Down-Syndrom

[Lys]

Hallo Sabine, hallo Forum,


Ganz bewusst ein eigener Thread, ich möchte hier nichts "fachliches" sagen, nur meine ganz persönliche Meinung....

Deine Postings über Down-Syndrom sind wunderbar einfühlsam geschrieben.
DANKE!!! dafür von einer Mutter, die nicht die "Wahl" hatte, ihr Kind mit DS zu "wollen oder nicht".
Tja, ich habe auf pränatale Diagnostik verzichtet, weil ich in einem Alter war, wo diese noch kein Thema ist. Und doch hat meine Maus das Down-Syndrom.
Ich kann nicht wirklich beurteilen, wie ich damals entschieden hätte, wenn ich "es"
vor der geburt erfahren hätte...ich denke schon, dass ich sie "trotzdem" bekommen hätte, aber das wirklich schwören möchte ich nicht.
Aber ich kann guten Gewissens schwören, trotz aller Schwierigkeiten würde ich sie mit meinem jetztigen Erfahrungsschatz auf jeden Fall bekommen!!!!!!
Und, man weiss es ja nie, sollte ich jemals wieder schwanger sein, ich würde keine
zusätzliche Untersuchung machen lassen!!!!!!!
Niemals wollte ich meine kleine süsse Maus missen, niemals die Erfahrungen, die ich durch sie gemacht habe, niemals die Menschen, die ich durch sie kennen gelernt habe.
Klar, vieles ist ganz anders, als ich es mir vorgestellt habe, mein Leben ist kein Bischen so verlaufen, wie ich es mir in der Schwangerschaft ausgemalt habe.
Aber heisst anders unbedingt schlechter?? Ich glaube nicht...
Klar, es gibt viele Probleme, die es mit einem Kind ohne Behinderung nicht geben würde...aber erstens bin ich an eben diesen Problemen sehr gewachsen und zweitens, man glaubt es kaum, gibt es dafür andere Probleme eben nicht, die es sonst vielleicht gäbe.
Eines ist jedenfalls ganz sicher: meine Maus mit Down-Syndrom hat in ihrem Leben verdammt viel Freude und Spass, mehr als mach "gesunder" Mensch jemals in der Lage sein wird zu verspüren!!!!! Und ist es nicht die Lebensfreude, die alles ausmacht? Ist es wirklich wichtig, wie intelligent jemand ist? Wie leistungsfähig? Ich glaube, es ist viel wichtiger, wie glücklich man im Leben ist und ich kann behaupten, dass meine Kleine es ist.

Ich denke nicht, dass irgendwer das Recht hat zu behaupten, dieses Leben sei "minderwertig" oder gar "unwürdig".
Diese Aussage ist meines Erachtens nur ein Vorwand für Menschen, die es sich nicht zutrauen mit Behinderten umzugehen. Allerdings gibt es ja eigentlich für eben solche Eltern auch noch die Möglichkeit, das Kind zur Adoption frei zu geben.
Allemal besser, als solch ein Kind einfach abzutreiben! Wer gibt mir bitte das recht, ein Kind zu töten, nur weil es nicht meinen Vorstellungen entspricht?????

Sorry für das wirre Posting und die vielleicht harten Worte, aber ich könnte platzen, wenn ich daran denke, wie viele solche Kinder nicht leben dürfen, nur weil
Ärzte schlecht informieren und die betroffenen Eltern vor lauter Angst um ihre eigenen Lebensvorstellungen schnelle Entscheidungen treffen....

Wenn ich dran denke, dass meine Maus vielleicht auch nicht auf der Welt wäre, weil ich vielleicht auch auf den Druck der Gesellschaft und der Ärzte falsch reagiert hätte, dreht sich mir der Magen um!

Deshalb ist noch viel mehr Information der Allgemeinheit nötig, deshalb sind Postings wie die von Sabine sehr sehr wertvoll, nochmalsl danke dafür!!!!

Gruss Lys, die bei dem Thema immer die Wände hochgehen könnte ;-)

 

[daby]

:traene

 

[meusi]

schön geschrieben :traene

es ist doch echt oft das umfeld die einer mutter so eine entscheidung schwer machen

ich dahcte auch eine woche lang (kam mir wie ne ewigkeit vor) das mein baby das down syndrom ahben könnte
und meine eigene mutter war die erste die meinte na super jetzt kannst du das baby tot zur welt bringen

ich dachte ich fall tot um..das von der person zuhören von der man die unterstützung erwartet hätte und gebraucht

ich wünsche dir und deiner kleine alles gute und allen müttern die kinder mit dem ds haben alles gute jede menge freude und kraft
:maldrueck

 

[eva.m.p]

Mir kamen eben fast die Tränen - das ist so schöne geschrieben!!!!!
Zwar hoffe ich natürlich auch (wie wohl jede werdende mutter) ein gesundes Kind zur Welt zu bringen, doch ich glaube ich könnte auch im Falle einer Behinderung dieses Kind nicht weggeben oder gar es während der Schwangerschaft töten. Jedes Kind, jeder Mensch ist einzigartig und dadurch lebenswert - ob mit oder ohne Behinderung!

Auch bei uns in der (entfernteren) Familie wurde vor einigen Jahren ein Mädchen mit Down-Syndrom geboren. Die Reaktionen, die nach der Geburt kamen, haben mich fassungslos gemacht "wie konnte das denn passieren, wo es doch heute so gute Methoden während der Schwangerschaft gibt" "hat der Arzt euch das nicht sagen können, dann wäre euch doch einiges erspart geblieben". Und dieses Mädchen ist so ein Sonnenschein und die Eltern sind froh, nichts gewusst zu haben, denn sie würden es nie wieder missen wollen und haben sich so auch beiihrem zweiten Kind (das dann gesund zur Welt kam) gegen eine Untersuchung entchieden.

 

[Lys]

Danke Leute,


ich wusste gar nicht, dass ich Talent zum Schreiben habe...*g*

Nein, ernsthaft...das waren nur auszugsweise die Gedanken, die mir zu dem Thema so im Kopf rum gingen.

Es isz einfach nur unglaublich schade, wenn Kinder mit DS abgetrieben werden, nur weil so viele veraltete falsche Vorstellungen in den Köpfen rumspuken.

Ich möchte all die Schwierigkeiten gar nicht leugnen, die auf Eltern zukommen, wenn ihr Kind DS hat.
Ich will auch nicht verschweigen, dass die Diagnose für mich selbst wie ein Schlag ins Gesicht war und dass ich anfangs ebenfalls verzweifelt war und dachte, ich schaff das nicht, ich will das nicht. Und natürlich hab auch ich mir wie wohl alle in der Situation gedacht, warum MEIN Baby...
Aber dieser Schock vergeht! Die Ratlosigkeit und die Angst ebenfalls.
Und irgendwann wird man feststellen, dass das Leben eben NICHT völlig aus den Fugen gerät...man muss sich in manchen Dingen umstellen, klar. Man muss um fast alles mehr kämpfen, als für ein Kind ohne DS, auch klar.

Aber die allermeisten Probleme rund um das DS gehen NICHT von den Kindern aus, sondern vom Umfeld.
Von der Politik, die zwar grosse Reden von Integration schwingt, aber kein Geld für "sowas" übrig hat.
Von vielen Halbgöttern in weiss, die gescheit tun und selbst nicht wissen, wovon sie reden.
Und von den Leuten auf der Strasse, die ja so tolerant sind und dann die Kinder angaffen wie Monster.

Ich kann verstehen, dass viele glauben, die Kraft dafür nicht zu haben...dachte ich auch. Ist aber nicht so.
Wenn ich mein Kind anschau und es blickt mit so viel Liebe in den Augen zurück, dann weiss ich, dass ich für dieses Kind jeden Kampf ausfechten kann.

Ich würde mir einfach nur wünschen, dass jede Schwangere, die die Diagnose DS für ihr Baby bekommt, von den Ärzten auch den Hinweis auf positive Erfahrungen erhält. Einfach damit sie sich ein Bild der Situation machen kann, das der Realität näher kommt, als die "Horrorstories" aus den Medizinbüchern.
Das ist wie mit den Beipackzetteln...wenn ich davon ausgehen würde, auch nur die Hälfte der dort beschriebenen Nebenwirkungen zu erleben, würde ich kein Medikament mehr in meine Nähe kommen lassen ;-)


Grüsse Lys

 

[User 5]

Hallo Lys !


Ich finde deinposting nicht wirr oder hart...
Es ist eine wunderschöne Liebeserklärtung an eine wohl wundervolle kleine Maus !
Mir gings kalt den rücken rauf und runter.
:respekt

Bei meinen SS war ich 28 und 30. beide Male wurde mir vom FA ein Test auf DS angeboten. Beide Male schlug ich ihn aus.
Für mich wäre ein DS kein Grund zur Abtreibung gewesen.
:shake

 

[Lys]

Hallo Natascha,


in dem Alter wurde Dir das schon angeboten? Dann ist Dein FA aber ganz schön heftig drauf...Ich dachte, angeboten wird das erst ab 35? Ich war 27 und mir wurde es nicht angeboten...ich hätte aber auch damals schon drauf verzichtet, allerdings vor Allem wegen der Risiken für das Ungeborene und nicht weil ich mir Gedanken über eine eventuelle Behinderung und die Konsequenzen davon gemacht hätte.
Ich hab auch mal zu denen gehört, die dachten "sowas passiert nur den Anderen".
Naja, nun ist es eben doch "passiert" und ich kann wirklich sehr gut damit leben!! *g*
Ja, mein Posting ist auch eine Liebeserklärung an meine Süsse...aber vor Allem soll es ausdrücken, dass jedes Paar sich sehr gut überlegen sollte, ob es ein Kind mit DS wirklich abtreiben will...
Ich möchte niemanden zu irgendwas überreden, die Entscheidung liegt allein bei den Paaren, aber es ist eben eine ganz furchtbare Vorstellung für mich, dass sehr viele dieser Kinder nur deshalb nicht leben dürfen, weil die werdenden Eltern nur negativ beraten wurden.
Deshalb kann es meiner Meinung nach nicht genug solcher Liebeserklärungen geben...die allgemeine Unwissenheit zu diesem Thema hat schon zu viele Kids das Leben gekostet.
Übrigens trifft das sicher auf auf sehr viele andere Behinderungsformen zu, die pränatal diagnostiziert werden, ich kann aber eben nur für das wirklich sprechen, was ich kenne...

So, nun muss ich mich wieder meiner Maus widmen, sie ist fünf Jahre alt und besteht grade darauf, Buchstaben zu üben...soviel zum Thema, diese Kinder sind nicht lernfähig ;-)

Übrigens, wer Fragen zum Thema hat, oder irgendwas in die Richtung mitbekommt, verweist sie ruhig alle an mich, bin gern immer bereit, den Leuten Erfahrungen abseits von Medizinbüchern zu berichten!!


Liebe Grüsse Lys

 

[User 5]

Hallo Lys !



So direkt hat er es nicht angeboten.
Es wurde die Nackenfalte gemessen und da meinte er wir könnten, sollte etwas nicht ind er Norm sein, auf DS testen.
Wäre bei der Messung was nicht OK gewesen hätte ich den test dennoch ausgeschlagen..


Ich finde deine Art über deine Maus zu schreiben schön.
:respekt

 

[Lys]

Dankeschön!

 

[ilonasonja]

Ihr habt so Recht!

Mit Freuden habe ich eure Beiträge zu diesem Thema gelesen!
Ihr habt so Recht, alles, was es hierzu zu sagen gibt, wurde gesagt.
Auf meiner Arbeit sprechen die Frauen (!!) immer so abfällig und leichtfertig
über Behinderungen. Dass so etwas ja heute nicht mehr sein muss (!!)
und dass frau auf alle Fälle Fruchtwasseruntersuchung durchführen lassen
sollte, weil man ja dann alles ausschließen könnte.
Was natürlich 1. nicht stimmt und 2. die Entscheidung ja nicht leichter macht.
Wenn ich die so reden höre, ist es bei Auffälligkeiten keine Frage, was zu tun ist.
Ich finde das einfach nur dumm und menschenunwürdig.
Ich habe kürzlich ein Werbeplakat gesehen, auf dem stand nur ein Satz,
aber riesengroß gedruckt:
"Wären Sie durch den vorgeburtlichen Check gekommen?"

Ich verurteile Frauen nicht, wenn sie sich gegen ein behindertes Kind entscheiden,
aber ich selbst habe schon eines verloren und wünsche mir so sehr eins.
Eine Fruchtwasseruntersuchung beispielsweise würde ich nicht machen lassen,
das Risiko wäre mir zu groß und da ich eh nicht abtreiben würde, wäre es ja
Unsinn, das Kind dieser zusätzlichen Gefahr auszusetzen.
Ich denke auch, dass ein Kind mit DS beispielsweise ein sehr glückliches Leben führen kann und ich schließe mich auch der Meinung an: Anders ist nicht schlechter.


Liebe Grüße,
Ilona

 

[biene38]

Möchte alledem nichts mehr hinzufügen.

 

[Lys]

Hallo Ilona,


kenne das Plakat nicht, find den Text aber wirklich klasse!!
In dieser Richtung müsste echt mehr getan werden.
Und mir sollte echt mal jemand in die Finger kommen, der sagt "heutzutage muss das nicht mehr sein" !!!
Den oder die würd ich mal sowas von zusammenfalten... :evil: :angryfire
Bei solchen Idioten muss man sich echt nicht mehr über die hohe Schwangerschaftsabbruchrate wundern :wand
Das ist doch wirklich nur saudummes Geschwätz...kann mir nicht vorstellen, dass solche Leute schon mal irgendwelchen Kontakt zu Menschen mit Behinderung hatten....
Naja, bringt nix, sich drüber zu ärgern, scheinbar muss es auch blöde Menschen geben ;-)

Gruss Lys

 

[User 5]

Unterschreib ich glatt Ilona ! :applaus

 

[eva.m.p]

habe auch ein ziemlich gutes Plakat zu dem Thema gesehenvon "Aktion Mensch"... (siehe unten) Drückt ziemlich gut diesen Zwang aus, heute jede mögliche Untersuchung wahrzunehmen, damit ein behindertes Kind "auf keinen Fall mehr passieren muss"...

Warum ist ein behindertes Kind weniger lebenswert als ein gesundes Kind??!!
Wäre es denn nicht furchtbar langweilig, wenn wir durch vorgeburtliche Selektion irgendwann alle gleich wären?
Natürlich hofft jeder, ein gesundes Kind zur Welt zu bringen, trotz allem ist das doch noch lange kein Grund, ein behindertes Kind zu töten... :shake

 

[Klingon Lady]

Nun... Meine Eltern wären sicherlich nicht durch den vorgeburtlichen Check gekommen. Sie sind nämlich beide blind. Und haben mir eine tolle Kindheit geboten, ohne Scherz.

Ich selbst bin leider noch immer nicht schwanger, aber eins weiß ich genau: Eine Fruchtwasseruntersuchung kommt für mich nicht in Frage. Auch der Tripel-Test interessiert mich im Fall der Fälle nicht die Bohne.

 

[dreamteam1971]

Ich habe selbst einen Bruder mit Down-Syndrom, er ist heute 11 Jahre alt. Ich möchte ihn keinen Tag missen und verstehe auch die Reaktionen der Umwelt nicht! Diese Kinder sind sowas von liebenswert und geben einem soooo viel!!!

Wie ich schwanger wurde, wurde mir auch eine pränatale Diagnostik angeboten, doch die lehnte ich ab. Für mich wäre es so eine Art Verrat an meinem Bruder gewesen! Könnt ihr das verstehen?!

Meine Tochter ist gesund zur Welt gekommen und natürlich bin ich froh darüber, wäre es anders gewesen, würde ich sie aber nicht weniger lieben! Sie hat den liebsten und fürsorglichsten Onkel der Welt, obwohl sie ihm manchmal schon sehr auf der Nase herumtanzt! :hihihi Es ist einfach so süß, wie er sich um die Kleine kümmert.

Mein Bruder geht in eine integrative Schule, kann lesen und schreiben, geht selbständig einkaufen und ist auch, was seine sozialen Kompetenzen betrifft, absolut fit!

Ich könnte mich auch dermaßen darüber aufregen, über solche Aussprüche, sowas dürfte heute nicht mehr passieren! Hat nur noch ein gesundes Kind ein Anrecht auf Leben?! Spinnt man das Ganze mal weiter, wo zieht man dann die Grenze? Bei einer geistigen Behinderung oder schon bei einer körperlichen....?

Ich kann nur aus eigener Erfahrung sagen, der Umstand, ein Kind mit Down-Syndrom zu haben, ist keineswegs anstrengender, nur anders! Und klar, die Umwelt legt einem noch genügend Steine in den Weg, sprich bei Integrationsversuchen usw.

Liebe Lys, ich wünsche euch alles Liebe und Gute, viel Kraft und laßt euch von der Umwelt nicht unterkriegen! Dir ist ein sehr wertvolles Geschenk anvertraut worden....

Kerstin

 

[kikra]

Hallo Lys,

ich finde es toll, dass du deine Erfahrungen mit deiner Kleinen hier schilderst. Denn auch ich glaube, dass viele Menschen mit einer ganz falschen Einstellung an die Diagnose "Down-Syndrom" herangehen. Und deshalb ist es einmal wichtiger, dass Betroffene ihre Erfahrungen schildern.

Dennoch denke ich auch, dass man sehr sorgfältig abwägen sollte, wen man in der Konsequenz für eine Entscheidung gegen ein Kind mit einer Erbgutschädigung verurteilt. Denn es gibt eben nicht nur die Fälle, die dem Kind ein noch lebenswertes Leben ermöglichen und ebenso dessen Eltern, die sich vielleicht alles einmal ganz anders vorgestellt und auf ein durch und durch gesundes Baby gehofft haben. Ich glaube schon, dass man an solchen Erfahrungen wachsen kann und bin ebenfalls überzeugt, dass die Down-Kinder ihrem Image, ganz besonders liebenswert zu sein, voll und ganz entsprechen. Das Beispiel eines Down-Jungen im Bekanntenkreis bestätigt dies z. B. immer wieder.

Ehrlich gesagt wusste ich das Angebot meiner Ärztin, eine Fruchtwasseruntersuchung vornehmen zu lassen, erst gar nicht richtig einzuordnen. Erst als ich wieder für mich war, habe ich mich über diese Untersuchung eingehender informiert und überlegt, ob sie für mich wohl Sinn machen würde. Viele Menschen beschränken die Untersuchungsergebnisse auf die mögliche Down-Diagnose - allerdings sind sie weit mehr als das.

Mit fast 39 Jahren bin ich eine "alte Schwangere" - Risikogebärende auch, wie man ja so nett sagt. Chromosomenschädigungen nehmen im Alter nachweislich zu - ansonsten hätte man mir wohl gar nicht erst das Angebot einer solchen Untersuchung gemacht, da ich in anderer Hinsicht (zumindest bis dahin) keine Risikokandidatin war.

Meine Abwägungen des Pro und Contra haben mich dann zur Entscheidung FÜR die Untersuchung bewogen. Die ständige Diskussion um gesunde/kranke/behinderte und schwerstbehinderte Kinder haben mich unsicher werden lassen. Je älter man ist, desto häufiger wird man auch von anderer Seite darauf angesprochen. Und so kommt man automatisch mehr ans Grübeln als vielleicht jüngere Frauen, ob alles in Ordnung ist.

Für mich bedeutete die Untersuchung also auch eine gewisse Sicherheit zum Grad einer eventuellen Schädigung. Zwar kann vieles dennoch nicht ausgeschlossen werden, aber ich erfuhr z. B. sehr früh, dass mein Kind zumindest keinen gravierenden Herzfehler haben würde und auch dass die Nieren einwandfrei funktionieren. Es gibt sie eben nicht: die TYPISCHE genetische Erkrankung mit immer derselben Ausprägung. Die nämlich kann sehr unterschiedlich sein, so dass von einem leichten Handicap bis hin zur schwersten Störung alles möglich sein kann.

Und so gibt es nicht nur die Trisomie 21, die ja als Down-Syndrom bekannt ist, sondern auch die Trisomien 13 und 18. Trisomien, bei denen die Babies - wenn sie überhaupt noch lebend geboren werden -, mit 100%iger Sicherheit nur wenige Monate überleben werden. Dass dieses Leben ein sehr zweifelhaftes ist, da es nur aus Krampf, Qual und neben dem physischen Schmerz auch einen immensen psychischen Schmerz bedeutet, braucht man wohl nicht zu betonen. Die Diskussion, inwieweit es sich hier um lebenswertes Leben handelt, braucht m. E. nicht geführt zu werden, wenn der Tod mit Sicherheit nach kürzester Zeti folgt und man nur aus Gründen der Ethik darauf warten muss, dass er eintritt. Wenn man dem Ungeborenen und auch sich selber derartige Hoffnungslosigkeit und Pein ersparen kann, bin ich fest der Überzeugung, dass zumindest ich es getan und mich für einen Abbruch der Schwangerschaft entschieden hätte.

Menschen, die also generell derartige Untersuchungsmöglichkeiten ablehnen, haben sich darüber oftmals nicht ausreichend Gedanken gemacht.

Was den Mongoloismus betrifft, so habe ich für mich einfach die Möglichkeit gesehen, mich im Falle eines Falles recht frühzeitig durch eben eine Fruchtwasseruntersuchung mit einem Leben mit einem Down-Kind auseinandersetzen zu können. In irgendeinem Forum las ich mal einen Beitrag zu genau diesem Thema, in dem die Betroffene von ihrem Schreck berichtet, als sie kurz nach der Geburt vom Down-Syndrom ihres Babies erfuhr. Eine Ärztin (oder Krankenschwester - ich weiß es nicht mehr) meinte wohl zu ihr, sie müsse das Kind nicht mit nach Hause nehmen. Es gäbe Kinderheime, die sich um "solche" Kinder kümmern würden, wenn sie es nicht haben wollte. Allein schon um auf die dämlichen Sprüche und Gesten reagieren zu können, hätte ich für mich wohl eine Vorbereitung gebraucht, um der Umwelt mit angemessenem Trotz und Stolz auch auf dieses kleine Wesen begegnen zu können.

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute
kikra
( reg ET: 10.08.2004)

 

[eva.m.p]

Ich denke auch, vorschnell verurteilen sollte man niemanden auf Grund seiner Entscheidung, denn man weiß nie die genauen Umstände.
Ich finde es jedch auch schrecklich, wenn einen Ärzte gerade zu dazu drängen, ein "solches" Kind doch "wegmachen" zu lassen, ohne über mögliche Alternativen oder Kosequenzen der verschiedenen Entscheidungen aufzuklären. Auch die Möglichkeit einer Fehldiagnose wird oft gar nicht angesprochen.

Eine Bekannte (schwanger mit 39) wurde nach der Fruchtwasseruntersuchung mit der Diagnose "Down-Syndrom" konfrontiert. Ihr Arzt sagte gar nicht viel mehr als: hier ist eine Überweisung an die Klinik, da können sie dann einen Termin zur Abtreibung ausmachen". Sie war super geschockt, wechselte den Arzt und ließ sich noch an anderen Stellen beraten. Schließlich entschied sie sich dafür, das Kind zu behalten. Bei einer späteren Untersuchung fragte der (neue" Arzt, ob man sich denn mit dieser Diagnose sicher sei, denn er könne beim Ultraschall keine Auffälligkeiten entdecken - drei Wochen später hat sie ein kerngesundes Kind zur Welt gebracht, dass vielleicht gestorben wäre, wenn sie auf ihren Arzt gehört hätte.
Auch meine Mutter machte eine FU als sie mit mir schwanger war (sie war 40) und nach der Geburt stellte sich heraus, dass die Ergebnisse vertauscht waren. Es hatte keine weiteren Konsequenzen (beide Kinder waren gesund), außer dass ich nun ein Mädchen und kein Junge war, doch es hätte auch anders ausgehen können... wenn eine Behinderung festgestellt worden wäre, wäre vielleicht ein gesundes, "unbeteiligtes " Kind gestorben...
Solche Fälle machen mich nachdenklich und ich kann nur davor warnen, eine Entscheidung zu vorschnell zu treffen, manchmal kommen Dinge doch anders, als erwartet...

@ilonasonja: hab das Plakat gefunden, von dem du oben gesprochen hast und hab es hier mal angehängt