Down-Syndrom - Wie reagieren?

[lilly7022]

Hallo,

vielleicht kann mir hier jemand einen Rat geben. Im Bekanntenkreis war zusammen mit mir eine Frau schwanger, die einige Wochen nach mir entbunden hat. Das Kind war sehr krank und war seit Oktober bis jetzt im Krankenhaus. Das hat mir der Kindesvater erzählt. Mittlerweile hat man mir erzählt (Buschfunk funktioniert eben immer), daß dieser kleine Junge ein Down-Kind wäre.

Ich weiß nun gar nicht, wie ich reagieren soll, wenn ich die Mutter bzw. den Vater wieder treffe und sie mir das erzählen. Damals, im Sommer hat er noch gemeint, daß ja unsere Kinder gemeinsam zur Schule gehen werden und so. Das wird ja wohl voraussichtlich nichts werden.

Leider weiß ich aber überhaupt nichts genaueres. Aber ich will nicht falsch reagieren, sondern "normal". Aber was ist in diesem Fall normal? ?( Ich will weder sagen "Ach, das ist doch nicht so schlimm" noch "Ach herrjeh, das ist ja furchtbar". Beides finde ich selten doof.

Wie würdet Ihr das machen? Ich möchte, daß die Familie (5 Kinder) das Gefühl bekommt, daß ich das ganze weder herunter-, noch heraufspielen. Vielleicht ist hier auch jemand, der weiß, wie sich die Mutter fühlen könnte. Wie gesagt, ich weiß es sozusagen nur "inoffiziell". Aber genau dieses blöder Hinterhergetratsche möchte ich nicht weiter unterstützen und der Mutter einfach ein bißchen helfen, das Schicksal akzeptieren zu können, soweit das geht und ich das kann.

 

[Carmen]

Ich würde versuchen weder Mitleid vorzugeben (auch wenn es ehrlich gemeint ist), noch würde ich es herunterspielen.

Ich glaube am besten ist Dich ganz normal zu verhalten. Eine Familie mit einem kranken Kind informiert sich automatisch über die Krankheit (egal welche) und die meisten sind froh, wenn man sie offen und ehrlich darauf anspricht und vielleicht auch fragt, was das denn genau ist und wie der Alltag mit einem kranken/behinderten Kind aussieht.

Manche Eltern sind froh, wenn sie darüber reden können, für die Betroffenen ist es oft leichter darüber zu reden als man denkt.

Versuch sie nicht zu meiden, aus Angst, du könntest was falsches sagen... zeig wirkliches Interesse, geh so unbelastet wie möglich in das Gespräch und die Sache wird sich ganz allein ergeben, da bin ich mir fast sicher...

 

[KerstinW]

Ich stimme Carmen zu. Die meisten Eltern sollcher Kinder sind froh, wenn sie einfach drüber reden und aufklären können und dann das Umfeld ganz normal mit ihnen und ihrem Kind umgeht. Down-Kinder sind äußerst liebenswürdige Menschen und wenn man sie kennt fällt es nicht schwer sie zu lieben.

 

[fussel]

ich gebe carmen auch recht.sei einfach für die familie da.down kindeer können auch ein ganz normales leben führen.vielleicht könnt ihr euch ja treffen.und gemeinsam eine kindergruppe besuchen.

 

[malima]

Jetzt mal eine blöde frage von mir....tut mir leid das ich das nicht weiß - aber was sind Down - Kinder?

 

[Stöpsel]

Hallo malima,
Down-Kinder wurden früher als Mongoloid bezeichnet. Das kam daher, dass sie weit auseinander liegende Augen haben wie die Mongolen halt. Die Kinder haben ein Defekt am Gen 21. Trisomie.
Down-Kinder sind sehr liebnswerte, kreative und glückliche Kinder. Sie hängen in der Entwicklung ihren Altersgenossen hinterher. Es kommt immer darauf an ob noch andere Behinderungen vorliegen. Leider haben diese Kinder eine nicht so hohe Lebenswerartung.

@Lilly: Carmen hat es schon sehr schön beschrieben. Informiere dich auch ein wenig über die Krankheit und wenn euer Verhältnis vorher schon gut war, verhalte dich ganz normal. Wie würdest du dich denn verhalten, wenn du es gar nicht wüsstest, dass der Knirps krank ist? Wenn du der Familie begegnen würdest und sie dir sagen würde, dass er krank ist? Rede einfach mit den Eltern, frag wenn du was nicht weißt und lass sie erklären was mit ihrem Kind ist. Eltern reden gerne über ihre Kinder ob sie krank sind oder nicht. Ich glaube das Schlimmste ist, ausgegrenzt zu werden und zu denken die Leute reden über mich oder unser Kind. Sprich sie an, wenn der erste Kontakt geschafft ist, geht alles wie von selbst.

 

[feli31]

Ich hatte einen Cousin der Down-Syndrom hatte.
Er ist leider mit 5 Jahren verstorben.Meine kleine Schwester(12 Jahre jünger als ich)wurde zur gleichen Zeit geboren.
Ich habe durch meinen Cousin auch wenn er nur kurz unter uns weilte viel über diese Krankheit gelernt,obwohl ich noch sehr jung war.
Was mich aber am meisten schockiert hat,das sich Erwachsene damals angeekelt weggewandt haben als hätte er eine ansteckende Krankheit.
Ich bin oft mit einem Zwilligswagen mit den beiden unterwegs gewesen,und von falschen Mitleid bis Ekel alles erlebt.
Und wenn ich als damals 12-17jährige schon dumme Sprüche hören muss was müssen erst die Eltern durchmachen.Durch diese Erfahrung habe ich mich lange und viel mit Behinderungen beschäftigt.Meine Mutter hat mich sehr unterstützt und diverse Kindgerechte Bücher geschenkt.

Beschäftige Dich mit dem Thema,informiere Dich und zeige den Eltern,das es Dir "egal" ist ob das Kind behindert oder nicht ist.
Mitleid oder dumme Sprüche kommen früh genug.Auch wenn es schwer fällt,tu so als sei es das normalste der Welt.Und frage die Eltern was Du nicht weisst.
Jeder Behinderte,gibt gerne Auskunft,anstatt sich nur dumm angaffen zu lassen.
Viel Glück und vielleicht wird es durch das besondere Kind eine dicke Freundschaft.

Hier sind viele Seiten von Kiddis vielleicht hilft sie Dir zu verstehen

http://www.besondere-kinder.de

 

[meusi]

hallo!
ich denk auch das man normal mit den eltern darüber reden kann...schliesslich tun wir das ja alles gern ich denke du wirst schon merken wenn der mutter etwas unangehm wird..dann sollte man nicht weiter darauf eingehen...
war in meinem letzten schuljahr in einer integrations klasse da hatten wir drei mädchen die das down syndrom hatten...die waren aber echt freundliche und liebe menschen...wie schon oben geschrieben wurde sehen diese menschen eigentlich "nur" anders aus und sind in der entwicklung zurück...wir hatten oft mathe oder eineige fächer zusammen und die haben genauso gelernt wie wir nur halt das was man in der volkschule lernt ..aslo die konnten genauso rechen und handwerklich begabt waren sie auch...
nur in den pausen merkte man das sie lieber mit puppen oder so spielten aber ich hab mich immer gut mit innen verstanden...wenn man innen nicht das gefühl gibt sie sind anders behandeln sie dich auch nicht so....
lg karin

 

[Drea39]

Hallo Lilly!

Vielleicht kann ich dir auch etwas weiterhelfen?!
Vorweg gesagt, ich habe auch eine Tochter mit Down-Syndrom, die maus ist jetzt 14 Jahre jung. Von meinem Lebensgefährten die Kleine hat ebenfalls das DS und ist jetzt 12 Jahre jung. Sie lebt allerdings bei ihren Mama, kommt uns aber regelmäßig und sehr oft besuchen.
Ich habe zu vielen Familien mit DS Kindern kontakt und weiß, dass die Geburt eines behinderten Kindes immer erstmal ein riesengroßer Schreck für alle ist.
Wichtig sind schon die unmittelbaren minuten und Stunden gleich nachdem der kleine Wurm das Licht der Welt erblickt hat. Leider ist es nur sehr sehr selten, dass schon im Krankenhaus das Erstgespräch liebevoll und vernünftig läuft.
Bei uns war es so das mein Ex-Mann sofort die Behinderung an den Augen unserer Maus erkannt hat................die Ärzte sich aber in Schweigen hüllten.............erst auf drängender Frage, bestätigten uns die Ärzte, das unser Verdacht richtig sei. Der schrecklichste Satz der uns in dem Moment vorgesetzt werden konnte kam spontan von einer Ärztin:" Sie müssen das Kind nicht mit nach hause nehmen, sie können es auch in ein heim geben!!!!!!!!!"
Das saß tief, und ich bekam spätestens jetzt richtig Angst. Die nach ein paar Tagen vollgende Blutuntersuchung
ergab das selbe.
So lag unsere leine 10 Tage im Altonaer Kinderkrankenhaus.
Wir waren jeden Tag bei ihr.........am Anfang mit sehr großer Unsicherheit, Angst, ich fühlte mich fast überfordert. Doch die Schwestern dort gaben mir die maus in den Arm, redeten mit ihr, kuschelten und bewunderten ihr hübsches Gesicht und ihre schon bis über die Ohren langen Haare. Sie erzählten mir nur liebevolle und schöne Erfahrungen mit DS Kindern.
Und das ist der springende Punkt:
Downies sind überaus liebevolle Kinder/Erwachsene. Sie sind gerecht und wissen genau wer sich wann und wie fühlt. Sie sind fröhlich lieb und einfach immer zum knuddeln.
Ich kann allen nur positives über die Mäuse sagen.............ich liebe sie mitlerweile alle........
sie entwickeln sich alle recht unterschiedlich, man kann sagen, das sie jeder für sich ihre spezielle Bereiche ausbauen und sie alle ein annähernd normales Leben führen können, wenn die Familie und Freunde hinter ihn stehen. Sie können in vielen Bereichen von Anfang an gefördert werden. Das erste ist meist Krankengymnastik....................
Auf jeden Fall wäre es gut, wenn deine Freunde Kontakt mit anderen betroffenen Eltern aufnehmen...........sie können sie gerne auch bei mir melden!!
Vielleicht siehst du aus meinen Schreiben, das es wichtig ist trotz Schreck, trotz Unsicherheit einfach in seinem Kopf umzudenken.............denn DS-Kinder sind etwas besonderes, im positiven Sinne!!!!
Es gibt kein Grund unsicher zu sein, denn jeder wird die kinder in sein Herz schließen, der sie erstmal kennengelernt hat. Geh so auf die Eltern zu als wäre alles ok, frage ruhig Dinge die die in deinem Kopf beschäftigen, mach den Eltern nur Mut, denn sie lernen wirklich soooooooo sooooooo soooooo viel. Die Maus von meinem Leb-gefährten fährt Fahrrad, schwimmt wie ein Fisch im Wasser, eigentlich muß man sagen unter Wasser, denn sie taucht liebend gern.
Bei meinem Sternchen kommt leider noch ein schwerer Herzfehler dazu, der uns alle etwas einschränkt da sie nicht so viel Kondition hat. Die Maus von meinem Leb-gefährten hat keinen Herzfehler und ist fit wie jedes andere Kind.
Ohje ich könnte noch so viel schreiben...............grins............
Meine Maus würde dich jetzt in den Arm nehmen und dir zeigen, wie liebevoll ihre Welt ist.
In diesem Sinne
wir sind immer und sehr gern für weitere Fragen offen!!denn nur so können wir alle die schon so weit fortgeschrittende Integration weiter vorran tragen, und Vorurteile aus der Welt schaffen.
Ein Downie zu bekommen heißt für mich ein Sonnenkind auf die Welt zu bringen.

Herzlichen Glückwunsch an die Eltern!!! Ich wünsche ihnen/ der ganzen Familie
alles Liebe und Gute für die Zukunft!! :maldrueck :maldrueck :maldrueck :maldrueck
(Wie gesagt, sie können sich gerne mal bei uns melden)
Auch dir liebe Lilly alles Liebe
:maldrueck
liebe Grüße
Drea

 

[Stöpsel]

Hallo Drea 39,

bei deinem Bericht geht einem das Herz auf. Ich glaube du hast viel von der Herzlichkeit deiner Tochter angenommen. :respekt

Weiter so, ich glaube die Idee, dass sich die Eltern an dich wenden können ist sehr gut. Sie können von deiner Kraft zehren.

 

[Rabenvater]

Hallo Lilly7022,

meiner Meinung nach geht man weiterhin "normal" mit den Eltern um. Als wir vor 1 1/2 Jahren erfahren haben, das unser Sohn nicht nur Krank sondern auf dauer Schwerbehindert ist, waren wir natürlich zunächst sehr geschockt und erschüttert. Es war lieb, das die Familie und gute Freunde da waren, die uns "bedauert "haben. Aber dadurch waren wir so mit dem Mitleid beschäftigt, das wir die eigendliche Behinderung gar nicht realisiert, geschweige denn akzeptiert haben. Erst, als uns von jemanden der Kopf gerade gerückt wurde, haben wir uns dann mit dem Tema auseinandergesetzt. Heute sagen wir ganz klar, wenn jemand die Behinderung bedauuert, er ist Lebenslustig, Fröhlich und fühlt sich auf seiner Art Wohl. Und das wichtigste ist doch, das er spaß am Leben hat und Glücklich ist, oder.

MfG
Rabenvater :angel

 

[dreamteam1971]

Hallo du,

mein Bruder, heute 11 Jahre hat auch ein Down-Syndrom und wir sind so froh,ihn zu haben. Ich weiß, es hört sich in den Ohren eines "Nichtbetroffenen" ziemlich doof an, aber dieser Mensch wird eine ungeheuere Bereicherung für das Leben sein.

Ich weiß, wir konnten uns selbst nicht mit der Tatsache auseinandersetzen, aber irgendwann war dieser Zeitpunkt da und wir waren froh über jede Frage, die uns entgegen kam, nicht diese starrenden Blicke...

Durch Fragen drücken wir auch unser Interesse aus, kann natürlich auch zu Mitleid tendieren und das mag wohl kein Elternteil gerne, was diese in dieser Situation brauchen, ist aufrichtige Anteilnahme (nicht negativ) und Hilfe, aber kein Mitleid.

Geh einfach offen auf die Familie zu, so, als ob sie ein gesundes Kind hätten, alles weitere wird sich ergeben aus den Gesprächen, die dann kommen...
Liebe Grüße

KERSTIN

 

[lilly7022]

Hallo Ihr alle!

Vielen Dank für Eure Beiträge, einer besser als der andere und alles sehr überzeugend. Ja, ich wollte eben genau das nicht, nämlich bedauern oder doof hinterherreden (das machen ja schon die anderen), sondern ihr völlig normal begegnen können. Es ist gut, wenn Betroffene einem sagen, was sie als gut oder nicht so gut oder gar total daneben empfinden.

@ Rabenvater!
Dir danke ich ganz besonders, Dein Beitrag ist im Prinzip das, was ich hören wollte. Wobei ich wirklich alle gut fand, jeden eben auf seine Weise erzählend und erklärend.

Leider habe ich die Frau noch nicht gesehen, auch der Vater, mit dem ich sonst ab und zu ein Schwätzchen gehalten habe, zieht sich scheinbar etwas zurück. Aber vielleicht täusche ich mich auch und es liegt einfach nur am mehr oder weniger schlechten Wetter. Wer steht da schon den ganzen Tag draußen rum und wartet, bis ich mit der Kinderkutsche vorbeikomme?

Schade ist nur, daß wir uns nicht so gut kennen, daß ich einfach mal hingehen und sie auf einen Spaziergang abholen kann. Das sähe bestimmt auch wieder doof aus. Denn bisher haben wir nur ein, zwei mal miteinander gesprochen. Nur mit dem Vater hatte ich wie gesagt, öfter mal Kontakt. Na ja, es wird sich schon noch ergeben.

LG an alle!

 

[Puschel]

Hallo ihr lieben,

eure Beiträge sind einfach toll und bestätigen mich immer mehr in meinem / unserem Vorhaben.

Als die Freundin unseres Sohnes ins Krankenhaus kam (Krebsstation) lernten wir ein kleines 6 jähriges Mädchen kennen. Liebenswert , offen und sehr zutraulich ! die kleine hat das Down-Syndrom, und leider auch noch Krebs. Dieses Kind lebte in einer Einrichtung eil es nicht mehr zu Hause ging. Nie sah ich die Mutter, doch so liebevoll wie der größere Bruder sich um seine Schwester kümmert, das habe ich noch nie erlebt. Er ist erst Ca.12 Jahre alt.

Mann hat uns angesprochen, ob wir nicht vieleicht die kleine zu uns nehmen wollten.Haben sofort mit den zuständigen Behörden Konntakt aufgenommen.

Doch leider müssen wir noch etwas warten, weil unser anderes Pflegekind noch zu kurz in unserer Familie ist.
Wir würden gern einem solchen liebenswertem Geschöpf Gottes ein neues Zuhause geben.Wir bleiben am Ball.
Doch wie regelt man das , wenn ein Down-Kind bei Pflegeeltern (wir) groß wird und den Konntakt zu den leiblichen Eltern.
Wie kommen diese Kinder damit zurecht?
Ohne diesen weh zu tun ! !

L.G. an alle und viel Kraft für die, die sie brauchen

 

[Carmen]

@Puschel:

:respekt , ich finde es total klasse, daß Ihr Euch so viele Gedanken um die Kleine macht.
Ich denke es ist schon schwer genug für die eigene Familie mit dem Schicksal seines Kindes zurechtzukommen, und ich finde es wahnsinnig stark, daß Ihr Euch ernsthaft Gedanken darum macht, die Kleine bei Euch aufzunehmen, da es durch die Krankheiten des Mädchens sicher nicht einfach werden wird.

Nochmal: Alle Achtung! :respekt Ich bin einfach nur überwältigt und hoffe, daß Ihr die Kleine bald zu Euch holen könnt und es keine Probleme mit den leiblichen Eltern gibt und eine friedliche Zusammenarbeit möglich wird und die Kleine noch viele viele schöne Jahre vor sich hat, in einer Familie, wo sie willkommen ist.

 

[danielad]

Wie kommt das Kind damit zurecht?ich weiß es nicht,wirklich.Das ist schwer,sich in ein Down-Syndrom krankes Kind einzudenken.

ich habe auf Stationen viele Kinder die an dieser Krankheit erkrankt sind kennengelernt.

ich finde euer Vorhaben einfach Klasse.Ich denke es gibt wenig Eltern die sich ganz bewußt für ein krankes Kind entscheiden.

Und ich glaube,wenn dieses Kind spürt,das ihr sie alle einfach nur liebhabt,dann regelt sich das alles.

 

[S_A_M]

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass das Beste ist zu sagen:

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt deines Kindes!!!!


Vielleicht werden sie nicht zusammen in KiGa und Schule gehen (vielleicht aber doch?!?), aber sie können zusammen spielen, zusammen zum Turnen gehen,, zusammen in die Musikschule gehen, zusammen ins Schwimmbad, sie können einander Besuchen, beieinander übernachten, die Können Kindergeburtstage zusammen feiern usw.

Ein Kind mit DS ist ein Schuck für die Eltern, aber wenn diese Phase vorbei ist, werden sie schnell merken, dass sie nicht in erster Linie mit einem Genfehler zusammenleben, sondern en richtig sußes Kleinchen haben, und dass weder sie noch ihr Kind Mitleid nötig haben

Lad` sie ein zu dir, mal zum Kaffe oder so, tauscht euch aus über eure Kleinchen!!! Kinder mit DS sind in vielem etwas anders als Kinder ohne Ds, aber in mehr Dingen gleich ;-)

Nur Mut! Ich glaube, du kannst auch nichts falsch machen, wenn du ganz einfach sagst: "Du hörmal, ich weiß gar nicht so recht, was ich sagen soll. Aber eigentlich möchte ich dir am liebsten sagen: Herzlichen Glückwunsch zur Geburt deines Kleinchens".

 

[Frances Kreuzer]

Ich kann nur raten, das Kind ganz normal anzunehmen und die Eltern bei der Entwicklung des Kindes zu fördern und zu unterstützen.

Die Eltern des Kindes haben nichts davon, wenn sich Freunde und Bekannte nur wegen einer Eigenheit des Kindes zurückziehen.

Wichtig ist dabei zu beachten, dass die meisten Menschen durch Unfälle zu Behinderten werden. Was würden Sie davon halten, wenn sie morgen im Rollstuhl sitzen und Ihre Freunde würden sich zurückziehen.

Für Ihr eigenes Kind ist es förderlich wenn es in seinem Leben Toleranz zu Menschen mit Andersartigkeiten am Vorbild der eigenen Eltern lernt.

Frances Kreuzer

 

[Tania]

Ich würde auch ganz "normal" reagieren! Als ob halt ein "ganz gesundes" Kind geboren wurde...
Ich kenne einige DS Menschen und bin immer wieder von ihrer Lebensfreude und Fröhlichkeit begeistert!!!
Drea, dein Bericht ist wunderbar geschrieben, kann dem echt nur zustimmen!!! :maldrueck

 

[Lys]

Nach langer Zeit mal wieder hier....und dann gleich so ein Thread. Da kann ich die Finger nicht still halten. ich hab auch so einen Genfehler! Und sie ist das Beste, was mir je in meinem Leben passiert ist. KLar, es war ein riesengrosser Schock am Anfang, ich war überfordert und hab mich auch zurückgezogen. Aber die kleine Maus hat mir bald gezeigt, was sie davon hält, wenn Mama so ein Trauerkloss ist: garnichts. Die ersten Tage nach der Diagnose-ich hab es erst nach der Geburt erfahren-bin ich rumgelaufen wie ein Zombie. Ich hab drüber nachgedacht, das Kind wegzugeben, mich vor den Zug zu schmeissen-was für ein Granatenblödsinn einem manchmal einfällt :wow

Naja, inzwischen weiss ich, dass ich durch dieses Kind Dinge erfahren durfte, die ich ohne sie nie erlebt hätte, Menschen kennen lernen durfte, die ich sonst nie getroffen hätte und Momente des Glücks hatte, habe und noch haben werde, die Andere missen.

Es gibt so viele Gerüchte und falsche Aussagen wie Blätter an den Bäumen.....das Leben mit einem Kind mit DS ist nicht so sehr anders, als mit anderen Kids auch. Es ist aber klar, dass Menschen, die damit noch nie in Berühung gekommen sind, zunächst nichjt wissen, wie sie auf die Eltern/das Kind zugehen sollen.

Ich würde sagen, einfach zur Geburt gratulieren! Man merkt recht schnell, ob die Eltern schon so weit sind, dass sie über das DS an sich reden möchten.....wenn ja, dann ruhig Fragen stellen....ich persönlich antworte lieber auf eine ehrlich gemeinte Frage, als dass ich doof angegafft werde. Und ich glaube, das geht fast jedem so.....

Die Eltern müssen zunächst in die Normalität zurück finden....und dabei kann man am Besten helfen, indem man sich ihnen gegenüber normal verhält, also gratulieren, in den Kinderwagen schauen und ne Bemerkung über das süsse Grinsen/ die goldigen Haare oder was auch immer machen....und dann vielleicht danach fragen, wie es denn mit dem Schlafen ist oder so....ganz normal eben.

Herzliche Grüsse von einer begeisterten :sonne Mama

 

[Galaxie]

Dies ist das Thema Down-Syndrom - Wie reagieren?

 

[flussrose]

Das Down-Syndom ist en Defekr an den Genen, oder?