Carmen
Namhaftes Mitglied
Hallo zusammen,
Eigentlich ist das auch nicht ganz das passende Forum, aber ich denke es ist ok, hier zu posten...
Es geht um das Thema Epilepsie...: Also bei meinem Großen (5) wurde mit 2 Jahren eine leichte Form von Epilepsie (myoklonische Anfälle) diagnostiziert.
Diese äußerten sich bei ihm, in dem er für ca. 2-3 Sekunden mit den Augen blinzelte, mit dem Kopf nickte, und die Arme andeutungsweise leicht nach oben riss... Eigentlich hatte er es schon im Babyalter, nur sahen diese Bewegungen jedesmal so aus, als ob er sich erschrecken würde und es war auch meistens bei einem lauten Geräusch.
Also haben wir dem Ganzen nicht allzu viel Bedeutung zugemessen, haben es beim KA zwar mal angesprochen, aber dieser meinte auch, daß es sein könnte, daß er einfach sehr gut hört und etwas empfindlich ist...
Als es jedoch mit zunehmendem Alter immer häufiger am Tag vorkam, daß er so "zuckte" (bis zu 20-30 mal), haben wir es dann bei der U? mit 2 Jahren nochmal zur Sprache gebracht und die Zuckungen genauer beschrieben.
Dann überwies uns der KA zu unserer hier ansässigen Neurologin.
Sie schrieb ein EEG, meinte aber, es wäre besser ein Schlafentzugs-EEG zu machen, da man im Schlaf genauere Messungen bekommt.
Also mußten wir unseren Kleinen eine ganze Nacht bis morgens um halb 8 wachhalten... das war echt Horror...
Er schlief dann endlich während des EEG in der Praxis ein und wir bekamen die Bestätigung einer Epilepsie... :heul
Die Ärztin meinte, es wäre besser, wenn man sie gleich medikamentös behandeln würde, da es sein könnte, daß unser Sohn sonst in der Pubertät richtig "große" Anfälle bekommen könne... Irgendwo weigerte ich mich zuerst diese Diagnose "anzunehmen" und auch meinem gerade mal 2-jährigen Kind ein Medikament zu verabreichen, bei dem bei den Nebenwirkungen so ungefähr stand: Falls schon mal ein Geschwisterkind an diesem Medikament gestorben wäre, solle man es nicht verordnen... WOW!!!
Wir haben uns das lange überlegt, aber die Aussage der Neurologin, es handle sich um eine "Kleinkindepilepsie", die sehr gute Chancen hätte, im Schulalter auszuwachsen, haben wir uns dann doch entschlossen, ihm die Medis zu geben (es waren später dann zwei verschiedene - Orfiril long 150er Kapseln und Suxinutin-Saft)
Die Einstellung erwies sich als äußerst schwierig, zuerst wurden die Anfälle nicht weniger, erst als wir einen 2. Saft zu den Kapseln dazu ausprobierten und ins SPZ überwiesen wurden, da die Neurolgin dachte, sie bekomme es nicht in den Griff, wurden die Anfälle innerhalb 2-3 Tagen weniger und blieben dann ganz aus. Das 3. Medikament war also doch richtig gewesen, nur dauerte es eben einige Zeit, bis sich der Medikamentenspiegel im Blut richtig aufgebaut hatte.
Jedenfalls wurden wir jetzt die ganzen Jahre weiter im SPZ behandelt, wo auch dann mit 3 Jahren sein ADHS diagnostiziert wurde...
Mein Großer hatte seitdem keine Anfälle mehr - zu unserer großen Erleichterung. Seit ca. einem Jahr sind wir dabei, die Medikamente für die Epilepsie zu reduzieren und jetzt Anfang diesen Monats war es soweit: Wir ließen auch den letzten "halben Löffel" seines Saftes weg...
Er hat bisher keine Auffälligkeiten mehr und ich kann es einfach nicht glauben, daß diese Anfälle wirklich ausgeheilt sein sollen...
Jetzt meine eigentliche Frage (sorry, Einleitung war jetzt etwas lang):
Wer von Euch hat auch schon davon gehört, daß eine Epilepsie auswachsen kann? Cat Max, hast Du evtl. nähere Infos dazu? Im Netz stand schon auch, daß es zu ca. 80-90 % (bin nicht mehr ganz sicher, aber es war jedenfalls ziemlich wahrscheinlich) heilbar ist, aber die Erfahrungen aus der Praxis sind doch etwas beruhigender, denke ich...
Ich bin so froh, daß es vorbei ist, aber ich hab solche Angst, daß doch noch irgendwie was im Kopf vorhanden sein könnte... Was, wenn er später irgendwann einen "großen" Anfall bekommen sollte... Ich kenn mich doch gar nicht damit aus, was ich tun müßte...
Kann es wirklich sein, daß es ein für alle Mal mit dem Spuk vorbei ist?
Ich wäre Euch dankbar, wenn Ihr mir Eure Erfahrungsberichte (evtl. auch von befreundeten Familien) mitteilen könntet, ich glaube dann wäre ich wesentlich beruhigter...
Liebe Grüße und danke für´s Zuhören und Lesen
Carmen
Eigentlich ist das auch nicht ganz das passende Forum, aber ich denke es ist ok, hier zu posten...
Es geht um das Thema Epilepsie...: Also bei meinem Großen (5) wurde mit 2 Jahren eine leichte Form von Epilepsie (myoklonische Anfälle) diagnostiziert.
Diese äußerten sich bei ihm, in dem er für ca. 2-3 Sekunden mit den Augen blinzelte, mit dem Kopf nickte, und die Arme andeutungsweise leicht nach oben riss... Eigentlich hatte er es schon im Babyalter, nur sahen diese Bewegungen jedesmal so aus, als ob er sich erschrecken würde und es war auch meistens bei einem lauten Geräusch.
Also haben wir dem Ganzen nicht allzu viel Bedeutung zugemessen, haben es beim KA zwar mal angesprochen, aber dieser meinte auch, daß es sein könnte, daß er einfach sehr gut hört und etwas empfindlich ist...
Als es jedoch mit zunehmendem Alter immer häufiger am Tag vorkam, daß er so "zuckte" (bis zu 20-30 mal), haben wir es dann bei der U? mit 2 Jahren nochmal zur Sprache gebracht und die Zuckungen genauer beschrieben.
Dann überwies uns der KA zu unserer hier ansässigen Neurologin.
Sie schrieb ein EEG, meinte aber, es wäre besser ein Schlafentzugs-EEG zu machen, da man im Schlaf genauere Messungen bekommt.
Also mußten wir unseren Kleinen eine ganze Nacht bis morgens um halb 8 wachhalten... das war echt Horror...
Er schlief dann endlich während des EEG in der Praxis ein und wir bekamen die Bestätigung einer Epilepsie... :heul
Die Ärztin meinte, es wäre besser, wenn man sie gleich medikamentös behandeln würde, da es sein könnte, daß unser Sohn sonst in der Pubertät richtig "große" Anfälle bekommen könne... Irgendwo weigerte ich mich zuerst diese Diagnose "anzunehmen" und auch meinem gerade mal 2-jährigen Kind ein Medikament zu verabreichen, bei dem bei den Nebenwirkungen so ungefähr stand: Falls schon mal ein Geschwisterkind an diesem Medikament gestorben wäre, solle man es nicht verordnen... WOW!!!
Wir haben uns das lange überlegt, aber die Aussage der Neurologin, es handle sich um eine "Kleinkindepilepsie", die sehr gute Chancen hätte, im Schulalter auszuwachsen, haben wir uns dann doch entschlossen, ihm die Medis zu geben (es waren später dann zwei verschiedene - Orfiril long 150er Kapseln und Suxinutin-Saft)
Die Einstellung erwies sich als äußerst schwierig, zuerst wurden die Anfälle nicht weniger, erst als wir einen 2. Saft zu den Kapseln dazu ausprobierten und ins SPZ überwiesen wurden, da die Neurolgin dachte, sie bekomme es nicht in den Griff, wurden die Anfälle innerhalb 2-3 Tagen weniger und blieben dann ganz aus. Das 3. Medikament war also doch richtig gewesen, nur dauerte es eben einige Zeit, bis sich der Medikamentenspiegel im Blut richtig aufgebaut hatte.
Jedenfalls wurden wir jetzt die ganzen Jahre weiter im SPZ behandelt, wo auch dann mit 3 Jahren sein ADHS diagnostiziert wurde...
Mein Großer hatte seitdem keine Anfälle mehr - zu unserer großen Erleichterung. Seit ca. einem Jahr sind wir dabei, die Medikamente für die Epilepsie zu reduzieren und jetzt Anfang diesen Monats war es soweit: Wir ließen auch den letzten "halben Löffel" seines Saftes weg...
Er hat bisher keine Auffälligkeiten mehr und ich kann es einfach nicht glauben, daß diese Anfälle wirklich ausgeheilt sein sollen...
Jetzt meine eigentliche Frage (sorry, Einleitung war jetzt etwas lang):
Wer von Euch hat auch schon davon gehört, daß eine Epilepsie auswachsen kann? Cat Max, hast Du evtl. nähere Infos dazu? Im Netz stand schon auch, daß es zu ca. 80-90 % (bin nicht mehr ganz sicher, aber es war jedenfalls ziemlich wahrscheinlich) heilbar ist, aber die Erfahrungen aus der Praxis sind doch etwas beruhigender, denke ich...
Ich bin so froh, daß es vorbei ist, aber ich hab solche Angst, daß doch noch irgendwie was im Kopf vorhanden sein könnte... Was, wenn er später irgendwann einen "großen" Anfall bekommen sollte... Ich kenn mich doch gar nicht damit aus, was ich tun müßte...
Kann es wirklich sein, daß es ein für alle Mal mit dem Spuk vorbei ist?
Ich wäre Euch dankbar, wenn Ihr mir Eure Erfahrungsberichte (evtl. auch von befreundeten Familien) mitteilen könntet, ich glaube dann wäre ich wesentlich beruhigter...
Liebe Grüße und danke für´s Zuhören und Lesen
Carmen