D
danielad
Guest
Hallo,
gibt es hier vielleicht Eltern,die auch ein Kind mit dem Dandy-Walker _syndrom haben?
gibt es hier vielleicht Eltern,die auch ein Kind mit dem Dandy-Walker _syndrom haben?
M
mcminni
Guest
Hallo ich weiß gar nicht was das ist und habe es noch nie gehört vieleicht kannst du mich aufklären? ?(
Liebe Grüße mcminni :sonne
Liebe Grüße mcminni :sonne
D
danielad
Guest
Hallo,
is ja auch ein selten blöder Name.
Also das Syndrom gibt es wohl in vielen varianten.Bei meiner Tochter ist es so,das das Kleinhirn um die Hälfte zu klein ist,dadurch ist zuviel Hirnwasser (Liquor) vorhanden.Wird das Hirnwasser nicht abgeleitet ensteht einWasserkopf.
Bei meiner Tochter wurde ein Schlauch (shunt) gelegt.Der verläuft von einer Hirnkammer (Ventrikel) bis in den Bauchraum.Dort wird das Hirnwasser resorbiert.Sie hatte zuerst links und rechts einen Shunt,jetzt hat sie nur noch einen.Meiner Tochter lebt aber sehr gut damit.Es hört sich alles ziemlich schlimm an,aber geistig hat sie überhaupt keine Einschränkungen,und motorisch ist sie eigentlich fast genauso entwickelt wie ihr Zwillingsbruder.Die beiden sind 3.Es gibt viele Kinder,die dazu noch Herzfehler oder Epelepsie oder andere Erkrankungen haben.Sie hatte nur einen Blutschwamm in der rechten Gesichtshälfte,das wurde 10 Mal gelasert,und man sieht es kaum noch.
Ich weiß das es vielen Kindern mit dieser Erkrankung wesentlich schlechter geht,wie unserer Louisa.
So ,ich hoffe ichhab das einigermaßen ,verständnisvol ,auf die Reihe bekommen.Wenn nicht ,frag ruhig nochmal.
Liebe Grüße
Dani
is ja auch ein selten blöder Name.
Also das Syndrom gibt es wohl in vielen varianten.Bei meiner Tochter ist es so,das das Kleinhirn um die Hälfte zu klein ist,dadurch ist zuviel Hirnwasser (Liquor) vorhanden.Wird das Hirnwasser nicht abgeleitet ensteht einWasserkopf.
Bei meiner Tochter wurde ein Schlauch (shunt) gelegt.Der verläuft von einer Hirnkammer (Ventrikel) bis in den Bauchraum.Dort wird das Hirnwasser resorbiert.Sie hatte zuerst links und rechts einen Shunt,jetzt hat sie nur noch einen.Meiner Tochter lebt aber sehr gut damit.Es hört sich alles ziemlich schlimm an,aber geistig hat sie überhaupt keine Einschränkungen,und motorisch ist sie eigentlich fast genauso entwickelt wie ihr Zwillingsbruder.Die beiden sind 3.Es gibt viele Kinder,die dazu noch Herzfehler oder Epelepsie oder andere Erkrankungen haben.Sie hatte nur einen Blutschwamm in der rechten Gesichtshälfte,das wurde 10 Mal gelasert,und man sieht es kaum noch.
Ich weiß das es vielen Kindern mit dieser Erkrankung wesentlich schlechter geht,wie unserer Louisa.
So ,ich hoffe ichhab das einigermaßen ,verständnisvol ,auf die Reihe bekommen.Wenn nicht ,frag ruhig nochmal.
Liebe Grüße
Dani
M
mcminni
Guest
das hört sich ja schlimm an ,aber vieleicht hast du ja Glück und du fimdest jemand der mit dir darüber reden kann.
Danke das du mir das erklärt hast.
Liebe Grüße mcminni
Danke das du mir das erklärt hast.
Liebe Grüße mcminni
D
danielad
Guest
- also,das sich das schlimm anhört,war nicht mein ziel.Ich weiß nicht wie genau es bei anderen aussieht,aber Louisa geht es sehr gut.Sie ist ein aufgewecktes,und wie alle Kinder,ein manchmal sehr vorlautes Mädchen.In manchen Sachen ist sie weiter wie ihr Zwillingsbruder.
Carmen
Namhaftes Mitglied
Hallo Dani,
der Sohn einer Nachbarin meiner Tante (kompliziert *lach*) hat das auch. Bei ihm wurde auch ein Schlauch (in der Nähe der Schläfe? glaub ich ) eingesetzt, da war der Kleine so ca. 1-1 1/2 Jahre alt.
jetzt ist er fast 5 und so wie ich es immer mitbekomme, geht es ihm auch sonst sehr gut, hat keine weiteren Einschränkungen. ABer ich hab sonst nie Kontakt zu seiner Mutter, hab sie halt damals zusammen mit meiner Tante im KH besucht, deshalb weiß ich es.
Ich wünsche Dir viel Kraft mit Deinen Rackern! Ist bestimmt nicht immer einfach mit Zwillis ;D
Bye
carmen
der Sohn einer Nachbarin meiner Tante (kompliziert *lach*) hat das auch. Bei ihm wurde auch ein Schlauch (in der Nähe der Schläfe? glaub ich ) eingesetzt, da war der Kleine so ca. 1-1 1/2 Jahre alt.
jetzt ist er fast 5 und so wie ich es immer mitbekomme, geht es ihm auch sonst sehr gut, hat keine weiteren Einschränkungen. ABer ich hab sonst nie Kontakt zu seiner Mutter, hab sie halt damals zusammen mit meiner Tante im KH besucht, deshalb weiß ich es.
Ich wünsche Dir viel Kraft mit Deinen Rackern! Ist bestimmt nicht immer einfach mit Zwillis ;D
Bye
carmen
D
danielad
Guest
Hallo,
vielen Dank.
Ich glaube es ist nicht viel anders.als wenn jemand 3 Kinder in unterschiedlichem Alter hat,Jedes Alter bringt so seine Überaschungen mit sich.
Bei Louisa sitzt der Schlauch am Hinterkopf,aber ich denke das ist auch von fall zu Fall unterschiedlich.
Für mich ist einfach wichtig,das sie alleine laufen kann,essenkann.sprechen kann,und ziemlich selbstständig ist.Bei unseren Krankenhausaufenthalten hab ich eine Menge Kinder kennnengelernt,die das nicht können.
DAni
vielen Dank.
Ich glaube es ist nicht viel anders.als wenn jemand 3 Kinder in unterschiedlichem Alter hat,Jedes Alter bringt so seine Überaschungen mit sich.
Bei Louisa sitzt der Schlauch am Hinterkopf,aber ich denke das ist auch von fall zu Fall unterschiedlich.
Für mich ist einfach wichtig,das sie alleine laufen kann,essenkann.sprechen kann,und ziemlich selbstständig ist.Bei unseren Krankenhausaufenthalten hab ich eine Menge Kinder kennnengelernt,die das nicht können.
DAni
Carmen
Namhaftes Mitglied
Ich kenn das Gefühl nur zu gut... Mein Großer leidet unter ADHS und manchmal weiß ich echt nicht mehr, wo ich meine Nerven hernehmen soll... dann könnte ich einfach nur noch heulen, aber wenn ich dann Kinder im Rollstuhl sehe, die nicht mal laufen oder sprechen können, dann bin ich Gott dankbar, daß meiner trotz allem weitgehendst gesund ist und bin einfach unsagbar froh darüber...
Wünsch Dir einen schönen Sonnentag ;D
Bye
Carmen
Dandy-Walker-Syndrom - wer weiß dazu etwas mehr?
Wünsch Dir einen schönen Sonnentag ;D
Bye
Carmen
Dandy-Walker-Syndrom - wer weiß dazu etwas mehr?