K
Klaus
Guest
EDIT
Original von IceIceBaby
Sehr schwere Frage. Ich glaub aber, ich würde es tun, da würde ich wissen, was eventuell noch auf mich drauf zu kommen würde und würde nicht aus allen Wolken fallen, wenn sich sein Zustand verschlechtern würde. Ich wünsche euch alle Kraft der Welt! :maldrueck
Original von Carmen
Ich glaube für mich käme es auch darauf an, WAS die Ärzte dort genau machen wollen... Nur um an ihm herumzuexperimentieren oder "Forschung" zu betreiben, würde ich auch nicht zulassen, aber wenn es dort evtl. eine Möglichkeit gäbe ihm und Euch das Leben zu erleichtern, dann würde ich mich darauf einlassen...
Ich wünsch Dir viel Kraft bei Deiner Entscheidung und alles gute für Deinen Sohn :maldrueck
Original von Liliki
Hallo Klaus,
Ist Euer Kinderarzt zu Hause denn in der Lage aus all den vielen Befunden, die es ja über Kevin geben muss, eine vernünftige Quersumme zu ziehen?
Gibt es irgendeine Vermutung, in was für eine Richtung Stoffwechseldefekt das gehen könnte?
Wenn es Hoffnung gäbe (ob in diesem Jahr oder im nächsten), dass irgend etwas Therapeutisches dabei herauskäme, würd ich vielleicht noch einen Termin abmachen ... aber dazu würd ich genau wissen wollen, was an Diagnostik genau geplant ist und warum und wozu!
"Einfach mal für einen Monat in die Klinik" dürfte ja bei den vielen KH-Aufenthalten keinen Sinn machen ... die haben den kleinen Mann ja schon noch und nöcher untersucht!
Sind alle Formen der seltenen Fettstoffwechselstörungen durchgecheckt? Bekommt Kevin evtl langkettige Fettsäuren (z.B. Leinöl) ? Das wäre ja einen Versuch wert, ohne schlimme NW zu riskieren ...
Ich wünsch Euch ganz viel Kraft und Mut, Lili