5 Jahre alt und Diabetes

M

martini

Guest
Ich hatte am Dienstag einen Anruf von einer lieben Freundin. Sie hat selber Diabetes, Ihr Papa und auch ihr Bruder seit kurzem. Und nun ihre Große mit 5 Jahren. Ein Schock 8o ! Aber wenigstens konnte sie die Zeichen noch erkennen (viel trinken und pullern müssen). Nun liegt sie im KH und wird auf Spritzen eingestellt.

Hat einer von Euch Erfahrung damit? ?(

Sie reden immer, das ist nicht vererbt. Da komme ich ja ins grübeln.

Man hat Hoffnung gemacht, dass damit begonnen wird, Bauchspeicheldrüsenzellen zu transplantieren. Und bei Kindern wird damit begonnen. Hat das schon mal jemand gehört?

Herzliche Grüße!
 

Lara1231

Lara
Hallo maritni,
ich hab jetzt zwar keine Erfahrung mit Transplantaionen.
Aber:
Hatt die Tochter deiner Freundin vorher eine Impfung erhalten?
Denn es gibt verschiedene Impfungen, bei denen hinterher Diabetes aufgetreten ist. Ärzte bestreiten das zwar, aber wenn die Kinder kerngesund sind , und nach der Impfung plötzlich Diabetes haben ohne ersichtlichen grund, ist das höchst merkwürdi,oder :wow
Da ja die Inhaltstoffe einer Impfung nicht ganz ohen sind, z B Queksilber, Formaldehyd,Antibiotikas,Blei,...... kann man beliebig fortführen.
Und das diese hochgiftigen Substanzen schwere schäden in einem Kinder anrichten können ist doch klar oder.
 
M

martini

Guest
Puhhhh, 8o , das habe ich ja noch nicht gehört.
Weiss ich aber nicht.
 
M

martini

Guest
Danke für den Link!
Na als ob wir es nicht gewußt hätten mit der Erblichkeit.

Wir werden jetzt mal warten, wie die Lütte so eingestellt wird. Sie geht mit meinem Großen zusammen in den Kiga. Wir Mamas haben jetzt schon mal überlegt, wie das da alles so umgesetzt werden kann. Ist vielleicht ein guter Anlass, um bei allen das Ess- und Naschverhalten unter die Lupe zu nehmen. Die Erzieherinnen machen da sicher gut mit. Es ist ja schon toll, dass das dort kein Problem ist (die extra Mahlzeiten, Portionen abwiegen etc.).

Ein bisschen ruhiger bin ich ja jetzt. Es war irgendwie ein richtiger Schock. So ne kleine Maus.

Also nochmal Danke und lieben Gruß! Ich werde mal ein bisschen bezüglich Transplantation recherchieren.
 

Carmen

Namhaftes Mitglied
Hallo Martini,

ich bin zwar auch nicht vom Fach, aber ich hab schon gehört, daß es verschiedene Arten von Diabetes gibt, eben den vererbbaren, den auch schon Kinder bekommen können, und den "Altersdiabetes", der meist eben erst kommt, wenn man älter ist. Meine Mutter hat auch Altersdiabetes, und meine Oma und meine Großtante (die schwester der Oma) hatten ihn auch, also denke ich, daß auch da eine Vererbung dabeisein könnte...
Wie gesagt ich kenn mich zu wenig aus...

Bei meinem Onkel liegt auch der vererbbare Fall von Diabetes in der Familie vor. Er hat es von seiner Mutter geerbt, hat alles nicht so ernst genommen, als er Wassereinlagerungen (Nierenstau) hatte, ging lange nicht zum Arzt, erst als es zu spät war und ist jetzt mit seinen ca. 47 Jahren fast blind (ein Auge ganz, mit einem nur noch Schemen erkennbar), muß alle 2 Tage an die Dialyse, ihm "faulen" regelrecht die Finger ab, da sie nicht mehr durchblutet werden, er hat keine Fingernägel mehr, kann nur noch mit dicken Verbänden rumlaufen, hat Schmerzen ohne Ende und kann fast nichts mehr selber machen... ist ein Pflegefall...

So und jetzt kurz vor Weihnachten letztes Jahr wurde bei einer seiner Zwillingstöchter auch sehr hoch Zucker im Urin festgestellt... sie mußte auch stationär in die Kinderklinik (sie ist 12/13 Jahre alt) und wurde dort auf Spritzen eingestellt. Und da ihre Zwillingsschwester das ja alles mitbekam und auch die größere Schwester der beiden (21 Jahre) haben die zwei auch ab und an Zucker "gemessen" und auch bei den beiden war er teilweise sehr hoch...
Die Eltern bekamen Panik und es wurden einige Untersuchungen in der Kinderklink gemacht, mit allen dreien...
Die, die sich spritzen mußte, hatte aber zwischendurch wieder total niedrigen Zucker, also wurde alles nochmal untersucht, und man kam zu dem Ergebnis, daß alle drei auf jeden Fall die Veranlagung zu Diabetes vererbt bekommen haben, daß zeitweise die Bauchspeicheldrüse wirklich zu wenig arbeitet, aber daß es noch nicht so weit fortgeschritten sei, daß sich die Mädchen spritzen müssten... auch bei der, die spritzen mußte, war der zucker dann wieder normal...
Die drei müssen jetzt dauernd selber kontrollieren, müssen auch regelmäßig ins KH zur Kontrolle und sollen halt lieber öfter und dafür kleinere Mahlzeiten essen, auch eben mit Zucker aufpassen, aber sie sind alle erleichtert, daß nun doch keine (mehr) sich spritzen muß...

MEhr kann ich dazu auch nicht schreiben, ich denke wenn es wirklich Vererbung ist, dann kommt man nicht drumrum sich irgendwann zu spritzen und ich hab in der Zeit in der meine Cousine sich spritzen mußte gesehen, daß es für ihre Mutter und vor allem für die Zwillingsschwester weitaus "schlimmer" war, als für das Mädchen selbst. Sie kam echt gut damit zurecht. Ich glaube oft stecken das Kinder besser weg, als wir Erwachsenen...

Mit 5 Jahren ist das echt ziemlich früh, mein Sohn ist auch 5 und ich stelle es mir echt schlimm vor, aber ich glaube man kann damit zurechtkommen und ich wünsche den Eltern und vor allem dem Mädchen ganz viel Kraft und noch viele viele gesunde und glückliche Jahre soweit das mit der Krankheit eben möglich ist.

Daß die Erzieher da übrigens mitmachen, finde ich superklasse! Hut ab!

Liebe Grüße

Carmen
 
M

martini

Guest
Danke für die lieben Antworten.

Inzwischen sind es ja gut 3 Wochen nach der Diagnose. 2 Wo war sie in der Klinik, dann zuhause (aber noch nicht im Kiga). Das Einstellen der Dosis ist nicht so einfach. Das ist wohl meist so bei Kindern (gerade kleinen).
Wir haben uns jetzt schon auf dem Spielplatz gesehen und zum Kiga-Ausflug war sie auch mit (mit Mama).
Ein Problem ist vorwiegend, dass sie ja regelmäßig Zwischenmahlzeiten nehmen müssen. Und die lassen Kinder ja gerne mal weg ...

Sonst steckt die Lütte das gut weg: "Ich hab Zucker! Ich hab Zucker!" *grins*
Na den Ernst kann sie ja nicht so erkennen.
Irgendwo ist es glaub ich auch ein Glücksfall, dass sich die ganze Familie schon so gut auskennt. Das macht es bestimmt leichter.

In der Kita haben wir jetzt schon einige Male geredet. Vorallem das keine Süßigkeiten mehr in den Rucksäcken und Taschen usw. die Runde machen. In der Gruppe kann ja dann etwas verteilt werden. Mein Großer ist da sehr interessiert. Will genau wissen, warum und wieso. Aber so akzeptieren die das alle ganz gut. Die Naschreduzierung gerade bei mitgebrachtem (das wird dann immer in der Garderobe getauscht), kommt auch so denke ich einer Menge Eltern entgegen.

Ich habe bei den Transplantationen mal ein bisschen gelesen. Ist ja auch ein heißes Eisen. Wir haben uns noch nicht weiter drüber unterhalten. Da brauchen wir mal einen Mama-Abend ;D

Also Danke und herzliche Grüße von Moni
 

vendetta

Mitglied
Hallo martini und all die anderen,

habe den Beitrag erst heute gesehen. Mein Sohn ist 5 1/2 Jahre alt und hat Diabetes Typ 1 seit diesem Jahr März.

Ich wußte anfangs noch nicht einmal den Unterschied zwischen Typ1 und 2, die meisten Berichte drehen sich auch eher um Typ 2 Diabetes.
Den Link von MichaelaK und die Ausführungen von Cat_Max fand ich sehr zutreffend.
Zu den Transplantationen kann man nur sagen, dass die Ärzte gerade erst beginnen so etwas am Menschen zu testen. Es müssen auch ganz bestimmte Bedingungen erfüllt sein. Genauso wird getestet Insulin zu inhalieren. Aber was ist bei einer Erkältung? 90% des Insulins "verschwindet" auch bei dieser Art er Einnahme.
Ich würde mich jetzt nicht an solchen Forschungsberichten festhalten, vieles wird auch nur für Typ 2 erforscht.

Diabetes Typ 1 ist eine Autoimmunkrankheit. Ein Kind kann damit sehr gut leben und wir (als Familie) auch. Ich könnte wesendlich schlechter damit umgehen, wenn mein Kind Krebs hätte oder eine andere schlimme Krankheit.
Den Diabetes kann man behandeln und es wird ständig geforscht.

Unser Leben hat sich aber dadurch schon auf den Kopf gestellt.

Was eigentlich so schwierig ist, ist die Über- oder Unterzuckerung durch die Konstellation Spritzen und Essen.
Dazu muss man auch noch wissen, dass nicht nur das Essen den Insulinbedarf bestimmt. Faktoren wie z.Bsp. Sport, Aufregung, Stress, Hormone, Krankheit spielen da auch eine Rolle.
Beim Sport wird mehr Zucker aus dem Blut transportiert, d.h. Kohlenhydrathe müssen ergänzt werden. Bei meinem Sohn steigen dafür wieder die Werte drastisch wenn er krank ist.
Vermutlich wurde das Mädchen von dem martini spricht auf eine konventionelle Therapie eingestellt. (Mein Sohn ist das jedenfalls)
Das Insulin wird z.Bsp. morgens und abends gespritzt und aus der Menge des Insulins ergibt sich eine bestimmte Anzahl an Kohlehydrathe die gegessen werden muss.
Bei uns z.Bsp.
Früh: 3 BE, Frühstück: 3BE, Mittag: 4BE, Nachmittag: 2BE, Abends: 3BE, Spät: 2BE
Das hört sich schwieriger an als es ist. Man hat das ziemlich schnell raus. Gezählt werden nur Kohlenhydrate. Fleisch, Wurst, Gemüse, Light-Getränke zählen gar nicht.
Sind die Kinder älter, wird gegessen und danach gespritzt. D.h. man muss wissen wieviele Kohlenhydrate man gegessen hat und danach das Insulin berechnen. Außerdem gibt es noch die Möglichkeit eine Insulinpumpe zu tragen, die nach korrekter Einstellung die benötigte Menge an Insulin abgibt.

Die Umstellung im Kindergarten ging ganz problemlos. Ich habe eine Waage mitgenommen und anfangs haben die Erzieherinnen Kartoffeln, Reis und Nudeln abgewogen. Nach einer Weile wußten sie die Mengen. Aufpassen mussten sie nur das er möglichst alles aufißt (weil er ja die dafür vorgesehene Menge gespritzt bekommen hat) ggfls. auch mal ein Nahrungsmittel austauschen.
Es ist schön das Essverhalten im Kindergarten zu überdenken, aber mit Diabetes (Typ 1) hat das nun nichts zu tun. Mein Sohn ist sehr dünn und er ißt ganz normal seine Schokolade oder Gummibärchen (etc.). Wichtig ist nur der Zeitpunkt wann er es isst. (Z.Bsp. mal als Zwischenmahlzeit oder Nachtisch wenn er möchte) Letztendlich könnte er auch mal "Riesenberge" davon essen, wenn man anschließend mit der entsprechenden Insulinmenge korrigieren würde. Aber das ist ja nicht sinnvoll.
Das Essverhalten zu überprüfen lohnt sich aber sicherlich für übergewichtige Kinder.
Wenn er mal eine Süßigkeit essen möchte und es ist gerade der falsche Zeitpunkt, läßt er sich meistens vertrösten, da die Essensabstände ja recht kurz sind.
Jetzt in der Vorschule (seit 3 Tagen :) ) war es schon ein bißchen aufwendiger mit den Vorbereitungen.
Ich muss auch sagen, das durch Unwissenheit viele Ängste und Unwahrheiten verbreitet werden. (Das ging mir damals aber genauso)

Wir werden hier in Berlin aber SEHR gut vom Virchow Klinikum betreut und so ist eine Diabetologin in die Schule gefahren und hat die Vorschullehrerinnen geschult.
Natürlich wird es immer ein grosser Aufwand sein ihn z.Bsp. bei Klassenfahrten problemlos mitfahren zu lassen. Es gibt aber viele Selbsthilfegruppen in den verschiedensten Bundesländern, die gerade für Kinder mit Diabetes viel tun. Bei uns ist das der BFJD.

http://www.bfjd.de/

Es werden Fahrten, Spiel und Spass für die Kinder organisiert und natürlich auch Schulungen für Kinder und Eltern.
Es ist sehr wichtig für die Kinder auch andere Kinder kennenzulernen die diese Krankheit haben. (Übrigens auch schon als Baby....)

Eine tolle Seite für Kinder und Eltern ist auch

http://www.diabetes-kids.de/

Ich bin froh und dankbar, dass ich in Deutschland lebe wo mein Sohn behandelt werden kann. Es ist auch in hier erst seit den 30er Jahren möglich Diabetes zu behandeln. Ohne Behandlung würden die Kinder langsam in ein Koma fallen und sterben.

Es gäbe noch soooo vieles zu berichten.....
Wenn Ihr Fragen habt, stellt sie mir doch einfach.

Gruss
Anja
 
M

martini

Guest
Hallo Anja und vielen Dank für die nette Antwort.

So ähnlich habe ich mich jetzt auch schlau gemacht. War auch mal auf der Seite diabetes-kids. Wirklich gut dort.
Ich hatte beim lesen folgenden Eindruck. Schon dass sich bei den Forschungen viel um den Typ 2 dreht. Das ist wahrscheinlich schon eine Volkskrankheit. Aber weil man gerade bei Typ 1 schon so früh betroffen sein kann, hat das ja meist Auswirkungen auf das ganze Leben, das noch vor einen liegt. Es ist natürlich genauso schlimm, wenn man das im Alter bekommt, aber man musste sich eben nicht schon sein ganzes Leben damit rumschlagen.

Ich denke auch, es wäre noch viel schwieriger, bei Krankheiten wie Krebs u.a.

Danke noch für die Info mit dem BFJD. Ich habe auch schon gehört, dass es Kuren und ähnliches für Diabetikerkinder gibt.

Lieben Gruß von Moni
 

vendetta

Mitglied
Liebe Moni,

ja, es gibt Kuren für Diabetes Kids. Da sollte sich Deine Freundin mal erkundigen.
Das geht wohl entweder über die Krankenkasse als Mutter/Kind-Kur. Das ist dann aber eher eine "allgemeine" Kur, nicht speziell auf den Diabetes abgestimmt.
Die BFA bietet zur Rehabilitation von chronisch kranken Kindern Kuren für Diabetiker an. Es muss natürlich beantragt werden und das Krankenhaus/der Arzt muss ebenfalls ein Formular ausfüllen. (Was aber kein Problem sein sollte)
Die Bewilligung der BFA soll im Moment 3-4 Wochen dauern, dann bekommt man den Bescheid und eine Klinik mit der man einen Termin machen muß.
Sie sollte darauf achten das Schulungen für Diabetiker angeboten werden. Entweder werden die Eltern geschult, oder auch die Kinder.
Sogar für so kleine (die noch nicht lesen können) gibt es altersgerechte Schulungen, bei denen die Kinder z.Bsp. spielerisch lernen können BE´s einzuschätzen.
Gute Diabetes Kliniken sollen auf Sylt, in Heringsdorf und Bad Kissingen sein.

Wir beantragen in diesem Jahr auch noch so eine Kur. (Was ich weiß, habe ich von anderen Eltern gehört)
Bei 5-jährigen kann natürlich eine Begleitperson mitfahren. Mir sagte man, dass die BFA sogar die Kosten für den evtl. Verdienstausfall übernimmt.

Weiß Deine Freundin auch, das ihr Kind Anspruch auf einen Behindertenausweis hat? Ihr stehen 50% Schwerbehinderung zu.
Pflegegeld wird im allgemeinen nicht bezahlt, nur wenn noch eine weitere Krankheit dazu kommt, bzw. vorhanden ist.

Du hast natürlich recht, das sich die Kinder jetzt das ganze Leben damit rumschlagen müssen, aber sieh es mal so.... sie kennen ja auch nichts anderes und es ist irgendwann "normal" für sie.
Ich stelle es mir schwieriger vor, wenn ein Teenager oder ein Kind mit 10 Jahren die Krankheit bekommt. Das ist schwer zu akzeptieren, wenn man es vorher ganz anders kannte. Auch junge Erwachsene haben bestimmt mehr Probleme damit.
Man kann mit Diabetes ja auch alles machen.... es gibt auch Leistungssportler, Künstler oder Sänger mit Diabetes. Auch beruflich gibt es wenig Einschränkungen.

Es ist so wie es ist. Ich glaube Eltern die ein Kind mit schlimmer Neurodermitis, Allergie(n) oder Astma haben es auch nicht leichter.
Wenn man sich mal umhört gibt es selten ein Kind was so ganz gesund ist. Das finde ich sehr erschreckend.
Eine Freundin von mir hat eine süße Tochter (5 J.) die eine ganz seltene Zellerkrankung hat. Körperteile wachsen ungleichmäßig und unkontrolliert. Leider kümmert sich darum kaum ein Ärzteteam, da es so selten in Deutschland ist. Da wird ihr von "taktvollen" Ärtzen gesagt ".... ihre Tochter wird höchstens 20 Jahre alt).

Ich hoffe Deine Freundin und ihre Tochter können sich bald mit der Krankheit arangieren und wünsche ihnen viel Kraft. Vielleicht hat sie ja mal Lust bei BFJD vorbeizuschauen oder mit ihrer Tochter mal eine Wochenendfahrt mitzumachen.
Es kommen viele Mitglieder oder Teilnehmer von weiter weg angereist.
Sie kann sich ja mal das "Stixie" (kl.Zeitung) vom BFJD zuschicken lassen. Darin stehen solche Termine.

Liebe Grüsse
Anja
 
M

martini

Guest
Hallo Anja,

noch mal lieben Dank!
Das ist sicher richtig, wenn man sowas später bekommt, hadern die Kinder selbst ja schon mit ihrem Schicksal.
Und genau, es ist schon schlimm, das irgendwie fast jedes Kind irgendein Päckchen zu tragen hat.
Ich persönlich habe Diabetes ja nicht als "so schlimm" angesehen. Mein Papa hatte Alterdiabetes und alles lief so seinen Gang. Also mir ist schon klar, dass das nicht soooo einschränkt. Mein Papa bekam dann Bauchspeicheldrüsenkrebs. Dadurch und auch durch die Lütte habe ich mal ein bisschen mehr gelesen, und bin mir über so manchen Zusammenhang klar. Und so ganz ohne ist eben auch Diabetes nicht. Es braucht schon seine Aufmerksamkeit. Aber wie Du sagst, mit Asthma etc. ist es nicht anders.

Ich glaube, arrangiert haben sie sich mit der Krankheit ganz gut. Es zu akzeptieren fällt sicher schwerer. Aber davon abgesehen, kommen auch die "normalen" Erziehungssorgen wieder zum Vorschein: die Lütte wurde ja "maßlos" verwöhnt, tausend Besuch und Mitbringsel. Das muss sie jetzt im Alltag wieder gerade rücken. ;D

Na dann, ich werde mir mal was ausdrucken und mit ihr schwatzen. Tolle Tipps und riesen Dank.
Grüße von Moni
 

vendetta

Mitglied
Hallo Moni,
ja, ich möchte es ja auch gar nicht ´runterspielen. Ich würde alles darum geben, wenn mein Sohn diese Krankheit nicht hätte. Ich wollte Dich natürlich auch trösten bzw. Deine Freundin.
Je nach Menschentyp geht jeder anders damit um. Viele sind über Monate verzweifelt und hadern mit Ihrem Schicksal.
Für uns war es wichtig es sofort zu akzeptieren und auch damit unserem Sohn zu helfen, der hoffentlich später ganz normal damit umgehen kann.
Es ist sicherlich manchmal zum Heulen auf wieviele Schwierigkeiten und Unverständnis man trifft.
Wir hätten es sicherlich auch genossen unseren Sohn am vergangenen Montag nur einfach zur neuen Vorschule zu schicken und höchstens aufgeregt zu sein ob es ihm gefällt und ob er schnell Freunde findet.
Anstatt galt die Aufregung nur den vielen Terminen vorher mit dem Schulleiter, dem Krankenhaus, den Lehrern (...), so dass der erste Tag in der Vorschule eher eine "Erlösung" war das es endlich losgeht.
Aber es gibt auch schöne Momente und liebe Mitmenschen. Die Mehrbelastung wird wohl im Moment warscheinlich hauptsächlich bei Deiner Freundin liegen.

Schwatze mal schön mit ihr und grüsse sie unbekannter Weise.

Die besten Wünsche von
Anja
 
M

martini

Guest
Lieben Dank Anja!

Ich bin mir auch ziemlich sicher, dass Du das nicht runterspieltst. Ich verstehe schon.
Euch Drei wünsche ich ganz viel Glück und Spass in der Vorschule! Das alles prima klappt!

Persönlich bin ich auch der Akzeptanz-Typ, der versucht den Alltag schnellst möglich wieder herzustellen. Ich informier mich und rede lieber nebenbei. Die Lütten müssen davon gar nicht soviel mitbekommen.
Meine Freundin ist da glaub ich etwas emotionaler. Nicht so im Umgang mit der Krankheit, aber in ihrer Angst, vor dem was passieren kann (unterzucker oder so). Ich glaub, die Lütte merkt gerade ganz genau, dass da irgendwas besonderes mit ihr ist. Aber soviel kann ich auch nicht beurteilen im Moment. Im Alltag habe ich sie noch nicht wieder erlebt.

Also dann herzliche Grüße von Moni



5 jahre alt und diabetes - hier wird sich darüber ausgetauscht
 
Oben