Emotionen und der so wichtigen Unterstützung, Steffi von ihrer Tante(Wie kommst du darauf, dass du langweilst???), Mongruadh von ihren Einstellung und Lys von ihrer Tochter erzählt.
Ich bin unerfahren. Ich kann zwar ähnlich wie Steffi von Bekannten erzählen, aber das sind andere Gefühle, Gedanken oder Einstellungen, wie wenn man selbst betroffen ist.
Apropos: Das mit "dem Held" und "nie wieder loslassen".... Unsere Bekannten hatten auch ein behindertes Kind zur Welt gebracht. Aus Erzählungen müssen die Eltern, so wie vermutlich viele Betroffene, etliche Untersuchungen durchgemacht haben, nicht gewusst haben ja/nein und haben sich dann für das Kind entschieden. Wenn man heute den Kleinen sieht, dann sieht man einen kleinen Strahlemann bei dem man meinen könnte, dass er ganz bewusst lebt. Voller Freude, immer einen verschmitzten Spruch auf Lager. Er hat einen 2 Jahre jüngeren, total gesunden Bruder, und der zieht ihn mit. Er kann dadurch unheimlich an fehlender Entwicklung aufholen. Logisch, die Behinderung bleibt, er geht mittlerweile auch auf eine Sonderschule, aber die Eltern meinten letztens: Der Kleine (natürlich sein Bruder auch) macht unser Leben erst lebenswert.....
Ich finde das berührt... 
Nochmals danke an alle die sich bis jetzt geäußert haben!!! 
(schöne Feiertage)
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16.05.2007 13:06 |
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annika85
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16.05.2007 13:08 |
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Ysahi
auf dem sonnendeck
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Re: Ein behindertes Kind- was nun? von Ysahi (16.05.2007 19:05) |
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hallo annika,
auch wenn es vielleicht etwas am thema vorbei ist, da ich selber eben auch noch keine erfahrungen gemacht habe, wollte ich ein paar eindrücke loswerden. ich gebe lys völlig recht und habe das leider auch schon mehrfach beobachten müssen. sehr viele ärzte gehen sehr vorschnell mit der empfehlung um, eine schwangerschaft lieber abzubrechen, als ein kind mit down-syndrom oder anderen erkrankungen zu bekommen. auch ist deren rat bei auffälligen pränataltests (egal welcher art) oder bei auffälligkeiten in der anamnese eher einseitig (z.B. mutter berichtet, dass als sie noch nicht wusste, dass sie schwanger war viel geraucht, getrunken, gekifft und ecstasy genommen hatte - rat des arztes: auf jeden fall abtreiben! kind ist jetzt übrigens gesund und munter und hat keine krankheiten oder verhaltensauffälligkeiten).
ich denke, wenn bei der diagnosemitteilung die beratung umfassender in eben beide richtungen (schwangerschaftsabbruch UND bzw. oder leben mit dem behinderten kind / aufklärung über die krankheit (nicht nur negative aspekte eben) ablaufen würde, würden viele eltern sicher auch anders mit der gestellten diagnose umgehen können. viele ärzte haben schlicht und einfach keine ahnung, dass es z.b. selbsthilfegruppen oder vereine etc gibt, die auch schwangere beraten und ihnen zeigen, dass eben ein leben mit behindertem kind unheimlich schön und bereichernd sein kann. vielleicht könnte man da mal eine studie machen, wieviele ärzte eher vorschnell einem abbruch zustimmen, bzw. ihn sogar noch empfehlen. ich denke die ergebnisse wären erschreckend.
naja... das wollte ich mal dazu sagen...
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16.05.2007 19:05 |
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Herbst-Mamis 2009
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