Frage -  Epilepsie ausgewachsen?

Carmen

Namhaftes Mitglied
Hallo zusammen,


Eigentlich ist das auch nicht ganz das passende Forum, aber ich denke es ist ok, hier zu posten...

Es geht um das Thema Epilepsie...: Also bei meinem Großen (5) wurde mit 2 Jahren eine leichte Form von Epilepsie (myoklonische Anfälle) diagnostiziert.
Diese äußerten sich bei ihm, in dem er für ca. 2-3 Sekunden mit den Augen blinzelte, mit dem Kopf nickte, und die Arme andeutungsweise leicht nach oben riss... Eigentlich hatte er es schon im Babyalter, nur sahen diese Bewegungen jedesmal so aus, als ob er sich erschrecken würde und es war auch meistens bei einem lauten Geräusch.
Also haben wir dem Ganzen nicht allzu viel Bedeutung zugemessen, haben es beim KA zwar mal angesprochen, aber dieser meinte auch, daß es sein könnte, daß er einfach sehr gut hört und etwas empfindlich ist...

Als es jedoch mit zunehmendem Alter immer häufiger am Tag vorkam, daß er so "zuckte" (bis zu 20-30 mal), haben wir es dann bei der U? mit 2 Jahren nochmal zur Sprache gebracht und die Zuckungen genauer beschrieben.
Dann überwies uns der KA zu unserer hier ansässigen Neurologin.
Sie schrieb ein EEG, meinte aber, es wäre besser ein Schlafentzugs-EEG zu machen, da man im Schlaf genauere Messungen bekommt.

Also mußten wir unseren Kleinen eine ganze Nacht bis morgens um halb 8 wachhalten... das war echt Horror...
Er schlief dann endlich während des EEG in der Praxis ein und wir bekamen die Bestätigung einer Epilepsie... :heul

Die Ärztin meinte, es wäre besser, wenn man sie gleich medikamentös behandeln würde, da es sein könnte, daß unser Sohn sonst in der Pubertät richtig "große" Anfälle bekommen könne... Irgendwo weigerte ich mich zuerst diese Diagnose "anzunehmen" und auch meinem gerade mal 2-jährigen Kind ein Medikament zu verabreichen, bei dem bei den Nebenwirkungen so ungefähr stand: Falls schon mal ein Geschwisterkind an diesem Medikament gestorben wäre, solle man es nicht verordnen... WOW!!!
Wir haben uns das lange überlegt, aber die Aussage der Neurologin, es handle sich um eine "Kleinkindepilepsie", die sehr gute Chancen hätte, im Schulalter auszuwachsen, haben wir uns dann doch entschlossen, ihm die Medis zu geben (es waren später dann zwei verschiedene - Orfiril long 150er Kapseln und Suxinutin-Saft)

Die Einstellung erwies sich als äußerst schwierig, zuerst wurden die Anfälle nicht weniger, erst als wir einen 2. Saft zu den Kapseln dazu ausprobierten und ins SPZ überwiesen wurden, da die Neurolgin dachte, sie bekomme es nicht in den Griff, wurden die Anfälle innerhalb 2-3 Tagen weniger und blieben dann ganz aus. Das 3. Medikament war also doch richtig gewesen, nur dauerte es eben einige Zeit, bis sich der Medikamentenspiegel im Blut richtig aufgebaut hatte.

Jedenfalls wurden wir jetzt die ganzen Jahre weiter im SPZ behandelt, wo auch dann mit 3 Jahren sein ADHS diagnostiziert wurde...
Mein Großer hatte seitdem keine Anfälle mehr - zu unserer großen Erleichterung. Seit ca. einem Jahr sind wir dabei, die Medikamente für die Epilepsie zu reduzieren und jetzt Anfang diesen Monats war es soweit: Wir ließen auch den letzten "halben Löffel" seines Saftes weg...

Er hat bisher keine Auffälligkeiten mehr und ich kann es einfach nicht glauben, daß diese Anfälle wirklich ausgeheilt sein sollen...

Jetzt meine eigentliche Frage (sorry, Einleitung war jetzt etwas lang):
Wer von Euch hat auch schon davon gehört, daß eine Epilepsie auswachsen kann? Cat Max, hast Du evtl. nähere Infos dazu? Im Netz stand schon auch, daß es zu ca. 80-90 % (bin nicht mehr ganz sicher, aber es war jedenfalls ziemlich wahrscheinlich) heilbar ist, aber die Erfahrungen aus der Praxis sind doch etwas beruhigender, denke ich...

Ich bin so froh, daß es vorbei ist, aber ich hab solche Angst, daß doch noch irgendwie was im Kopf vorhanden sein könnte... Was, wenn er später irgendwann einen "großen" Anfall bekommen sollte... Ich kenn mich doch gar nicht damit aus, was ich tun müßte...

Kann es wirklich sein, daß es ein für alle Mal mit dem Spuk vorbei ist?

Ich wäre Euch dankbar, wenn Ihr mir Eure Erfahrungsberichte (evtl. auch von befreundeten Familien) mitteilen könntet, ich glaube dann wäre ich wesentlich beruhigter...

Liebe Grüße und danke für´s Zuhören und Lesen

Carmen
 

Carmen

Namhaftes Mitglied
Hallo Anke,

das ist lieb, daß Du gleich geantwortet hast.

Falsch deshalb, weil Epilepsie ja eigentlich nicht zu den "typischen " Kinderkrankheiten gehört ;-)

Dein Posting beruhigt mich doch etwas. Ich hoffe so sehr, daß es wirklich ausgewachsen ist.
Da wir es damals ja nach einer schwierigen Anlaufphase gut in den Griff bekommen haben, habe ich mich auch nicht weiter über Ursachen oder Herkunft von Epilepsie informiert. Schade eigentlich, denn ich wußte z. B. nicht, daß Blitzlicht oder Schlafmangel einen Anfall auslösen kann...
Jetzt wird mir auch klar, warum beim EEG immer mit so einem hellen Blitzgerät getestet wurde, dachte das hinge eher mit der Reaktion der Augen zusammen...
Ich hab da nie näher nachgefragt... - wieder ein Fehler wie ich sehe...

Klar werden weiterhin Kontrollen durchgeführt, zwar in relativ großen Abständen, aber immerhin. Den nächsten Termin haben wir Anfang März.

Also vielen Dank nochmal, für die Antwort, würde mich aber natürlich auch freuen, wenn sich trotzdem noch ein paar betroffene Eltern melden würden ;-)

Bye

Carmen
 

Sophie273

Neues Mitglied
Meine Tochter hatte mit sechs Jahren zum ersten Mal einen epileptischen Anfall. Innerhalb einer Woche folgten zwei weitere Anfaelle. Sie wurde daraufhin fuer zwei Jahre medikamentoes behandelt (Ergenyl). Es hiess wenn eine Epilepsie in dem Alter auftritt ist es oft nur eine Entwicklungsstoerung. Sie hatte nach Beginn der Behandlung keinen weiteren Anfall mehr. Die Medikamente sind nun schon seit zwei einhalb Jahren abgesetzt und sie ist immer noch anfallsfrei. Ich habe gelesen, die Medikamente wuerden nicht nur die Anfaelle verhindern, sondern es werden auch die "falschen" Verbindungen im Gehirn verlernt.
 

Carmen

Namhaftes Mitglied
Hallo Sophie,

hab mich eben schon gewundert, wieso Du mitten in der Nacht kurz vor 5 Uhr hier schreibst, aber jetzt ist es klar, wegen der Zeitverschiebung *lach*

Vielen Dank, daß Du auch geantwortet hast, vor allem der Inhalt beruhigt mich doch nochmal ein Stückchen, schön zu wissen, daß es ziemlich sicher vorbei ist, ich bin echt wahnsinnig erleichtert.

Ich wünsche Dir eine schöne Zeit in den USA, würde soooo gerne auch mal hinfahren...aber das Geld... :heul

Liebe Grüße über den Ozean und alles Gute

Carmen
 

Sophie273

Neues Mitglied
Hallo Carmen,
bitte, gern geschehen. Wir waren damals auch sehr verunsichert. Aber ich glaube es ist wirklich ausgestanden.
Bei den Schwaben habe ich ueberigens auch schon gelebt, 12 Jahre "Augschburg". ;-) Dort sind auch meine Kinder geboren.
Liebe Gruesse und vor allem alles Gute fuer Deinen Grossen. :)
Sophie
 

Carmen

Namhaftes Mitglied
Hallo Sophie,

Augschburg (Augsburg) liegt aber soweit ich weiß schon in Bayern ;D , macht aber nix, könnt auch sein, ich lieg falsch damit? :D
In Augsburg war ich jedenfalls auch schon mal, da hab ich damals mein Brautkleid gekauft.

Was treibt Dich eigentlich nach Seattle? Wolltest Du auch mal "schlaflos" dort sein? ;D - du weißt schon,.... der Film... er war sooo schön...

Ok, ich wünsch Dir auch alles Liebe für Deine Familie, mach´s gut, man liest sich...

Bye

Carmen
 

Sophie273

Neues Mitglied
Hallo Carmen,
ja, Augsburg liegt in Bayern und zwar im Bezirk Schwaben. ;-)
Nach Seattle hat es uns durch den Job meines Mannes verschlagen.
Den Film habe ich mir erst vor ein paar Tagen auch noch mal angesehen. Ist immer wieder schoen. :) Das Hausboot gibt es ueberigens noch und fuer den Regen im Film waren bei 35 Grad im Schatten saemtliche Feuerwehren der Umgebung im Einsatz (wurede uns be einer Stadtfuehrung erzaehlt).
Schlaflos bin ich hier gottseidank nur tagsueber.! ;-)
Liebe Gruesse
Sophie

epilepsie ausgewachsen? dazu gibt es eine diskussion
 
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