Kleinhirn-Fehlentwicklung

[Louisa]

Hallo,

beim großen Ultraschall in der 21. Woche wurde bei meinem Kind eine Fehlentwicklung des Kleinhirns diagnostiziert. Es sei insgesamt zu klein und asymmetrisch. Ursache könnte ein Infarkt sein.

Habe einen anderen Spezialisten zu Rate gezogen. Der sah die Sache zumindest nicht so ausgeprägt. Heute wurde eine Magnetresonanzspektroskopie gemacht, am Dienstag erhalten wir das Ergebnis.

Meine riesengroße Bitte an alle Mitleser: Hat jemand von Euch schon mal etwas Ähnliches erlebt, gehört, gelesen usw. - Jeder Hinweis ist willkommen.

Wir haben auch noch keine genauen Vorstellungen davon, was das letztlich bedeutet, wie es sich auswirken kann, außer natürlich, daß es nichts Gutes ist. Unsere Hoffnung: alle anderen Organentwicklungen, Funktionen, Größe, Motorik erscheinen bislang normal.

Bitte zögert nicht mit Hinweisen, auch wenn es ein schlimmes Thema ist.

Meine direkte Mailadresse (besser vielleicht als der Antwort-Button):

Roederso@aol.com

 

[danielad]

Oh mann,
hallo Louisa.
ich habe eine kleine Tochter,sie heiß ebenfalls Louisa.Sie hat ebenfalls eine Fehlbildung am Kleinhirn.es ist um ca.die Hälfte zu klein.Dazu sind die Ventrikel erweitert.das ganze nennt sich dann Dandy-Walker-Syndrom.
Aber es geht ihr wunderbar.Sie geht jetzt in den Kindergarten,muß zwar jetzt doch als integrationskind angemeldet werden,aber sie ist wirklich fit.Ich schreibe dirmal meine Mail adresse.da kannst dich mal melden wenn du möchtest.Weiß aber natürlich nicht,ob es das auch bei euch ist.

Daniela_Derks@web.de

 

[Carmen]

Hallo Luisa,

laß Dich erstmal drücken :troest

Das ist ja eine furchtbare Diagnose und ich hab auch gerade gesehen, daß Du noch dazu Alleinerziehend bist...
Leider kann ich Dir nicht weiterhelfen, aber vielleicht findest Du im Netz irgendwelche Hinweise auf mögliche Spätschäden oder auch Ursachen. Ich würd Dir so gerne weiterhelfen, aber bei sowas ist man immer so machtlos - sprachlos...

Ich hoffe ganz doll für Dich, daß die Ergebnisse so "harmlos" wie möglich ausfallen und es irgend etwas gibt, wie man der Kleinen helfen kann... ich denk an Dich und wünsche Dir viel viel Kraft...

Bye

Carmen

 

[Carmen]

Es hat mir jetzt keine Ruhe gelassen und ich hab mal bei Google geschaut.

Ich kopier Dir den Link mal rein

http://www.gesundheit.de

Dort unter

Service - Lexika - Roche Lexikon

findest Du einige Fachbegriffe, wenn Du als Suchbegriff "Kleinhirn" eingibst. Wenn Du dann die genaue Diagnose hast, kannst Du Dich wenigstens darüber informieren.

Ich hoffe, es hilft Dir.

Carmen

 

[eliza*day]

Hallo Louisa,

schön von dir zu hören, ich hätte mir nur deutlich positivere NAchrichten gewünscht!

Insgesamt klingt es aber ja nicht zu dramatisch, und die Meinungen gehen ja auch auseinander. Wenn alle Organe sonst okay aussehen, ist es sicher nicht so wild.

Ich würde mal auf den englisch sprachigen Seiten googlen, mit Stichworten wie zum BSp. abnormal cerebellum shape sonography pergnancy. Vielleicht findest du da was?

Lieben GRuss und gedrückte Daumen!
eliza*day

 

[keschet]

vorzeitiger Blasensprung nach Amniozentese in 17.SSW

hilfe...........bei mir wurde eine amnio in der 16.SSW durchgeführt.in darauffolgenden Nacht bemerkte ich leichten fruchtwasserabgang.........der ultraschall bestätigte dies und mir wurde gesagt,dass ich nun strikte bettruhe einhalten muß,dass das loch sich schließen kann.wer hat soetwas schon einmal erlebt?wie ist prognose für weitere ss bei euch gelaufen.habe angst wenn das loch sich schließt,dass es sich eben 2 wochen später wieder öffnet,,,bitte schreibt mir schnell eure ehrfahrungen,danke,denise

 

[Susanne]

hallo denise,

hab zwar keine ahnung, wie ich dir weiterhelfen kann, aber ich würd dir nur den tipp geben einen eigenen thread zu eröffnen - da findest du vielleicht mehr hilfe...


lg und alles gute

susi

 

[eliza*day]

Huhu,

sowas kommt leider schon mal vor. Bei einer Bekannten hat sich das Loch nach strenger Bettruhe im Krankenhaus (nicht mal zum Pinkeln aufstehen!!) geschlossen. Sie ist jetzt völlig problemlos in der 38. oder 39. SSW ! Wenn es also mal richtig zu ist, ist wohl gut.

Bei einer anderen Bekannten leider nicht - eine Prognose könne da wohl nur die Ärzte stellen.

Ich drücke alle Daumen! LG e*d


gute postings zu kleinhirn-fehlentwicklung