FragilesX oder Martin-Bell-Syndrom

[Omama]

Hallo !
Ich hab mal eine Frage an Euch:
Wer hat Erfahrung mit dem fragilenX? Bei meinem Enkel ist es diagnostiziert und wir hätten uns gerne mit Gleichgesinnten ausgetauscht.
Kann jemand helfen?

LG
Omama Jenny

 

[danielad]

Hallo,
leider sagt mir die Krankheit nichts,aber beim Kindernetzwerk,kann über fast wirklich alle Krankheiten Infomaterial bekommen.
Ich glaube unter:
www.Kindernetzwerk.de

ich schau aber nochmal genau nach
Dani

 

[danielad]

-also,hab mal schnell geguckt.
Dort gibt es Adressen und infomappen.
Im Internet gibt es noch diese Adresse:
www.frax.de
Ich hoffe das hilft ein bisschen
Dani

 

[Omama]

Hallo dani

Infomaterial habe ich vom Verein für fragilesX schon bekommen. Ist sehr kompliziert alles und ich wollte Eltern mit denen ich mich evtl. austauschen kann.
Dank Dir aber ganz lieb für Deine Hilfe.

LG
Jenny

 

[danielad]

RE: Hallo dani

also,wemm man beim Kindernetzwerk die Infomappen bestellt,dann hängt dort auch eine Adressenliste mit betroffenen Eltern an,mit denen man Kontakt aufnehmen kann.Ich habe diese Mappe für uns bestellt (andere Krankheit)
und dort waren bestimmt 20 Adressen von Eltern mit denen man Kontakt aufnehmen kann.
dani

 

[Omama]

Re

Da werd ich doch gleich einmal nachsehen.
Habe auch beim Verein nachgefragt aber nichts bekommen. Muß man warscheinlich Mitglied sein.

LG
Jenny

 

[danielad]

RE: Re

also,ich bin nicht Mitglied,und habe die Mappe bekommen.
Dani

 

[Omama]

Ich habe nachgesehen. Anscheinend gibt es nur diesen einen Verein und so wie ich das verstanden habe, muß man Mitglied sein.
Vielleicht meldet sich ja doch noch einer.
Jenny

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