 Trisomie 21 Gefahr |
ssaassaa
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Trisomie 21 Gefahr von ssaassaa (19.05.2010 13:42) |
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Hallo,
wir sind neu hier und stellen uns nur mal kurz vor, da unser Problem uns momentan etwas Sorge bereitet.
Also, ich bin der Sascha 34 Jahr alt und meine Frau heisst Sandra und ist 32 Jahre alt.
Wir sind zum ersten Mal schwanger - das ist schön und gut so.
Bisher waren alle Untersuchungen top - Nackenfalte ergab z. B. ein Risiko 1:14886! Blutwerte etc ebenfalls top.
Gestern waren wir bei der Feindiagnostik. Alle Werte, Organe, Masse ebenfalls top. Jedoch gibt es eine Normabweichung. Und zwar kommt aus dem Herzen die Hauptaorte. Im ersten Bogen müsste dann nach rechts weg die Aorta zum rechten Arm hin laufen. Diese läuft jedoch erst im zweiten Bogen aus, verläuft hinter der Speiseröhre und geht dann in Richtung Arm. Dies haben ca. 1% der Weltbevölkerung. Bei diesem 1% besteht aber die Gefahr auf DS bei jedem 3. Kind.
Ich als Mann empfinde diese Diagnose als unbedenklich, da absolut kein anderer Wert daraufhin weisst, dass es DS sein könnte. Schödelform, Augen, Nasse, Munde.....alles sieht normal aus. 3D-Bilder sehen ebenfalls absolut gesund aus.
Meine Frau macht sich da natürlich mehr Sorgen. Ach ja, in unserem Verwandtenkreis gibt es niemanden mit DS/Trisomie21.
Hatte diesen Befund schonmal jemand gehört/bekommen?
Danke und Gruss Sascha
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19.05.2010 13:42 |
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ssaassaa
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Nachtrag SSW von ssaassaa (19.05.2010 13:44) |
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wir sind in der 22. SSW - ist bestimmt wissenswert....
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19.05.2010 13:44 |
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hitnak 
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Re: Trisomie 21 Gefahr von hitnak (20.05.2010 02:44) |
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Hallo,
zunächst mal: Wir hier können nur Denkanschübe geben, aber keine medizinischen Ratschläge, denn gerade bei einer dermaßen komplizierten Fragestellung wie der Deinigen ist es unumgänglich, Entscheidungen erst nach einem ausführlichen, rundum aufklärenden Gespräch mit einem Facharzt zu treffen.
Die Fehlbildung, die Du beschreibst, ist ausgesprochen selten (es wird angenommen, dass sie bei 0,1 Prozent, und nicht wie von Dir angegeben bei 1 Prozent der Angehörigen der Weltbevölkerung vorkommt [was einen Unterschied von zwischen 50 und 70 Millionen Menschen ausmacht]). Eine mögliche Ursache dafür ist eine chromosomale Veränderung, die allerdings auf dem 22. Chromosom liegen würde; Trisomie 21 hingegen besteht darin, dass das 21. Chromosom gleich drei Mal vorhanden ist.
Und an diesem Punkt wird es jetzt richtig, richtig kompliziert: Der Begriff "Gefahr", den wohl Euer Arzt benutzt hat, ist völlig fehl am Platze, denn ich habe keine Forschungen finden können, die belegen, dass sich aus dem Vorhandensein dieser Aorten-Anomalie heraus eine Trisomie 21 entwickelt - das kann sie auch nicht, weil die Chromosomen zum Zeitpunkt der Herausbildung dieser Anomalie bereits da sind, und mit ihnen auch alles, was da nicht der Norm entspricht.
Allerdings ist es umgekehrt so, dass die Gefahr sehr groß ist, dass ein Mensch mit Trisomie 21 vor der Geburt eine Anomalie des Herzen und / oder des Blutkreislaufes entwickelt - 50 Prozent aller T21-Menschen haben solche Anomalien, und einige davon so eine, wie Du sie beschreibst.
Aber wie gesagt: Man entwickelt T21 nicht aus einer solchen Anomalie heraus, denn das geht schlicht nicht, sondern man entwickelt eher eine solche Anomalie aus T21 heraus.
Ihr habt ja bereits Tests machen lassen, die allesamt negativ waren, und damit ist die Möglichkeit, dass Euer Kind Trisomie 21 hat, ausgesprochen gering - sie wird auch nicht durch die Anomalie gehoben, weil ja wie gesagt die T21 schon jetzt da sein müsste, wenn Euer Kind das hätte, und das kann man nun mal mit einigen recht einfachen Tests nachweisen. Und wenn die negativ sind, dann war's das.
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20.05.2010 02:44 |
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ssaassaa
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Trisomie 21 Gefahr von ssaassaa (20.05.2010 09:07) |
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erstmal vielen Dank an Dich. Das wir hier nur Tips, Infos und Erfahrungen erfahren bzw. mit auf den Weg kriegen, ist uns klar. Es soll uns auch keiner die Entscheidung abnehmen. Im Endeffekt hätte das meine Frau zu entscheiden....
Laut Arzt sind es aber 0,5 - 1%, hab nochmals den Befund durchgelesen. Ich habe gestern auch ein Gespräch mit dem Down-Syndrom-Info-Center geführt. Die Dame meinte, dass Sie diesen Sachverhalt in Verbindung mit DS noch nie gehört hat! Das hat uns schon mal beruhigt. Dann kommt ja noch die Tatsache hinzu, dass DS mehr bei Jungen wie bei Mädchen vorkommt. Laut Statisitik sollen es 54:46 sein. Weiters sollen in D jährlich ca. 800 Kinder mit DS in Deutschland auf die Welt kommen.
Danach haben meine Frau und ich einfach mal die Wahrscheinlichkeit hochgerechnet, da ja alle Werte ansonsten ech TOP sind.
In unserem Fall auf D umgemünzt, würde dies bei 1% heissen:
82 Mio Menschen, davon 1% = 8,2 Mio die dies haben sollen. Davon soll jeder 3. DS haben, dann wären das knapp 2,7 Mio DS-Kinder! Bei der 0,1%-Variante wären es knapp 27000 Kinder in D.
Was ich noch gefunden habe, ist, dass dieser Befund der mit Abstand geringste diagnostizierteste ist, den es geben soll. Die Aussage, es würde nur bei 0,5-1% der Weltbevölkerung vorkommen, sagt mir, dass es eine Statisik ist, die einfach hochgerechnet worden ist. Es gibt so viele Länder, die Ultraschall nicht mal kennen bzw. veraltete Geräte haben.
Egal wie es kommt, wir haben uns gegen die Fruchtwasseruntersuchung entschlossen und werden das "Risiko", wenn man davon sprechen kann auf uns nehmen.
Entscheidungsgrundlage für uns waren folgende Punkte (vllt. hilft das jemanden mit einem ähnlichen Problem):
- alle Werte (Masse, Organe etc.) top
- Trisomie21 Blutwert 1:14886
- Wahrscheinlichkeitsrechnung s. o.
- die Tatsache, dass die Gefahr bei einer Fruchtwasseruntersuchung höher ist, wie die oben beschriebene Wahrscheinlichkeit.
Wo hast Du dein Wissen her?
Gruss Sascha
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20.05.2010 09:07 |
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Celeste
Vernarrte Jungmami + Alienstiefmutter
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Re: Trisomie 21 Gefahr von Celeste (20.05.2010 13:24) |
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Wir haben uns sogar gegen die Nackenfaltenmessung entschieden. Die hätte ja nur weitere Untersuchungen veranlasst und sicher hätte man sich nie sein können.. Ob wir diesen Weg denn zuende denken wollen, hat mein Frauenarzt damals gefragt.. nein.. wir liebten unseren kleinen Ultraschallfleck schon viel zu sehr.. so haben wir dann auf jegliche Untersuchungen in dieser Richtung verzichtet.
Letztenendes könnt ihr durch so eine Untersuchung nichts verändern, es gibt keine Heilung, ihr könnt euch nur für oder gegen ein Kind entscheiden.. ob man da wirklich mit Wahrscheinlichkeiten jonglieren will? Weil es vielleicht nicht perfekt ist?
Durch die Schwerhörigkeit meines Sohnes komme ich öfter in Kontakt mit Down-Syndrom Kindern und ihren Eltern, und ich habe nie etwas anderes gesehen als hingebungsvolle Liebe.
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20.05.2010 13:24 |
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ssaassaa
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Arteria Lusoria von ssaassaa (21.05.2010 11:25) |
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Hallo,
ich habe mit dem Herzzentrum in Berlin gesprochen. Es handelt sich hier um eine Arteria Lusoria laut "Ferndiagnose".
Laut dem Arzt kennt er keinen Fall, wo dies mit Trisomie 21 in Verbinund zu bringen ist wo es sonst keinerlei anderen Auffälligkeiten gibt.
Das hat uns jetzt beruhigt.
Gruss
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21.05.2010 11:25 |
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Birgit
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Re: Trisomie 21 Gefahr von Birgit (21.05.2010 14:31) |
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21.05.2010 14:31 |
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