Traurig -  Multiplen kartilaginären Exostosen (Osteochondrome)

Ilona

Moderator
Teammitglied
Mein Mann Martin hat diese Krankheit ja. Doch nun haben wir sie auch bei Alex festgestellt. Eigentlich mehr durch Zufall, den wirklich viel zu sehen ist noch nicht.
Letztens als es so warm war hatte Alex kurze Hosen an und mein Mann meinte zu mir ich solle mir mal seine knie anschauen. Ohne diese genaue Aufforderung hätte ich es wahrscheinlich gar nicht entdeckt. Alex seine Knie stehen nach außen. (X-Beine) Das ist eines der ersten Anzeichen.
Ich hatte ihn ja lange zeit nach dem Baden beim eincremen unauffällig danach abgetastet. Besonders halt Arm- und Beingelenke doch in letzter zeit war ich damit sehr nachlässig geworden.
Nach dem nächsten Bad beim eincremen tastete ich seine knie ab und am rechten Knie auf der Innenseite fühlte ich den etwas Größeres als Erbsengroßen Hubbel der da nicht hin gehört.
Klar mir war bei der Kinderplanung schon bewusst, dass die Chancen 50/50 stehen doch man denkt ja auch bzw. hofft, dass es bei einem selbst gut ausgeht.
Nun werden wir wohl bei Martins früheren Kinderorthopäden, der auf dem Gebiet ein Spezialist ist einen Termin ausmachen. Bei Martins letzter OP hatte er schon einen anderen Arzt darauf eingearbeitet. Mal schauen ob er selbst überhaupt noch praktiziert.
Wir wollen damit einfach schauen lassen wie weit ortgeschritten es schon ist, den richtig etwas tun dagegen in Form von OPs kann man erst wenn das Kind ausgewachsen ist. Diese Knorpel/Knochenwucherungen sind ja mit dem Knochenwachstum verbunden also so lange der Knochen noch wächst können auch nach OPs diese Wucherungen wieder kommen. Nur im schlimmsten fall also wenn Fehlstellungen drohen operieren sie natürlich auch schon früher.
Nun hoffe ich, dass wir schnell einen Termin bekommen und auch, dass seine Hüfte davon verschont bleibt. Aufgrund der vielen Nerven und Blutgefäße sind OPs an der Hüfte mitunter ziemlich kompliziert


Hier mal eine genauere Definition was es genau ist.

Bei "Multiplen kartilaginären Exostosen (Osteochondrome)" handelt es sich um eine seltene Knochensystemerkrankung mit unterschiedlichen Auswirkungen. Das Wachstum der Knochen erfolgt meist an den Knochenenden unkontrolliert und kann zu Bewegungseinschränkungen, Schmerzen, Verformungen der Knochen und Einschränkungen des Längenwachstums führen. Bösartige Entwicklung ist möglich, aber selten.

Weitere Bezeichnungen dieser Krankheit sind zum Beispiel:

multiple hereditäre Exostosen
Exostosenkrankheit,
MHE (multiple hereditäre Exostosen)
HME (hereditäre multiple Exostosen)
multiple Osteochondrome
hereditäre multiple Osteochondromatose

quelle: http://www.exostosen.de/
 

Schiffchen

Namhaftes Mitglied
Ja, von mir auch erstmal nur :troest Hoffentlich verläuft die Krankheit nicht so schlimm, wie es sich anhört :druecker

Es tut mir echt leid für Euch :traene
 

Ilona

Moderator
Teammitglied
Na ja wie gesagt uns war das Risiko ja bewusst, dennoch habenw wir uns für Kidner entschieden auch wenn einige aus meiner Familie sagten das sie es unverantwortlich finden mit diesem Wissen Kinder zu bekommen.
Mein Mann hat das ganze Prozedere ja schon mal durch. Ich schätze wenn wir ihm genug Selbstvertrauen geben und den Rücken stärken wird es sie nicht so sehr belasten.
Lediglich Sportmässig ist halt für ihn dann nicht alles so 100%ig zugänglich.
Na ja und einige Ops könnten auf ihn zu kommen. Aber da müssen wir halt erst mal schauen.

nun werde ich mcih auch mehr mit der krankheit beschäftigen. ich kenne das ganze bisher ja fast nur aus Erzählungen. Lediglich die letzten 3 Ops von martin hatte ich mitbekommen udn dabei war es 2 mal nur Materialentfernung. Also da dann eine recht kurze Krankenhauszeit.
 

mamasu

Namhaftes Mitglied
Habe das erst heute gelesen, :troest damals war ich im Urlaub.

Habt ihr euren Termin schon gehabt?

Zum Glück macht die Medizin auf vielen Gebieten immer weiter Fortschritte, vielleicht gibt es ja schon mehr Möglichkeiten als bei deinem Mann.
 

Ilona

Moderator
Teammitglied
Ne wir hatten noch keinen termin. Wir sind am überlgen was wir machen. nächstes jahr werde ich mich Privat versichern und auch die Kinder mit in die private nehmen. nur wenn die Diagnose schon gestelt wurde werden die Kinder weiterhin bei meinen mann mit Versichert bleiben müssen oder die Private versicherung ist so gut wie unbezahlbar.

Da überlegen wir nun gerade ob ich mcih nicht doch jetzt schon priav versichere oder ob wir mit dem termin für Alex enifach noch ein wenig warten. 3-4 Monte müssen wir sowieso warten bis wir einen termin bekommen.
 

Ilona

Moderator
Teammitglied
Ach so ne neue Behandlungsmöglichkeiten gibt es bisher noch nciht. in dem gebiet wird halt nciht so geforscht weil es so wenig menschen haben ist das Bugget dafür natürlich auch recht klein was das forschen anbelangt.
 

ayala

Mitglied
Hallo Ilona,
es ist zwar schon eine Weile her, das du den Beitrag geschrieben hast. Mein Mann hat auch Exostosen und wir haben 2 Kids von denen die Jüngste es geerbt hat. Sie hat schon einiges durchgemacht.
Was unserer Tochter sehr gut getan hat war, das wir letztens auf einem regionalen Treffen der Exostosengruppe waren und sie Kontakt zu anderen Kindern hatte. So sah sie, dass es auch andere mit der gleichen Krankheit gibt.
Ich kann dir nur den Rat geben, sucht euch einen guten Orthopäden (wir waren bei 7 verschiedenen bis wir zu den Richtigen gefunden haben)
Wir sind gesetzlich versichert und sie hat alle Untersuchungen (2x MRT, x-mal röntgen) Krankengym . Schiene u.ä. und meine Begleitaufenthalte im Krankenhaus ohne Probleme übernommen.
LG Ulrike
 

Ilona

Moderator
Teammitglied
Hi Ulrike

ja dadurch das mein mann ja schon so bviele Ops durch gemacht hatte haben wir einen sehr guten Orthopäden.
Herr Dr. Mellerowicz ist ein sehr guter Kinderorthopäde im Behring Krankenhaus in berlin und wirklich ein Fachmann auf dem gebite.
Mein mann ging selbst als Erwachsener noch zu ihm, da er seine komplette Krankengeschichte kennt und er ihm vertraut.

Unsere beiden jungs haben zum Glück noch keine Anzeichen abgesehen von den X-Beinen des großen was aber nicht unbedingt davon sein muss. in dem Alter kann sich das bei ihm ja auch noch verwachsen.

Die kleine meines Schwagers allerdings hat schon mit 2 den ersten knubbel am Schienbeingehabt. Allerdings ist er seit dem nicht mehr gewaschsen und man sieht es nicht mehr so stark wie anfangs.


Edit: Ach so den Knuppel den wir damals am knie gefühlt hatten stellte sich wie ich ja gerade berichtete nur als eine leichte muskelverhärtung heraus weil er umgeknickt war.
 

eisengel20

Neues Mitglied
hallo ilona..
ich habe auch einen sohn,der diesen gendefekt hat und würde mich freuen,wenn wir uns mal näher austauschen könnten,da ich sonst niemanden kenne und mich von den ärzten im stich gelassen fühle..
mfg
 

Ilona

Moderator
Teammitglied
Mein Mann versucht gerade einen Termin im Behring beim Spezialisten für unsere beiden zu machen.
Man kann zwar selber viel abtasten aber alles erkennt man eben nicht. Ausserdem hat Alex wie auch mein Mann früher x Beine.
Mal schauen wann er mal kein besetztzeichen hört und vor allen für wann er dann einen Termin bekommt.
 

Ilona

Moderator
Teammitglied
So nun machen wir Nägel mit Köpfen am 20.09 haben beide Kinder einen Termin zur Kontrolle.
 

Ilona

Moderator
Teammitglied
Heute hatten wir den termin.
Um 12 Uhr.
Wir waren fast pünktlich da doch bevor wir an der reihe waren mussten die Ärzte zu einer Not-OP und wir mussten insgesammt 2 St. warten. Na gut nichts desto trotz kamen wir dann endlich an die reihe.
Zuerst wurde Damian untersucht und es wurde nix festgestellt.
Alex hat sie länger untersucht und er musste sich auch auf die liege legen doch das was wir an den knieen gespürt haben waren nur Sehnen die ein wenig verhärtet sind aufgrund der normalen kindlichen x-Beinstellung. Also die die sich im laufe der zeit wieder verwächst. Da diese Sehnen zur zeit ein wenig stärker beansprucht sind treten sie an den knieen ein wenig hervor und verhärten sich leicht.

Die Ärztin, die mienen Mann auch noch kennt hat uns dann erklärt, da mein Mann es von seiner Mutter hat hat sie das X-Chromosom vererbt. Nun gibt es ja bei der Befruchtung insgesammt 3 X Chromosome aus denen bei einem Jungen nur eines ausgewählt wird, die 2 von mir und das eine von meinem Mann.
In beiden Fällen wurde eines von meinen X Chromosomen vererbt und die Jungs werden es nie bekommen. Die Gefahr ist wenn wir noch ein Kind bekommen würden und es ein Mädchen werden würde höher.
Die Konsteleation ergibt sich aber halt nur bein unserem fall. Wenn es z.B. vom Vater an dem Sohn vererbt wird und er dann ein Kind bekommt ist die Gefahr bei einem jungen größer das er es bekommt.

Bei unseren beiden würde man schon etwas sehen bzw. erfühlen können eine Achsfehlstellung oder die typichen Knubbel an den Gelenken. Da beide nichts haben ist die Wahrscheinlichkeit, dass sie es später noch bekommen wirklich nursehr minimal ca. 1:1000. Gerade bei dem Familiären verlauf.

Das bedeutet dann auch, wenn nicht der seltene fall noch auftreten sollte, werden auch die eventuell späteren Kinder unserer beiden nichts bekommen, da das entsprechende Chromosom ja nicht weitervererbt wurde.
 

Sedyblue

Neues Mitglied
kartilaginäre Exostose

Soeben habe ich diese Thema/Diskusion hier enztdeckt!
Auch meine große Tocher 2 Jahre und knapp 4 Monate alt leidett jetzt schon unter dieser Krankheit. Sie hat sie von ihrem Vater vererbt bekommen. Ich komme mir zurzeit noch sehr machtlos gegenüber dieser Krankheit vor, Mein Mann lebt auch sehr gut bis dato dami /(insgesamt nun 3 Op´s mit seinen 26 Jahren!
Orthopäde steht nun erst mal an Operiert werden kommt ja auch noch nicht in Frage, nun sagen mir alle das Kind muss mit der Krankheit leben-haben sogar dadurch einen Kindergarten-Förderplatz beantragen müssen. Ich fühle mich arg schrecklich immer wenn ich höre ihre Tochter hat eine Behinderung-sie ist doch so ein liebes, fröhliches und aufgewecktes Kind. Nun hoffen und beten wir das unsere kleine verschonnt bleibt-wir waren ja eh schon arg erschrocken das es unsere große schon so früh getroffen hat nun!
Nun heißt es hoffen/beten und abwarten was die Zukunft noch bringt!

Lg Sedyblue
 

Ilona

Moderator
Teammitglied
Sedyblue
Mir hat die Seite sehr geholfen auch um zu verstehen, was mein Mann durch gemacht hat.

http://www.exostosen.de/
Da konnte ich genau nachlesen was das genau ist wie es entsteht und vieles mehr.


Mein mann hatte ja einige OPs mehr als deiner. Seine erste mit 12 Jahren als seine Speiche gebrochen werden musste um einer Handfehlstellung vorzubeugen, der Knochen wurde dann mit einem Fixateur nach und nach verlängert. Diese und seine Beinverlängerung waren die beiden aufwendigsten OPs. Beim Bein wurde das Schienbein gebrochen 2 cm auseinandergezogen und ein Marknagel angebracht. Jetzt hat er keine 5 cm Einlagen mehr sondern nur noch 3 cm was ihm den Schuhkauf stark vereinfacht.
 

Ilona

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Marina oh je das klingt nicht gut. natürlich weis man als Eltern nicht was man machen soll wenn man noch nie mit dieser krankheit in berührung gekommen ist. Da es eine sehr seltene Erbkrankheit ist wissen auch viele Ärzte nichts darüber. Wir haben für unsere beiden die Überweisung vom kinderarzt für den kinderorthopäden bekommen als wir massiven Druck gemacht haben.
Aber wir wussten, dass sich die Kinderorthopädie im Helios Klinikum Berlin einfach am besten damit auskennt, von den selben Ärzten dort wurde mein Mann und mein Schwager schon behandelt.
Bei den beiden wurde leider erst etwas gemacht nachdem sie nach der Maueröffnung nach Berlin zogen. Bei einem Schwager dadurch leider viel zu spät, Heute mit 35 kann er keine langen Spaziergänge machen und sein Sprunggelenk ist fast steif.

Was die Zukunft deines Sohnes anbelangt denke ich das er in der Uniklinik sehr gut betreut wird. Klar klingt es erst mal viel wenn man hört an die 60 OPs aber denk daran das wird auch ein Ende haben sobald er ausgewachsen ist wachsen auch keine neuen Tumore mehr.
Was er beruflich machen kann. Da gibt es sicherlich einiges. Mein Schwager hat BWL studiert, ist durch die Welt gereist, hat eine eigene Firma und vor kurzen hat er sogar noch Informatik studiert, lebt in Frankreich mit seiner Freundin und hat mittlerweile 3 Kinder.
Mein Mann hat Kaufmann für Bürokommunikation gelernt und ist jetzt Selbstständig und wir haben auch 2 Kinder.

Von daher würde ich mir darüber erst mal noch keine Gedanken machen. Mach dir Gedanken über das hier und jetzt, sei für deinen Sohn da und helfe ihn wo es nötig ist und bestärke ihn wann immer es geht.
 

Ilona

Moderator
Teammitglied
Marina ich kann dich verstehen. Bevor wir vor kurzen erfahren haben das beide Kinder gesund sind und es wie es aussieht auch nicht bekommen werden habe ich auch auf jede Unregelmässigkeit geachtet.

Was die Klinik betrifft, würde ich an deiner Stelle Fragen, Fragen und noch mehr Fragen. Leider sind viele Ärzte so überlastet, dass sie schlicht weg vergessen die Eltern mehr zu informieren.
Ich hatte oben irgendwo auch einen Link zu einer Internetseite gepostet, wo ich mir sehr viele Informationen geholt habe. Aber wenn du magst kannst du mich auch Fragen ich versuche dir so gut ich kann zu antworten.

Vielleicht gibt es eine Selbsthilfegruppe bei dir in der Nähe wo du dich austauschen kannst. Es muss ja nicht unbedingt eine sein wo es nur um diese Krankheit geht. Es gibt ja viele Krankheiten die sehr selten sind und man oft keine anderen Menschen zum Erfahrungsaustausch findet, da treffen sich dann einfach oft auch Elternm wo die Kinder unterschiedliche Krankheiten haben um über ihre Probleme, Sorgen und Erfolge zu sprechen.
 

Ilona

Moderator
Teammitglied
Oh je das ist aber übel so lange auf Informationen zu warten.
Was das verschieben der OP betrifft weis ich, dass das passieren kann. Mein Mann wurde auch schon mal erst am nächsten Tag operiert weil ein Notfall rein kam und der wichtiger war, Aber das du drei tage auf die Informationen warten musstest ist sehr schlecht, das stimmt.
Na ja das man mit Kleinkindern keine Erfahrung hat ist nicht verweunderlich, denn normalerweise opperieren sie wenn es nicht unbedingt nötig ist auch erst wenn die Kinder ausgewachsen sind, daher sind Ops in dem Alter eher die Ausnahme.

Ich vermute, dass es bei deinem kleinen so ausgeprägt ist und sie daher das Risiko eingehen einen monat später schon wieder zu operieren. Du hast geschrieben das die Tumore auf die Wachstumsfugen drücken. Ich kann mir nur vorstellen, dass sie so einen dauerhaften Schaden vorbeugen wollen, der ihn später extrem einschränken würde.

Der Tick wird mit hoher Wahrscheinlichkeit nur ein Ventil sein für Angst, Sorge usw.
Versuch in seiner gegenwart ruhig zu bleiben und ihn mit deiner eigenen Angst und Nervösität nicht anzustecken, ja ich weis es ist nicht einfach. Kinder merken einfach sehr schnell wenn die Eltern sich Sorgen machen und das überträgt sich dann auch auf die Kinder.
 

Sedyblue

Neues Mitglied
nun mein mann wird jetzt auch in Mainz operiert er war dort nun schon bei der letzten op vor 2 jahrebn dort zufriedener als damals im Frankfurt uniklinikum! es ist sehr schwer nen guten orthopäden zu finden wir fahren jetzt immer von bad homburg nähe frankfurt nach wiesbaden zu einem sehr guten arzt.
mein kleiner engel versteht das ganze trallera um ihre krankheit ja noch nicht-abersie hat schon bemerkt das ihr knie schmerzt wenn sie es übertreibt mit dem rumtoben usw-arme maus!
der arzt meinte nun höchsten mit 12 wird die erste op unausweichlich sein!
mein mann hat es überall jedes gelenk ist bwefallen -deutlich nach außen ichtbar aber er lebt damit nur extremsportarten hat mann ihm verboten!^^
op ans exostosen können immer andester ausgehen mein mann seine letzte op dauerte auch statt geplanten 2 stunden dann 5 stunden und knochen musste ungeplant antragen werden! und nun ist es dat linke knie eine in der kniekehle drin wächst wahrscheinlich schon in denn knochen rein und behindert dadurch die optimale funktion des gelenkes und ein übern gelenk auch sehr wahrscheinlich in denn knochen reingewachsen der arzt vermutet das das gelenk schob so stark beansprucht wurde und zerstört das sehr wahrscheinlich gleich ein neues kniegelenk eingesetzt werden muss 5 stunden op sind angesetzt mal abwarten wie lange es dann dauert.
mann sietzt dann in der wartezone und wartet betet und hoft schrecklich-ich weiß nicht wie das dann werden soll wenn meine kinder dann operiert werden müssten!

mein mann wollte ja aufgrund dieser krankheit niemals kinder haben-ich bin mir definitiv nicht sicher ob ich meinen kindern damit etwas gutes getan habe aber ich liebe sie wie sie sind und bin unheimlich stolz auf sie und egal was kommt ich gehe denn weg bis zum schluss mit ihnen!

ich lese ja immer das die krankheit auch in wenigen fällen bösartzig werden kann-weis dajemand evtl etwas genaueres gibt es da eine studie oder so was - finde so dem thema einfach nix genaueres. es interessiert mich einfach zur zeit und mann will ja auf alles gewappnet sein!
 

Ilona

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Sedyblue

Wir wussten ja auch nicht ob unsere Kinder es bekommen oder nicht und haben uns aber bewiusst für Kinder entschieden. Ausschlaggebend war einfach, dass mein Mann es auch geschaft hat, gut er hat es sicherlich auch um einiges leichter als es bei Mariannas Sohn der Fall ist und sicher auch nicht so schlimm wie dein Mann den seit deem er ausgewachsen ist und alles störende entfernt wurde hat er keine neuen bekommen, was auch zu der Aussage des Orthopäden passt das nach dem Wachstum nix neues mehr auftritt. Ich weis nicht ob es da auch andere Foprmen gibt.

Jedenfalls war gerade für einige aus meiner Familie die Entscheidung das wir trotz dessen kinder wollen ein Schock, da sie einfach die Auswirkungen nicht abschätzen konnten, sie wussten ja nicht so vuiel darüber.


Es gibt keine Studien die exakt belegen wie viele der Fälle bösartig werden, da die Krankheit so selten ist findet da auch so gut wie keine Forschung statt. Das 1% bei denen es leider nicht gutartige Tumore sind, sind die Beobachtungen die die Behandelnbden Ärzte gemacht haben. Es sei den es hat sich in den letzten Jahren da doch was getan und es wurde überraschenderweise doch geforscht.
 

Sedyblue

Neues Mitglied
Ilona@
dankeschön für denn tipp ich fand diese internetseite sehr informativ-hab sofort gestöbert und alles durchgelesen! nun fühle ich mich auf jedenfall etwas besser dadurch und nicht mehr so unmächtig gegenüber dem ganzen thema!
 

Sedyblue

Neues Mitglied
Ilona

nun bei meinen mann ist der befund so das seine exostosen immer weiter wachsen werden aber nur unter starker belastung - damit ist bei ihm scon langes stehen und weitlaufenb gemeint nunja das muss er aber leider durch seinen job als verkäufer im multimediabereich und was anderes möchte und will es einfach nicht arbeiten auch wenn es laut arzt für ihn besser wäre. er ist da sehr stark und lässt sich von seiner krankheit nicht untergriegen-aber auch er hat nu schon etwas bammel vor der nächsten op wie lange er wiedert an krücken gehen muss usw-das ist gar nicht seins. er hat noch 2 geschwiester beide haben auch die krankheit von der meiner schwiemu vererbt bekommen sie selbst hat es im knie schulter und finger, seine geschwiester der bruder hatte es in denn finger nach der 1 op sind nun keine mehr aufgetaucht und seine schwester nur im linken knie 2 op und heut hat sie ruhe nur er hat es so schlimm mitbekommen.
aber keiner hat die erste exostose vor dem 10 lebensjahr und meine tochter war nun kaum 2 gweworden und schon die erste sie drückt auch ihr kniegelenk und defomiert es dadurch .....

wie gesagt in der fa milie meines mannes ist diekrankheit alltag nur meine familie weiss nichts davon leider ist dahin der kontakt arg sperlich geworden was aber auch gut so ist die wüprden uns nur mit vorwürfen zu pombadieren das weiss ich.....!
 

Ilona

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Sedyblue
Ja die Vorwürfe denen waren wir auch ausgesetzt. Denen gingen wir entgegen indem wir erklärt haben was es ist wie man es behandelt usw. Nachdem meine Familie dann auch wusste, das man trotzdem damit gut leben kann und es nie gesagt ist das es 1. Auftritt oder nicht und 2. auch den Grad wie schlimm es wird nicht vorhersagen kann haben sie es akzeptiert und für die ganz energischen Gegensprecher hatten wir dann nur noch folgende Gegenfrage: Ist es euer Leben oder unseres?
Damit waren dann auch die größten Pessimisten ruhig zu bekommen.
 
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