Hilfe! -  Nicht schon wieder!!!!

M

miesepeterine

Guest
Hallo zusammen!

Einige von Euch kennen unsere Vorgeschichte zum Thema Epilepsie bei unserer Tochter. Ich weiß gar nicht so recht, wo ich anfangen soll.
Céline ist seit drei Tagen wie ausgewechselt, total aufgedreht, quängelig, will kaum schlafen, außer nachts, kommt daher kaum zur Ruhe. Es war auch einiges los in der letzten Zeit. Wir haben meinen Geburtstag gefeiert, hatten mehrere Tage Besuch von einer Freundin, meine Schwiegermutter war ein paar Tage da, wir waren in Wuppertal, da waren auch wieder viele Leute (wobei sie da ca. 3 Stunden geschlafen hat und auch sonst fast immer total gut drauf war). Sie machte in der letzten Zeit (bis auf die letzten 3 Tage) immer einen äußerst zufriedenen Eindruck. Nur heute, gestern und vorgestern war sie etwas quängeliger, hat zwar nicht geschrien, aber viel gemeckert und halt tagsüber kaum geschlafen.
Gestern habe ich sie ins Tragetuch gepackt und war ca. 1 Stunde mit ihr unterwegs. Danach war sie total müde, wollte aber trotzdem nicht schlafen. Nachts schläft sie aber durch.
Heute ist sie seit 8 Uhr wach gewesen, wieder total aufgedreht, wieder quängelig, wollte die ganze Zeit beschäftigt werden, und obwohl ich deutlich gemerkt habe, dass sie irgendwann wieder tierisch müde war, wollte sie wieder nicht schlafen.
Heute Vormittag habe ich sie gebadet und anschließend gefüttert. Sie war sehr müde und ihre Augen waren geschlossen. Als die Flasche fast leer war, hat auf einmal ihr ganzer Körper gebebt. Ihre Arme, ihr Kopf, die Flasche hat sogar mitgegebt. Ich habe dann die Flasche aus ihrem Mund genommen und auf einmal hat das Beben aufgehört. (Während des Bebens hat sie aber weitergetrunken!!!) Dann hat sie gemeckert, weil sie weitertinken wollte. Als ich ihr die Flasche wieder gegeben habe, hat sie wieder, während sie getrunken hat, gebebt, ein paar Sekunden, dann war alles vorbei. Sie hat die Flasche ausgetrunken.
Keine blauen Lippen, kein Atemstillstand wie beim letzten Mal, keine Ohnmacht, kein Biss in die Zunge/Lippe. Sie hat, als ich sie dann hochgenommen habe, den Kopf auf meine Schulter gelegt und ist eingeschlafen. Und dabei hat sie ganz normal weitergeatmet.
Während des Anfalls hat sie die Augen nicht verdreht, ihre Lider haben nicht gezuckt. Sie hat nur mit Armen und Kopf gebebt, rhytmisch von oben nach unten... wie soll ich sagen,... langsam gezittert.
Ich habe sofort im Krankenhaus angerufen. Die Kinderneurologin, die uns betreut, war nicht da und die Ärztin hat uns gesagt, dass sie am Wochenende kein EEG mehr machen würden und dass wir kommen sollen, wenn wir uns unsicher sind, dass aber nicht mehr gemacht werden würde, als sie zu beobachten.

Was ich nicht verstehe: Wenn es ein Anfall war, warum konnte sie ihn steuern? Warum hat das Beben aufgehört? Warum war sie so "klar", dass sie gemerkt hat, dass die Flasche weg war? Und warum hat sie dann wieder gebebt??? Es ging alles so schnell. Nach ca. 20 Sekunden war das Ganze erledigt! Auch danach hat sie nur kurz geschlafen, dann war sie wieder wach und wollte beschäftigt werden. Sie war also auch nicht so platt wie sie (so sagte uns die Ärztin damals) nach einem Anfall sein sollte. Sie war wieder voll da, hat gelacht, gespielt,... wie vorher auch.
Wir sind nicht ins Krankenhaus gefahren, wir werden Montag zu der Ärztin fahren.
Bin mal wieder total am Ende... weiß nicht weiter. Und ich wollte nicht, dass unsere Tochter das ganze Wochenende im KH verbringt, oder gar länger bleiben muss, wo ja doch nichts gemacht wird, außer zu warten. Und da ist sie wenigstens in ihrer gewohnten Umgebung.

Kann es nicht sein, dass sie in den letzten 3 Tagen die Action der Vorwochen gewohnt war und ihr die Umstellung jetzt schwer fällt.

Kann es sein, dass sie lediglich total reizüberflutet war?

Wie schon gesagt war der "Anfall" nicht so heftig und unkontrolliert wie wir uns den vorstellen würden - kann dies jedoch einfach eine andere Art der Stressentladung gewesen sein?

Oder vielleicht nur irgendeine Banalität und wir machen uns unnötig verrückt?

Wenn jemand selbst richtige Erfahrungen mit Epilepsiekindern hat wäre ich über ein paar Eindrücke sehr dankbar.

Hier ist der alte Thread...
 

LadyPotti

Aktives Mitglied
@miesepeterine,
ich vermute mal, dass der kleine körper deiner tochter nur zur ruhe kam und es daher nur ein einfaches nervenzucken war. vielleicht kennst du es ja auch von dir, wenn du eine anstrengende woche hattest, und dann dich in dein bett gelegt hattest, dass du selber schon mal nervenzucken hattest.
mehr kann ich dir leider nicht dazu sagen, und ich hoffe das ich mit meiner vermutung richtig liege.
 
M

miesepeterine

Guest
Ja, so ein Zucken kenne ich schon. Aber nicht über mehrere Sekunden. Es passt einfach alles nicht zusammen.
Wir hatten ja auch schon die gleiche Vermutung wie Du.
 

LadyPotti

Aktives Mitglied
ich hatte es schon über längere sekunden gehabt, vor allem nach sehr viellem stress der auf mir lastete.
schläft die kleine denn jetzt schön ruhig und gleichmässig?
 
M

miesepeterine

Guest
Ja. Sie hat auch danach kurz geschlafen, sie ist ja beim Trinken fast eingeschlafen, hatte die Augen geschlossen, aber fleißig weitergetrunken.
Jetzt schläft sie seit 2 Stunden schon.
 
M

miesepeterine

Guest
Ja, hoffen wirs. Wir werden auf jeden Fall Montag zum Kinderarzt und uns für eine Physiotherapie stark machen. Das soll ja schon sehr viel bringen. ...
 

LadyPotti

Aktives Mitglied
ich drücke euch beide daumen, und wäre dir dankbar wenn du mir am montag nach eurem arztbesuch sagen würdest, was sich ergeben hat.
danke schon mal im vorraus.
 
M

miesepeterine

Guest
Ja, das auf jeden Fall.

Wir sind uns auch gar nicht sicher, ob es nicht vielleicht auch eine Nebenwirkung der Tabletten sein kann, die sie wegen ihres Verdachtes auf Epilepsie bekommt. Aber wenn man danach ginge, dann könnte man alles, was sie tut, darauf beziehen. Eine Liste, was nicht passieren kann, wäre nämlich viel kürzer :sure
 

LadyPotti

Aktives Mitglied
da muss ich dir leider zu stimmen.
ich wünsche euch trotz allem eine schöne und ruhige nachtruhe und ein wunderschönes wochenende.
 

JOLA

Aktives Mitglied
Hallo!!

Erstmal kann ich mir vorstellen, wieviel Angst du die Paar Sekunden hatest. ich will nicht wissen, wie hoch dein Blutdruck war!!!!!
Ich habe schon viel von celine gelesen, du könntest den verdacht haben aber....
-mein Sohn, der normal sehr hart in nehmen ist, hatte und hat immer noch (ab und zu) Probleme, wenn er zu viele Menschen sieht, zu viel los ist usw (wie bei dir), dann ist er in der Nacht total unruhig, weint im Schlaf, zuckt, weckt sich, jamert. Es kommt meistens nachts, tagsüber sieht man ihm die Strapazen nicht
-letzte drei tage ist schwer zu genießen, benimmt sich genau wie Celine. Heuta dachte ich ich gehe aus mir raus und stelle mich daneben. Vielleicht hat das damit zu tun, daß heute Vollmund ist?? Kleine Kinder reagieren schon auf Vollmund, mein Sohn, als er kleiner war immer!! Aber die letzten drei Tagen waren auch sehr schwer. Und heute, nö nie wieder. Er ist auch hundemüde und will nicht einschlafen, ist am mekern, weinen so lange bis er fast umfällt.
Es wird schon gut, wenn ihr zum Arzt geht, aber mach dich nicht verrückt. Vielleicht alles zusammen + Tabletten war ich einfach zu viel. Von dem ganzem was du schreibst, könnte man eigentlich einen Anfall ausschließen. beruhige dich, beobachte sie weiter.
Ich wünsche dir, daß es sich alles klärt, beruhigt und gut wird!!!!!! :)
Jola
 
M

miesepeterine

Guest
Mensch, die Idee mit dem Vollmond hatte meine Mutter auch schon.

Ich hab Bammel vor Montag. Die Neurologin wird sicher die Dosis erhöhen. Wir haben uns sowieso schon gewundert. Sie bekommt immernoch die gleiche Dosis wie am Anfang. Wir überlegen schon, vielleicht nochmal nach Bonn zu fahren.
Jola, ich hab immernoch Angst. Es kommt mir alles so komisch vor. Es passt nicht zusammen.
Dass es kein Anfall war, denke ich auch. Aber weiß man das so sicher? Und wie will man das Tage später noch feststellen? Ich würde am liebsten erst gar nicht zur Neurologin fahren. Aber wir müssen sie informieren, schließlich "betreut" sie uns ja.
:confused
 
F

flower100

Guest
Hallo miesepeterine,

meine Zwillies hatten ganz oft solche Zuckungen, sie sind hauptsächlich aufgetreten wenn sich der Körper entspannt hat und sie grade so beim einschlafen waren.

Ich denke auch nicht dass du dir da Sorgen machen musst,
also Kopf hoch, alles spricht gegen einen Ernstfall :)


:bye: Flower
 
M

miesepeterine

Guest
Ich hoffe es wirklich. Ich habe extra alles genau aufgeschrieben, damit wir nicht da stehen und denken "Mensch wie war das nochmal?!". Wir sind schon die ganze Zeit am überlegen, zu welchem Arzt wir gehen sollen. Oder ob wir darauf pochen sollen, dass sie andere Tabletten bekommen soll. Der Arzt in Bonn meinte ja, er hätte nicht sofort zu Luminaletten gegriffen.
 
D

danielad

Guest
Ja das kenne ich von meinen Zwillies auch,und die kleine schläft auch ganz unruhig bei Vollmond.
Fahr aber auf jeden Fall zu eurer Ärztin.Es ist immer besser ,nochmal kontrollieren zu lassen.
Warum hat sie denn so schnell Medikamente bekommen.Louisa hatte auch mal so einen Anfall,und bei ihr wäre es nicht verwunderlich gewesen,hätte sie Epelepsie bekommen.Aber sie hat keine Medikamente bekommen.Ich sollte sie halt lediglich beobachten.
Wünsch euch alles Gute.

daniela
 
D

danielad

Guest
Ich habe von anderen Müttern schon von Bonn gehört,eigentlich nur gutes.Und wie oben schon gesagt,wundert es mich auch das sie sofort die Tabletten bekommen hat.
 
M

miesepeterine

Guest
Sie hat direkt nach dem EEG, das im Kh gemacht worden ist, Tabletten bekommen, weil die Ärztin der Meinung war, dass ein Anfall erhebliche Schäden hervorrufen könnte und sie auf Nummer sicher gehen wollte.
In Bonn hat der Arzt ja auch gesagt, dass man nicht mit Sichterheit sagen könnte, ob der Verdacht auf Epilepsie berechtigt ist oder nicht, dass wir aber auf keinen Fall die Tabletten absetzen sollen, da das Risiko eines Anfalles und dadurch hervorgerufene Schäden zu groß sei.
Fazit: Wir wissen zwar nicht, ob die Tabletten überhaupt nötig sind, aber sicherheitshalber geben wir sie lieber doch.
 
M

miesepeterine

Guest
Uns ist Bonn ja auch empfohlen worden. Letztendlich geholfen hat es uns aber herzlich wenig. Die konnten uns da auch nicht mehr sagen als wir ohnehin schon wussten. Leider.
 
D

danielad

Guest
Also bei uns im Kindergarten gibt es 2 Kinder mit Epelepsie.Ich könnte die Mütter mal fragen,wo sie mit den Mädchen hin fahren. Vielleicht haben sie eine gute Adresse.Die Mädels kriegen beide Medikamente,und vielleicht könnten die Mütter mir sagen,an wen du dich wenden könntest,der euch etwas mehr helfen könnte.
 
M

miesepeterine

Guest
Das wäre super. Ich hab nämlich echt die Sorge, dass die Ärztin im KH die Dosis jetzt erhöht und uns wieder tierisch in Panik versetzt, wo ich sowieso schon krank vor Sorge bin.
Sie ist zwar sehr nett, und sicher auch sehr kompetent, aber irgendwie... ich weiß nicht.
 
F

flower100

Guest
Eine meiner Kleinen (heute 11) hatte auch so einen Anfall, und es wurde auch nichts festgestellt. Im Gegensatz zu deinem Kind hat auch sie keine Medikamente bekommen, sondern es wurde mir erklärt dass das ganz unbedenklich ist. Hab ich ja auch schon vorher mal wo gelesen, darum hat mich das dann auch nicht weiter beunruhigt.

Kopier dir das mal hier rein, vielleicht hilft dir das ein bischen.

lg Flower

Affektkrämpfe kommen ebenfalls nur im Kindesalter vor. Im englischen Sprachraum nennt man sie "breath holdings spells", sie kommen in einer Häufigkeit von etwa 5% vor.
In den Lehrbüchern steht: "Respiratorische Affektkrämpfe sind rezidivierende (=immer wiederkehrende) Anfälle von Atemstillstand, Bewußtlosigkeit und einer Änderung im Muskeltonus. Sie treten in den ersten 5 Jahren als unlustbetonte Reaktion auf äußere Reize auf."
Typischerweise ist es ein negativer Affekt, der den Auslösmechanismus des Affektkrampfes bewirkt: Das erschreckte, enttäuschte oder wütende Kind beginnt zu schreien, steigert sich dabei hinein , bricht plötzlich ab, Lippen und Gesicht laufen blau an, es verliert das Bewußtsein, fällt um und liegt schlaff auf dem Boden. Die Atmung setzt nach 1-2 Minuten wieder ein, ohne daß aktiv eingegriffen werden muß. Hinterher ist das Kind erschöpft und müde, schläft häufig ein.
Oder aber: das Kind stößt sich leicht mit der Stirn an irgeneinem Hindernis bzw erleidet irgendein anderes Bagatelltrauma, verliert das Bewußtsein und liegt kurze Zeit bewußtlos am Boden.
Beides sind Erscheinungen, die infolge eines negativen Affektes zu dieser besonderen Reaktionsform im frühen Kindesalter führen kann. Im ersteren Fall ist es das Hineinsteigern einer vermehrten Atmung (Hyperventilation), im anderen Fall bewirkt eine geringe Schmerzreaktion dasselbe. Beiden Zuständen ist gemeinsam, daß negative Erlebnisse zu dieser abnormen Reaktion führen. Letztere mit Schreck verbundene Reaktionsform gilt vor allem für den älteren Säugling, der sich bereits fortbewegen und dabei Mißerfolge erleben kann. Erstere Form mit "Wegschreien" und Atemstillstand gibt es bereits bei kleinen Säuglingen. Diese Zustände können mehrmals am Tag auftreten, wöchentlich, aber auch sehr viel seltener vorkommen.
Da auch dieser "Anfall" lebensbedrohlich ausschaut, tut man gut daran z.B. Kindergarten oder betreuende Person von der Besonderheit des Kindes zu informieren. Meist handelt es sich um willensstarke kleine Persönlichkeiten ("Zornpinkel") und ein Zusammenhang mit einer starken Trotzphase ist oft gegeben. Ganz überwiegend treten diese Erscheinungen bevorzugt im 2. und 3. Lebensjahr auf. Das EEG ist- wie auch bei den Fieberkrämpfen- im Intervall unauffällig. Eine besondere Therapie ist nicht notwendig, insbesondere ist eine Mund -zu -Mund- Beatmung überflüssig, da die Atmung von alleine wieder einsetzt. Viele Eltern reagieren instinktiv richtig, indem sie einen Gegenreiz mittels kaltem Waschlappen, Anspritzen von Wasser, lautem Zuruf oder Betätscheln der Wangen ausüben. Noch besser ist es zu versuchen, den Affektkrampf durch schnelles Ablenken gar nicht erst zur Entwicklung kommen lassen.
Im Alter von 5 Jahren etwa verliert sich diese Besonderheit im Kindesalter. Überhaupt scheint im Alter von 5-6 Jahren die Trendwende sich abzuzeichnen: Die Infekte werden sehr viel weniger, die Kinder werden stabiler und bleiben gesund. Ein erstes Stadium der Reife wird erreicht, aus körperlicher und auch psychischer Sicht. Das Kind ist jetzt in der Lage, sich der neuen Herausforderung "Schule" zu stellen.
 
D

danielad

Guest
Gut,dann versuche ich mal wenigstens eine von denen,übers Wochenende , zu erreichen.
 

zweiflügel

Aktives Mitglied
Ich hab versucht, mir das alles mal durchzulesen, aber es ist ja soooo viel!
Insgesamt finde ich es aber schon ganz schön heavy, was Ihr da durchzustehen
habt, zumal alles ja noch viel schlimmer ist, wenn man eigentlich ja gar nicht
weiss, was eigentlich zu behandeln ist...Wofür bekommt sie denn jetzt denn
eigentlich die Medikamente? Haben die Ärzte eine Ahnung, was los ist? Habt
Ihr richtige Spezialisten gefunden? Leute, die sich mit sowas auskennen? Oder
wird nur "gedoktert"...?

Was ist denn da in Bonn? Sorry, dass ich frage, aber mich interessiert das schon
ziemlich...
:confused

Ich hoffe auf alle Fälle, dass Ihr bald in Ruhe das Leben mit Eurer Kleinen
geniessen könnt und Euch keine allzu grossen Sorgen machen müsst!

:troest
 
M

miesepeterine

Guest
flower, wo hast Du das her? Ich würde das gerne der Ärztin geben, damit sie es sich auch mal durchliest.

zweiflügel: Es ist so, dass unsere Tochter vor einiger Zeit, sie war damals 7 Wochen alt, abends nach dem Schreien auf einmal aufgehört hat zu atmen, aich auf die Zunge gebissen hat und wir mit ihr ins Krankenhaus gefahren sind. Dort wurde sie beobachtet, war aber unauffällig. Daraufhin wurde ein EEG gemacht und die Kinderneurologin meinte, dass die Gefahr bestünde, dass sie epileptische Anfälle haben könnte, die wir möglicherweise gar nicht mitbekommen. Daher hat sie ihr Luminaletten verordnet, auch in einer für die relativ hohen Dosis, wodurch sie ziemlich benommen war. Mittlerweile verträgt sie die Tabletten aber besser.
Uns ist die Uniklinik in Bonn empfohlen worden. Dort gibt es eine Epileptologie. Allerdings haben die Ärzte da, nachdem da nochmal ein EEG gemacht worden ist, nichts weiter feststellen können, wollten auch die Diagnose der Ärztin hier nicht in Frage stellen, denn sonst wäre es ja ihre Schuld gewesen, wenn ndoch noch etwas passiert wäre.
So stehen wir jetzt da und sollen ihr sicherheitshalber die Luminaletten geben... :sure
Dani, danke, das ist lieb von Dir!
 
Oben