Hallo an alle !
Mein Name ist Tanja, bin 35 und Mama von zwei entzückenden Mädchen. Meine Ältere hat das Williams-Beuren-Syndrom, das allerdings nicht so selten ist.
Im Gegensatz zur rhizomelen Chondrodysplasia puncata, die meiner Kleinen mit in die Wiege gelegt wurde.
Wie bei den meisten (oder allen...?!) von Euch ist die RCDP super selten, so dass ich ganz glücklich bin in den USA einige Betroffene gefunden zu haben. Aber hier in Deutschland ist das wirklich schwierig...zumal die Wahrscheinlichkeit ein RCDP-Kind zu bekommen bei 1:800.000 Lebendgeburten pro Klinik liegt.
Lisa ist rein optisch ein Säugling, trinkt immer noch ihr Fläschchen und quengelt wenn ihr etwas nicht paßt. Sie kann sich nicht bzw. kaum bewegen, nicht sehen und nicht hören und ist seit ca. 4 Jahren Epileptikerin (BNS). Da diese Kinder sehr früh versterben, ist es sehr schwer an andere Eltern zu kommen und vielleicht habe ich ja hier Glück und finde ein paar deutschsprachige Mamis und Papis.
Ich bin in mehreren Foren aktiv und habe seit Anfang des Jahres eine eigene Homepage für bzw. über Lisa online gestellt.
Natürlich werde ich mich bemühen auch hier aktiv mitzuwirken
Liebe Grüße,
Tanja
:gdh www.rhizokids.de
Mein Name ist Tanja, bin 35 und Mama von zwei entzückenden Mädchen. Meine Ältere hat das Williams-Beuren-Syndrom, das allerdings nicht so selten ist.
Im Gegensatz zur rhizomelen Chondrodysplasia puncata, die meiner Kleinen mit in die Wiege gelegt wurde.
Wie bei den meisten (oder allen...?!) von Euch ist die RCDP super selten, so dass ich ganz glücklich bin in den USA einige Betroffene gefunden zu haben. Aber hier in Deutschland ist das wirklich schwierig...zumal die Wahrscheinlichkeit ein RCDP-Kind zu bekommen bei 1:800.000 Lebendgeburten pro Klinik liegt.
Lisa ist rein optisch ein Säugling, trinkt immer noch ihr Fläschchen und quengelt wenn ihr etwas nicht paßt. Sie kann sich nicht bzw. kaum bewegen, nicht sehen und nicht hören und ist seit ca. 4 Jahren Epileptikerin (BNS). Da diese Kinder sehr früh versterben, ist es sehr schwer an andere Eltern zu kommen und vielleicht habe ich ja hier Glück und finde ein paar deutschsprachige Mamis und Papis.
Ich bin in mehreren Foren aktiv und habe seit Anfang des Jahres eine eigene Homepage für bzw. über Lisa online gestellt.
Natürlich werde ich mich bemühen auch hier aktiv mitzuwirken
Liebe Grüße,
Tanja
:gdh www.rhizokids.de
