3 Tage vor OP

D

danielad

Guest
Hallo,
könnte heulen,am Donnerstag soll Louisa ja ins Krankenhaus und operiert werden,wegen ihrem Leistenbruch.Jetzt hat sie heute Fieber und Bauchschmerzen.Das ist unser vierter Anlauf für diese Op,immer kommt was dazwischen.Ich hoffe es ist nichts mit ihrem Schlauch,jetzt sitze ich hier und kann mal wieder abwarten ob sie erbricht.
Mein Mann hat für die OP extra Urlaub,wegen den anderen beiden,sein ganzer Urlaub geht für unsere Krankenhausaufenthalte drauf.
Und wenn was mit ihrem Schlauch ist,können wir schon wieder mit einer OP am Kopf rechnen.
Meistens komme ich ja mit alledem gut zurecht,aber manchmal ist das doch alles zuviel.
Ihre Haare waren von der letzten OP gerade wieder etwas nachgewachsen,wenn die jetzt wieder alle abmüssen,mann.ich weiß ist eigentlich nicht so wichtig mit den Haaren,aber nervt trotzdem.Hab sie eigentlich noch nie mit normalen Haaren gesehen.Immer total schief,wegen ihrer OP`s.
Naja,helfen kann da keiner,kann mal wieder nur abwarten.
 
N

ninilulu

Aktives Mitglied
Hallo dani,

tut mir Leid das es Deiner Tochter nicht so gut geht.

Ward Ihr schon beim Arzt?

Gibt es für solche Fälle nicht Kindkrank? Oder gibt es das nur bei alleinerziehenden?

Das Du Dir Gedanken wegen der Haare machst klingt zwar erstmal merkwürdig...aber es ist oft so das man sich in solchen Situationen mit Nebensächlichkeiten beschäftigt...Genau wie wenn man sich nach einem Unfall um das kaputte Auto sorgt, wann man wohl einen Termin in der Werkstatt bekommt....
Mein Mann hat nach einem Sturz von Marcel erstmal geguckt ob seine Brille (die von meinem Mann)heile geblieben ist.....war mir in dem Moment völlig unbegreiflich....aber irgendwie ist es so!

Was für Operationen hatte Sie denn am Kopf?
 
E

Elchen

Guest
Hallo danielad,

wie alt ist denn Louisa??(übrigens ein toller Name,finde ich)
Wieso ist sie denn immer im Krankenhaus??Bin ganz bestürzt,habe ich gar nicht mitbekommen,daß Deine Tochter oft im KH ist...und um was für einen Schlauch geht es??
Ich weiß,ist sicherlich schlimm,gerade wenn auch noch Kinder da sind.Ich musste auch schon mehrfach mit einem meiner Beiden ins KH,mein Mann musste immer Sonderurlaub nehmen.Mein Gott,war das immer ne Rennerei......

Ich drücke Dir wirklich ganz dolle die Daumen,und Deiner Tochter erst Recht.Die Haare wachsen wieder,die Gesundheit aber nicht,wenn nichts gemacht wird....Ich knuddel euch mal gaaaaaaanz dolle :troest :troest :troest
 
A

AnnKathrin

Guest
Hallo Dani,

ich habe das auch erst jetzt gelesen, dass deine Tochter schon mehrere OPs hatte. Kann man das hier im Forum irgendwo nachlesen?

Ich verstehe dich da mit den Haaren deiner Tochter... Wenn sie mal wachsen dürften, wäre das ja ein sichtbares Zeichen, dass es mal für längere Zeit gut ist...

Ich fühle unbekannterweise mit dir. :maldrueck

Hoffentlich geht alles gut.

Liebe Grüße

AnnKathrin
 
JOLA

JOLA

Aktives Mitglied
halte durch

Hallo!!

Viele Menschen sagen, sie haben schon die Grenze erreicht. Sie haben keine Ahnung wie weit sie davon entfernt sind. Nur Mutter, die Eltern, die wegen Kindeskrankheit leiden wissen wie weit man noch diese grenze schieben kann. Ich weiss du kannst nicht mehr, würdest am liebsten sofort aufhören, aber in dir steckt noch viel Kraft. Sprit für diese Maschine(dein Körper) ist die Liebe die du deinem Kind engegen bringst.
Du schaffst es!! Es kann nicht immer regnen, auch für euch kommt Regenbogen und dann die Sonne. Ich persönlich wünsche dir, dass es sehr schnell passiert!
Jola
 
D

danielad

Guest
Hallo,
danke Euch allen.
Louisa ist jetzt 3 Jahre alt.Sie hat das Dandy-Walker -Syndrom.Eigentlich geht es ihr im gegensatz zu anderen sehr gut.
Sie war nun schon 3 Mal dieses Jahr im Krankenhaus,2 Mal weil der Schlauch versagt hatte.Der Schlauch sorgt dafür das das überschüssige Hirnwasser abläuft.Leider kann halt immer mal wieder was sein mit dem Schlauch.Das macht sich dann bemerkbar durch Erbrechen und Kopfschmerzen.Jetzt hat sie seit3 Monaten diesen blöden Leistenbruch,und anduaernd müssen wir die OPverschieben weil wieder was anderes ist.
Mein Mann hatte jetzt schon ein paarmal frei wegen Krankenhaus,und irgenwann sind diese Freitage ja auch mal erschöpft.
Und das das Jahr erst zur Hälfte um ist und mit Sicherheit noch ein paarmal öfter was ist,naja.
Na ,und was halt nervt ist eben,wie Elchen schon sagte ,die ganze Organisation,da die anderen beiden ja nun auch noch da sind.Meine Große fängt eh schon immer an zu weinen,wenn ich nur Krankenhaus sage,deswegen gucken wir auch immer das mein Mann dann da ist.Es fällt ihr dann leichter.
Und Hendrik hat am Donnerstag auch noch seinen Arzttermin beim Orthopäden,den wir auch schon mal absagen mußten wegen Louisa.Irgendwie läuft es nie einfach nur normal ab,es kommt immer wieder anders.
Letztes Jahr waren wir das erste Mal im Urlaub,mußten dann früher fahren wegen Louisa.Für uns ja nicht weiter schlimm,aber für die anderen beiden.manchmal sehr schwer.
Klar sind ihre Haare zweitrangig,aber sie waren gerade gewachsen,und ihr wird dann am HInterkopf immer alles abrasiert,letztes Mal hatte sie 3 Schnitte am Hinterkopf,und dann hat sie ein riesiges Pflaster ,oder einen KOpfverband,jeh nach Arzt.
So,genug gejammert,nutzt ja nichts,ich hoffe nur das es nicht der Schlauch ist.
 
F

Florayla

Guest
das zu lesen, tut wirklich weh und mir fehlen fast die Worte, denn ihr macht ja wirklich ne Menge mit.
Habt ihr wenigstens Oma und Opa, die euch mal ein bißchen unterstützen, euch unter die Arme greifen?

Mir fällt nichts anderes ein, als Euch allen viele liebe Gedanken zu schicken und der kleinen Maus zusätzlich einen ganz tollen gute Besserungswunsch!

Wenn ich irgendwie helfen kann - ich habe 2 Kinder von 9 + 10 - und gerade Ayla malt viel und sammelt Diddl, vielleicht könnten wir euren Kindern Briefe schreiben.
Oder der kleinen Maus, wenn sie im Krankenhaus liegt!

Laßt es mich wissen!
 
E

Elchen

Guest
Oh Mann,das ist soo schrecklich,Ich finde euch irgendwie so tapfer.Ich musste eben erst mal schauen im google,was das syndrom überhaupt ist...
Deine kleine Maus schafft das ganz sicher....Sicher ist es für euch alle ganz hart,und ich bewundere Leute dafür,wenn sie sowas mit ihrer Familie durchstehen.
Ich drücke die Daumen,daß Louisa bis Donnerstag fit ist,damit der OP nichts im Wege steht,und florayla,Dein Angebot finde ich suuuuperlieb!!!!
 
D

danielad

Guest
hallo,
Florayla,danke das ist total lieb.
Eigentlich geht es uns ja auch ganz gut,ich weiß das es tausende von Kindern gibt,denen es viel schlechter geht.Aber wenn es dann wieder mal extrem ist,dann wird mir das doch manchmal zuviel.
Louisa ist jetzt im Bett,sie hat39,1 Fieber,und ich hab keine Ahnnung was sie hat.Die Nase läuft nicht,kein Husten,sie sagt ihr tut nichts mehr weh.Mal gucken was die Ärzte morgen sagen.
was Oma und Opa angeht,die wohnen weiter weg,und das Verhältnis zu meiner Mutter ist eh nicht sehr gut.
Aber bis jetzt hat immer alles irgenwie geklappt,so wird es dann auch diesmal sein.
 
F

Florayla

Guest
Und wenn`s Euch dann mal nicht so gut geht, dann sag Bescheid, dann kommen ein paar Brieflein geflattert und dann freuen sich deine Kinder und du kannst dich dann mitfreuen.

Wir sind echt kreativ, wir lassen uns da schon was einfallen, meinst du jetzt wirklich du kannst dir das entgehen lassen? (Müßtest mir halt die Lieblingsfiguren deiner Kinder verraten)

Wie alt sind denn die beiden Großen?
 
F

Fay

Guest
Liebe danielad,


ich wünsche Deiner Tochter auch gute Besserung!!!! Das mit den Haaren, das wird schon, sie ist ja noch klein, Du wirst sehen, mit 12 hat sie ne Löwenmähne!

Ich musste auch ersteinmal nachlesen, was das Dandy-Walker-Syndrom ist. Demnach ist es ja gut für sie, das ihr das so früh erkannt habt. Das mit dem Schlauch wäre natürlich Mist. Ich bin gespannt, was die Ärzte heute sagen.

Und wenn die OP noch eine Weile dauert, ist es auch nicht so schlimm. Ihr schafft das sicher. Ich stelle mir immer "worst case" vor, das wäre in Eurem Fall ja der Schlauch und Aufschub der Leistenbruch OP-selbst wenn das der Fall wäre, ist das zu schaffen, dann muss die OP eben laufen, wenn Dein Mann wieder arbeitet. Hauptasache, sie wird operiert !!!

mich würde auch interessieren, wie alt Deine anderen Kinder sind. Halt uns auf dem Laufendem

und

viel Glück heute beim Arzt
 
D

danielad

Guest
Hallo,
Louisa und Hendrik sind 3 Jahre alt,und Mareike ist 6 Jahre alt.
Florayla,das ist echt lieb..
meine Große ist absoluter Barbie.Fan,kann gar nicht rosa genug sein.hendrik mag Bob der Baumeister,Louisa mag Benjamin Blümchen.
Louisa hat immer noch Fieber,versteh ich nicht,sonst hat sie im moment nichts,fahren nachher zum Arzt,mal gucken was der sagt..
jezt schläft sie wieder,hat dafür heute Nacht nicht so gut geschlafen.
ich danke Euch für eure lieben Antworten.
Gruß
 
D

danielad

Guest
Hallo,
der Arzt konnte zumindestens keinen Infekt,oder sowas feststellen.WIr sind jetzt so verblieben,das wir bis Donnerstag warten ,in die Klinik fahren,und falls sie noch immer Fieber hat,wird die OP halt verschoben,und dann wird sie dort unetrsucht,woher das Fieber kommt,und Mit Ct oder MRT kann man dort dann auch gucken ob bei dem Schlauch alles in Ordnung ist..
Die Ärzte in der Klinik kennen sie eh am besten,wir sind dort immer auf der gleichen Station.
FAlls das Fieber bis dahin weg ist,wird sie operiert,aber vorher soll dann wohl geklärt werden ,woher das Fieber kommt.
Also ,eigentlich wie immer.Gruß
 
JOLA

JOLA

Aktives Mitglied
DIE FREUDE, DIE WIR EMPFINDEN, WENN WIR WAS GUTES GETAN HABEN UND FÜHLEN, DASS WIR IRGENDWO NOTWENDIG WAREN UND HILFE LEISTETEN IST EINE SPEISE, DEREN UNSERE SEELE BEDAF.

Wenn deine Tochter es alles verstehen würde und sagen könnte würde sie sich bestimmt bei dir bedanken, dass sie DIE BESTE MUTTI der Welt hat.

Ich bin auch der Meinung!!
Jola
 
M

Moka

Guest
Hallo Dani,

verständlich, dass Du manchmal einfach nur überfordert bist.
Mir tut es im Herzen weh wenn ich lese, was ihr alles durchmachen müßt.


Ich drück Dich mal ganz fest und drück die Daumen, dass die OP am Donnerstag stattfindet.
 
D

danielad

Guest
Hallo,
Jola,ich hoffe,du hast recht.Manchmal hab ich das Gefühl,das ich meinen Kindern nicht so gerecht bin.wie es ein sollte.

Louisas Fieber ist ein wenig runter gegangen.Vielleicht haben wir ja Glück,und es klappt alles doch noch.
Gruß
 
F

Florayla

Guest
Ich denke es ist immer so, dass wenn ein Kind länger krank ist, dass die Mutter das Gefühl hat, die anderen zu vernachlässigen.
Bei meiner Freundin ist es auch so, doch überleg doch mal, was du noch mehr tun könntest?
Du bist doch auch nur ein Mensch, ich bin bei dir sicher dass du alles tust, was du kannst.
Nur ein kleiner Rat: Vergiß dich selbst nicht ganz dabei. Tu auch mal was für dich und zwar ohne schlechtes Gewissen.
Das gibt dir wieder Kraft!
Ich denke ganz fest an Euch!
 
goldrosi

goldrosi

Aktives Mitglied
Hallo Dani,

ich habe beim lesen ganz nasse Augen bekommen, da kommt einiges hoch, was ich selber an Gefühlen und Ängsten mitgemacht habe.

So ganz wegschieben kann man das allés einfach nicht. Deine grosse hat es sicher auch nicht leicht. (wie meine grosse)

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und positive Gedanken. Jetzt lass dich von uns allen mal ganz kräftig durchknuddeln, einmal fest durchgeatmet und merkst du, es geht schon wieder ein wenig aufwärts.

Wünsche euch für die bevorstehende OP alles Gute.
 
D

danielad

Guest
Sorry Leute,

wir haben uns hier seit Ewigkeiten nicht gemeldet. Ihr wisst ja,
Beruf, Stress, usw..
Aber heute will ich euch noch ein paar neue Informationen geben, wie
es mit unserem Lennard weitergegangen ist.
Nach dem ersten Schock haben wir uns damit abgefunden, ein
'besonderes' Kind zu haben. Wir sehen darin eine Aufgabe, die uns das
Leben gegeben hat und erfüllen diese (insbesondere Kirsten, meine
Frau) ganz gut. Wie ging es aber weiter.
Aufgrund eurer Hilfe, Tipps und Adressen, haben wir mit unserem
Kinderärztin Rücksprache gehalten. Ihr sei auch noch einmal ein
besonderer Dank ausgesprochen, da sie sich wirklich um viele Dinge
kümmert und auch Mal selber den Telefonhörer in die Hand nimmt und
ihre Beziehungen spielen läst. Wir haben inzwischen einen Termin in
Mainz bei Dr. Schwarz gehabt. Der hat dann folgendes diagnostiziert:
Den Dandy-Walker können wir im Prinzip vergessen. Lennard hat die
typische Form einer Variante. Allerdings mit dem Vorteil, dass das
Hirnwasser über einen offenen Kanal sauber übers Rückenmark abgeleitet
wird. Die Gafahr eines Hydrocephalus besteht bei ihm also kaum.
Allerdings vermutet Dr. Schwarz ein übergeordnetes Syndrom, da einige
Auffälligkeiten für eine DWV untypisch sein sollen. Lennard hat
verschiedene Asymetrien, die irgendwie nicht dazu passen. Außerdem
besitzt er einen Micropenis (Penislänge etwa 6-8 mm). Das nächste ist,
das die Gyrien (Hirnwindungen) sehr flach verlaufen, sie müssten
wesentlich ausgeprägter sein. Das kann auf eine geistige Behinderung
hindeuten. Reaktionen auf Schall und Licht hat Lennard bei der
Untersuchung dann auch nicht so richtig gezeigt.
Wir waren dann in der Uniklinik Marburg zur Ohrenuntersuchung, die ein
recht erfreuliches Ergebnis gebracht hat, mindestens 80% Hörvermögen.
Auch die Augenklinik der Uni Köln haben wir besucht. Lenny kann danach
sehen, benötigt aber eine Brille. Für einen 7-Monate alten Menschen
ein echtes Problem eine zu bekommen.
Allerdings haben wir durch euch auch Mut und Zuversicht bekommen. Aus
dem Ganzen haben wir gelernt: Eltern sind die besseren Ärzte. Die
Entwicklung von Lenny ist zwar langsam aber gut. Die Krankengymnastik
mag er zwar nicht, zeigt aber inzwischen erhebliche Wirkung. Er kann
sich auf dem Boden z.B. schon umdrehen.Sitzen ist aber noch nicht
drin. Er versucht zumindest seinen Kopf festzuhalten, wenn man ihm
beim sitzen stützt, das kostet ihn aber viel Anstrengung.
Was ist jetzt weiter geplant? Das übergeordnete Syndrom kann man durch
einen längeren Krankenhausaufenthalt vielleicht herausbekommen. Nutzt
uns das was? Klare Antwort: NEIN. Man muss ihn nicht quälen, nur um
der Krankheit einen Namen geben zu können. Alles, was man tun kann,
wird gemacht. Gymnastik, Frühförderung, Brille, usw., usw., usw.. Es
soll noch einige Untersuchungen geben, die belegen, wie er optische
und akustische Reize vom Gehirn her vearbeitet. Außerdem müssen noch
ein paar andere Anomalien beobachtet werden. Seine Fontanelle ist
immer noch sehr groß (2 x 3,5 cm). Außerdem haben sich die Löcher in
seinem Herzen, die bei der Schwabgerschaft vorhanden sein müssen, noch
nicht richtig geschlossen. Hier kann ein operativer Eingriff per
Katheter notwendig werden. Ansonsten ist Lenny ein sehr fröhliches
Kind, er lacht sehr viel. Von den Emotionen gibt es nur einen kleinen
Haken. Wir haben ihn noch nie weinen gesehen.....

Die Mail hab ich gerade bekommen,von Mitgliedern aus unserer Dandy-Walker Gruppe.Wenn ich das dann wieder lese,pfeife ich auf unser ganzes Hinundher im Moment,und bin mal wieder nur glücklich,das es uns eigentlich ganz gut geht.
 
D

danielad

Guest
Hallo,
heute hat Louisa nur noch etwas erhöhte Temperatur.
Scheint,im MOment so,das morgen dann doch alles glatt geht :]
Gruß
 
F

Florayla

Guest
Ich wünsche Euch, dass es alles gut geht. Ich halte die Daumen und die Zehen.
:bye: :winken:
 
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Elchen

Guest
Meine Daumen hast Du für Morgen
smilie_daumen1.gif
 
D

danielad

Guest
ich danke Euch.
Louisa hatte heute Abend 38,1,ihr Bruder 39,1.Von daher kann ich schon mal davon ausgehen,das nichts mit ihrem Schlauch ist,wenn beide Fieber haben.
Das eine Mal haben sie bei 37,8 schon nicht operiert,kommt immer auf den Arzt an.
kennt einer von Euch das 3 Tage Fieber,könnte es vielleicht das sein?
Ach ja,kann ja jetzt drauf warten,ob die Große Fieber bekommt.Ist immer was los mit Kindern.
danke nochmal für Eure Anteilnahme.
Gruß
 
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