brauche Rat - Extremfrühchen mit Entwicklungsrückstand

[jette]

Ein herzliches Hallo an Alle.

Wir sind Eltern eines Babys, daß in der 23.SSW geboren wurde.
Sie ist fast 14 Monate alt und hat, wie zu erwarten, Entwicklungsrückstand.
Nach einer wahren Krankenhaus-odysse mit einigen Tiefschlägen, waren alle sehr überrascht, daß aus 27cm Länge und 535g Gewicht doch ein richtiges Baby werden konnte. Wir sind sehr stolz, wie unsere kleine Maus ganz langsam versucht alles aufzuholen.
Ihre größten Probleme hat sie mit dem Sehen und mit der Motorik.
Sie wurde bereits 2mal an den Augen operiert und ist höchstwahrscheinlich auch kurzsichtig.
Sie kann sich noch nicht drehen bzw. kann nicht sitzen - ist aber in physiotherapeutischer Behandlung.
Da sie kurz nach der Geburt eine Hirnblutung (1.bis 2.Grades) hatte, wissen wir nicht wohin zu der Weg mit ihr führen wird. Die Ärzte halten sich sehr bedeckt, da sie mit solchen Extremfrühchen überfordert sind, da sie sehr selten vorkommen.
Ihr eigentliches Problem konnte bisher kein Mediziner bzw.Therapeut richtig deuten. Sie hat die Angewohnheit sehr oft ihre Bauchmuskeln so stark anzuspannen, daß sich im liegen ihre Beine anheben und sie sich völlig abwesend versucht nach links zu drehen. Einheitliche Meinung: kein Krampf bzw.Anfall.
...aber was dann? Eine Macke bzw.Tick ?
Da sie sich dabei immer sehr verausgabt, und wir uns große Sorgen machen, möchten wir auf diesem Wege versuchen Gleichgesinnte mit Extremfrühchen zu finden bzw.die Leute hier im Forum um Rat bitten, die vielleicht ähnliches erlebt haben oder von soetwas berichten können.
Würden uns über jeden Rat sehr freuen.
Danke !

 

[yvi]

Hallo jette!
Erst einmal Herzlich Willkommen hier! :sonne
Da sind unsrer Kinder ja ungefähr gleich alt! Mein Sohn ist jetzt 15 Monate und auch in der 23+2 SSW geboren!
Was für eine Krankengymnastik macht ihr, Bobath oder Vojta??Warst Du schon mal bei einer Frühförderstelle oder SPZ?
Ich kann Dir folgende Seiten empfehlen,falls Du sie nicht schon kennst:
http://www.myunique.de/pages/cdfm/

http://www.rund-ums-baby.de/fruehchen/mebboard.php3?forum=105

da findest Du noch mehr Frühchen Eltern mit den unterschiedlichsten Erfahrungen! Hier in diesem Forum sind - soweit ich weiß- nicht so viele Extremfrühcheneltern.....oder sollte ich mich da irren,dann outet Euch bitte :gap
LG Yvi

 

[Galaxie]

Nö sind nicht so viel Frühcheneltern unterwegs, zumindest nicht mit dem Start in der Schwangerschaftswoche, und ich hab gleich an dich gedacht, als ich den Beitrag gelesen hab. Ist ja supi, dass du schon geantwortet hast ;-)

 

[jette]

Hallo yvi !

Danke für die schnelle Antwort.
Wir sind mit unserer Tochter regelmäßig in einem SPZ, wo mit ihr Bobath geturnt wird. Vojta haben wir, nach 3 Probestunden mit Qualen, abgesagt. Es konnte uns keiner mit Gewissheit sagen, daß Vojta unserer Tochter unbedingt weiterhilft.
Wie sieht es bei Deinem Sohn mit der motorischen Entwicklung aus ?
Bei unserer Tochter war man sehr erfreut, daß weder eine Spastik noch eine Epelepsie vorliegen. Dennoch haben wir Bedenken, was ihr Bewegungsverhalten mit den schon erwähnten "Drücken" angeht. Wir hoffen, daß es sich mit Einsetzen des Drehens erledigt.

PS: Danke für die empfohlenen Seiten - waren uns noch nicht bekannt.

Bis bald! :winken:

 

[yvi]

Guten Morgen! :sonne
Wir turnen hauptsächlich nach Vojta,aber auch nach Bobath.Ich war auch schon häufiger drauf und dran Vojta abzubrechen,mußte dann aber doch einsehen,daß es ihn weiter bringt! Aber man selbst -und auch die Therapeutin-müssen voll dahinter stehen.Max hat iimer mal wieder spastische Tendenzen gezeigt,vorallem auch im extremen Überstrecken..und denen konnten wir mit Vojta dann ganz gut entgegentreten.-...bei Bobath schreit er übrigends auch!
Max hat sonst wohl etwas mehr Glück gehabt,wenn ich Deinen kurzen Bericht so lese.Seine Augen sind in Ordnung und neben der langen Beatmungszeit war die einzige "größere" Komplikation eine Operation am offenen Ductus Botalli (mit 700 gr)....von den kleinen Sachen rede ich schon gar nicht mehr ;D
Ansonsten ist er motorisch soweit,daß er häufig in den Vierfüßlerstand geht und hin und her wippt,aber noch nicht krabbelt.Da hindert ihn zur Zeit seine immer noch vorhandene Einseitigkeit dran!
Warum hast Du so früh entbunden?Aus welchem Bundesland kommst Du??
LG

 

[jette]

Hallo yvi !

Unsere Kleine ist ein Zwillingskind - ihr Bruder hat es leider nicht geschafft.
Die Geburt wurde durch eine Infektion unbekannter Art ausgelöst. Die Fruchtblase von unserer Tochter war eingerissen und drohte zu platzen. Daher entschloß man sich in unerem Klinikum zur Geburtseinleitung.
Nachdem sich unsere Kleine so ganz allmählich an das viel zu zeitig eingesetzte selbstständige Leben gewöhnte, setzte ein "Klinikskandal" (Infektion von verstorbenen Frühchen wurde von Personal auf andere Frühchen übertragen) dem kurzen Leben (2 Wochen) um ein Haar ein jehes Ende. Spätestens hier erfuhren wir, was unsere Tochter für eine Kämpfernatur ist.
Eine Berg-und Talfahrt nahm nun ihren Lauf...

Übrigens kommen wir aus einer schönen waldreichen Gegend im Land Brandenburg.

Morgen müssen wir wiedermal in´s SPZ. Dann steht sicherlich wieder das Thema Vojta an. Die größten Probleme würden für uns entstehen, wenn wir selbst mit unserer Tochter Vojta turnen müssten, denn wir können sie nicht "quälen".
Bericht folgt...

Wie sieht es bei Max mit der Länge, dem Gewicht und dem Kopfumfang aus ?
Hat er auch Probleme mit festerer Nahrung ?
In der Länge legt unsere "Kleine" am besten nach, im Kopfumfang dagegen eher bescheiden. Die Werte liegen alle an der untersten Grenze der Kurve.

Würden uns über weiterhin regen Erfahrungsaustausch freuen.

Bis bald. :bye:

 

[yvi]

Guten Morgen!
Das hört sich ja ziemlich ähnlich an! Max hatte auch einen Zwillingsbruder,der in der 22+5 SSW geboren ist und kurz nach der Geburt starb.Max wurde dann auch wegen beginnender Sepsis( bei mir) entbunden.

Er ist jetzt mit 15 Monaten 74 cm groß und wiegt 7050 gr.Kopfumfang?? Er schläft gerade,muß ich gleich mal messen! Ist auf jedenfall nicht zu wenig..ich hatte mir nämlich viele
Sorgen darüber gemacht,da seine Fontanelle schon mit ungefähr 10 Monaten -oder waren es 8??-zu war!

Nahrungsaufnahme ist bei uns ein ständiges Leidthema! Er hat immer sehr schlecht und wenig getrunken,hat gebrochen,sobald auch nur etwas festes in seine Nähe kam.
Ich hab ihm dann kontinuirlich mit Zwieback o.ä.an Krümel im Mund gewöhnt.Ansonsten hat er lange Zeit nur ganz fein passiertes gegessen,da durfte aber auch nicht ein kleines Stückchen drin sein.
Und jetzt ,seit zwei Tagen ißt er morgends Brot :schiel und noch Brei hinterher.Gestern Mittag ein ganzes Stückchen Käse...er kaut ganz prima und wenn er sich mal verschluckt hustet er ohne zu brechen :gap*freude*
Ich habe noch Kontakt zu zwei anderen Frühchenmüttern der gleichen Kampfklasse,bei denen ist es ganz ähnlich!!
Wie sieht bei Euch die Nahrungsaufnahme aus?? :winken:
yvi

 

[jette]

Hallo yvi !

Hier sind unsere Daten: Gewicht: 7000g, Länge: 73cm, Kopfumfang: 42cm.
Vielen Dank für den Tip mit dem Umgang mit Krümeln und fester Nahrung.
Wie machst Du das mit dem Zwieback ? Bevor wir mit Käse "angreifen", wollen wir es auch ´mal mit Zwieback probieren.
Unsere Kleine ißt bisher alles nur feinpüriert - ohne Ausnahme sonst: :kotz:
Im SPZ war es diesmal etwas streßfreier, da das Thema Vojta nicht zur Sprache kam. Aktuelles Thema: Brille :schiel
Durch die starke Kurzsichtigkeit ist Henriette in ihrer Bewegung eingeschränkt.
Sie hat keine Anreize sich zu drehen, da die interessanten Dinge für sie zuweit entfernt sind.

Bis bald :bye:

 

[yvi]

Hallo!!
:sn7 Hab immer noch nicht den Kopf vermessen...müßte aber so ungefähr 45 cm sein...
Ich habe ihm am Anfang "Babykekse" angeboten! Die enthalten zwar häufig viel Zucker ö.ä.,werden beim lutschen aber sofort matschig und geben nicht so große Stückchen ab!
Dann gab es irgendwann Zwieback,Dinkelstange o.ä.,natürlich nur unter Aufsicht!
max hat am Anfang auch ständig gebrochen,sobald er einen Krümel oder auch nur ein Klümpchen vom Brei im Mund hatte...ist halt Training,wie alles andere auch.
Die Spuckerei war sowieso ein Dauerthema bei uns,ich gehe immer mit mindestens zwei Ersatzpullis aus dem Haus :kotz:
Mir wurden Globuli gegen die Spuckerei empfohlen-ist nur ne Kunst die ohne :kotz: reinzubekommen.Max nimmt sie jetzt seit einer Woche und hat seitdem,trotz Husten.nicht mehr gespuckt :applaus(dreimalaufholzklopf)...und ich habe sogar das Gefühl,das Essen macht ihm Spaß(...wie bereits beschrieben)!! Sowas kenne ich sonst gar nicht!

Bei Max hat es übrigends auch einige Zeit gedauert,bis er `Lust `hatte sich zu drehen,ihm fehlte jegliches Interesse.Wäre ja schon möglich,daß Henriette gar nicht weiß warum sie sich drehen soll,wenn sie ihre Umgebung nicht richtig erkennt.Vielleicht hat sie mit Brille mehr Ansporn!
Das Thema Brille schwebt auch noch über uns,Max ist ziemlich Weitsichtig,hat also nix mit dem Frühchendasein zu tun,,nächste Kontrolle ist mitte Juni...
LG Yvi

 

[daby]

Hallo Yvi,

welche Globuli sind das denn?

Bünyamin mag leider auch nichts fetses, also auch nicht Brei etc. vielleicht hilft das uns einwenig der festen Nahrung näher zu kommen.
LG
Daby

 

[Lenjas-Mama]

also erst mal hut ab vor euch beiden! ich weiß echt nicht ob ich sowas durchstehn würd/könnt.

 

[daby]

ja genau jenny ich bewundere euch wirklich sehr. :respekt :respekt

 

[daby]

und eure kinder auch :respekt

 

[yvi]

Hallo Daby!
Die Globuli bekamen wir von der Hebamme meiner Freundin empfohlen!
Und zwar wegen der ewigen Kotzerei..tut mir leid,anders kann ich es nicht mehr ausdrücken.Durch seinen vier Wochen Husten kam an manchen Tagen kam fast jede zweite Mahlzeit wieder raus. :uebel
Magnesium Carbonicum Globuli...ich habe das Gefühl,seit Max nicht mehr spucken muß hat er Gefallen am Essen gefunden!Auch wenn er sich mal verschluckt-er hustet,aber kein :kotz: Ich habe ihm sonst immer seine Abendflasche im Schlaf gegeben,da er wach nichts trank.Seit drei Tagen gebe ich ihm sie ,wenn er wach ist...heute hat er sich beim trinken richtig an mich rangekuschelt..ich mußte weinen,weil es so schön war...
Ob es nun mit den Globuli zu tun hat,oder mit was auch immer...irgendetwas hat sich total verändert (Du weißt was ich im SK geschrieben habe)....und er ist so fröhlich dabei...

 

[yvi]

Danke Jenny! Aber immer so einfach war und ist es nicht!Und Max das obwohl es Max vergleichsweise gut geht! Aber ich bin doch ziemlich häufig an meine Grenzen gestoßen!

Aber dann strahl Max mich an und alles ist gut!! :sonne

 

[daby]

Original von yvi
Hallo Daby!
Die Globuli bekamen wir von der Hebamme meiner Freundin empfohlen!
Und zwar wegen der ewigen Kotzerei..tut mir leid,anders kann ich es nicht mehr ausdrücken.Durch seinen vier Wochen Husten kam an manchen Tagen kam fast jede zweite Mahlzeit wieder raus. :uebel
Magnesium Carbonicum Globuli...ich habe das Gefühl,seit Max nicht mehr spucken muß hat er Gefallen am Essen gefunden!Auch wenn er sich mal verschluckt-er hustet,aber kein :kotz: Ich habe ihm sonst immer seine Abendflasche im Schlaf gegeben,da er wach nichts trank.Seit drei Tagen gebe ich ihm sie ,wenn er wach ist...heute hat er sich beim trinken richtig an mich rangekuschelt..ich mußte weinen,weil es so schön war...
Ob es nun mit den Globuli zu tun hat,oder mit was auch immer...irgendetwas hat sich total verändert (Du weißt was ich im SK geschrieben habe)....und er ist so fröhlich dabei...

yvi das freut mich für euch :maldrueck :maldrueck tolle nachrichten :applaus :applaus da komme die Specköllchen bald von alleine :-D :druecker

 

[yvi]

:gap..und ganz viel auf Holz klopf,daß diese Phase noch ein bißchen anhält!!!!!

 

[Lenjas-Mama]

oh ja und die kleinen ja sowieso solche kleinen kämpfer sind echt der hammer, wie ich mit lenja im kkh war wegen ihrer geschichte mit dem blut im stuhlgang, waren wir im zimmer direkt gegenüber der frühschenintensiv und abend wurden dann die ganz kleinen wdenen es aber schon ziemlich gut ging die flaschen gegeben, da kleinste war nicht mal 1300 g schwer also im gegensatz zu euren mäuschen echt schon ein kampfgewischt. aber das war schon noch so winzig und der kleinste strampler zu groß. bei euren süßen kann ich mir das irgenwie kaum vorstellen, mir schwebt immer wieder das foto von max in der schüssel im kopf. also echt hut ab an eure kids und euch!!!

 

[jette]

Hallo alle miteinander!

Vielen Dank für die anerkennenden Worte. Wir hätten auch niemals gedacht, daß wir mit den ganzen aufregenden und teilweise komplizierten Vorgängen rund um unser Baby klarkommen würden. Doch bekanntlich entwickelt man ja für die schwierigen Situationen im Leben Bärenkräfte.
Für Henriette gab es nach der Geburt lange Zeit auch keine passende Kleidung. Man gab uns den Rat, Sachen von Baby Born-Puppen zu besorgen. :ablachen
Als wir die erste kleinste Mütze bei H&M erwarben, verschwand ihr ganzes Köpfchen darin. Heute hat Henriette schon Konfektionsgröße: 68 :applaus
Das schwierigste jedoch, war das Wegkommen von der Beatmungsmaschine. Doch wie schon erwähnt, ist unsere Maus eine richtige Kämpfernatur, und hat es auch geschafft.

@yvi. Das Globuli werden wir uns auch besorgen. Sind schon gespannt wie es Henriette annimmt. Freut uns, daß Max jetzt nicht mehr :kotz:.Weiter so !

Bis bald :bye:

 

[jette]

Hallo, möchte mich heute mal wieder kurz melden.

Nachdem wir in letzter Zeit täglich versuchten, unserer Kleinen Babykekse zu verabreichen, schaffte sie heute einen halben Keks . :respekt
Nun hoffen wir, daß es so weiter geht, und wir ihr bald mal festere Sachen anbieten können.

Außerdem waren wir heute beim Kinderarzt. Der stellte beim Kopfultraschall fest, daß Henriette vergrösserte Ventrikel hat. Der Durchfluß ist jedoch gewährleistet.Wir machen uns nun Sorgen, was das bedeuten kann.
Wenn jemand damit Erfahrung hat bzw. darüber was berichten kann, dann würden wir uns über eine Nachricht freuen.

Bis bald. :bye: