Die Erstdiagnose der Pathologie war also: Ulzeriertes Hämangiom
ulzeriert
Bedeutung:
von lateinisch: ulcus - Geschwür
Englisch: ulcerated
Ulzeriert bedeutet "geschwürig" bzw. "von einem Ulkus befallen".
Ulkus (Wikipedia)
Ein Ulcus (pl. Ulcera), zu deutsch etwa „Geschwür“, bezeichnet in der Medizin einen „tiefliegenden Substanzdefekt“ der Haut oder einer Schleimhaut, der nicht traumatischer, sondern z.B. infektiöser, ischämischer oder immunologischer Ätiologie (Herkunft) ist.
=> Damit erschliest sich mir der Grund, warum 'Ulzeriertes Hämangiom' nicht ganz richtig gewesen sein muss: 'Infektiöse, ischämische oder immunologischer Herkunft' ist ziemlich wahrscheinlich nicht richtig - sondern 'von Geburt an vorhanden' (oder wenigstens Wochen nach der Geburt wurde es entdeckt).
Dieser Unterschied scheint sehr wichtig für die richtige Klassifizierung zu sein. Weiterhin kann ich der Pathologie nicht direkt einen Vorwurf machen, denn diese untersucht ja nur lediglich eine einzelne Gewebsprobe. Wahrscheinlich kennt die Pathologie die Geschichte des Kindes nicht. Man hat aber inzwischen erkannt, dass betroffene Kinder mit diesen Malformationen am besten ganzheitlich erfasst werden.
F:
jetzt ist sie auch älter, sie kriegt alles mit, weinen, leiden und schmerzen.
A: Es lässt sich ja nicht verhindern. Öfters als von Schmerzen berichtest du von spontanen Blutungen an der Zunge.
Es könnte sein, dass wir Erwachse das Bluten automatisch immer mit Schmerzen verbinden. Das muss aber nicht so sein. Z.B. aus eigener Erfahrung mein Nasenbluten: Das Nasenbluten fing(fängt) bei mir an, ohne dass ich einen Schmerz verspüre - obwohl ganz klar ist, dass da wieder eine Ader "geplatzt" sein muss. Es ist nur die schockierende rote Signalfarbe des Blutes, an die ich mich gewöhnen musste. Und meine Mama auch - die Ärmste war in meiner Kindheit jedesmal so heillos aufgeregt - obwohl ich keinerlei Schmerzen hatte. Aber ich hatte so ungefähr bis zum 5 Lebensjahr gelernt, wie ich meine Mama beruhigen kann.
;-)
Andererseits ist die Zunge ein Organ mit besonders vielen Nervenzellen. Ich kann mir das schon vorstellen, dass die Narben von der letzten Laser-OP etwas schmerzen und die neuen, an den Rändern wiederaufgetretenen Blutgefässveränderungen drücken.
Ich vermute: Die Entfernung der erneuten Wucherungen wird wohl nötig sein. So wie ich das lese, könnte aber der Geschmackssinn von deiner Kleinen auf der Zunge durch die erneute OP verändert werden. Später so etwas wie gefühllose Stellen auf der Zunge, die kitzeln? Kann niemand vorhersagen. Aber umstritten sind die OP's im Mund-Rachen-Schleimhäute-Raum doch etwas, wenn man intensiver nach Kritiken sucht.
Nicht zu vergessen das Narkoserisiko - aber ich will hier keine Pferde scheu machen...
F:
Wie wird sie dies mal mit dem essen umgehen?
A: Sie wird wohl mit den Jahren eine weitgehendst beschwerdefreie Art zu Essen sich selbst erlernen. Vielleicht jetzt schon drauf achten, dass Hartes, wie z.B. Nüsse oder Mandelsplitter nicht zum Essen gereicht wird?
F:
Mache ich das richtige?
A: Viel falsch machen kannst du meiner Meinung nach nicht, weil wir keinen Einfluss auf dieses, von Geburt an vorhandene, Lymphangiom haben. Also: Ob richtig - ist schwierig zu beantworten; und von falsch kann keine rede sein, denn du liebst dein Kind.
F:
Ich kann dir nicht mal sagen, was ich richtig fühle. Angst, viel angst.
A: Ja, es ist leider gar keine einfache Sache. Sogar eine Pathologie kann sich irren. Aber, und das ist das gute daran: Das Lymphangiom gehört zu den 'gutartigen' Erscheinungen; das Hämangiom wäre es auch gewesen. Brachst also mit Sicherheit nicht noch vor etwas anderes Angst haben.
:anbet :bye: :sonne
