Luft weggeblieben

A

Akisi65

Guest
Ich glaub ich muss Buße tun und das A...loch zurückziehen *schäm*

Ich freue mich für Euch, dass es den ersten kleinen Lichtblick zu geben scheint.
:sonne

Seid geknuddelt :maldrueck
 
M

miesepeterine

Guest
Ja, ich muss das wohl auch tun... Aber da heute Freitag ist, und noch dazu Nachmittag, erreicht man natürlich keine S... ups... keinen Menschen 8o
 
D

danielad

Guest
Hi,
unsere Kleine hat das Dandy-Walker-Syndrom.Ihre erste OP hatt sie mit 2 Monaten unter Vollnarkose.Jetzt ist sie 3jahre alt geworden,muß Ende August wegen einer Leistenhernie wieder ins Krankenhaus.Das wird dann ihre 21te Vollnarkose in ihren kurzen 3 Jahren.10 davon in der Lasermedizin in Berlin,5 Kopfoperationen,und der Rest MRT`S.Also die Vollnarkosen haben sich nie negativ bemerkbar gemacht.Sie hat sich bis jetz auch nie übergeben müssen.
Was Ärzte angeht,da mußt du Durchsetztungsvermögen zeigen.Du kennst dein Kind am besten,und das mußt du ihnen vermitteln.Manche wollen das leider nicht einsehen.Es ist ein langer Weg ,bis du wirklich den Arzt gefunden hast,dem du dein Kind anvertrauen willst.Es gibt auch immer wieder ,und überall saublöde Schwestern.Wir waren in so vielen Kliniken,es war immer eine dabei.Verschwende deine Kraft nicht an diese Damen,du brauchst sie für andere SAchen.
Was soll ich noch sagen.Wenn es Epelepsie ist,ist das nicht wirklich schön.Ich kenne einige Kinder.
Ich kenne aber auch einige andere Kinder.Auf unserer Station liegt ein 9jähriges Mädchen mit Mukoviszidose,Lebenserwartung 12 Jahre.Ich habe etliche KInder gesehen mit riesigen Tumoren.Viele Kinder,die in ihren Rollstühlen sitzen,und gar nichts können.
Ich gehe davon aus,das deine Kleine trotz Krankheit eine Menge lernen wird.Mache es so wie ich,freu dich übre die Sachen,die sie kann.
Meine Kleine hatte so einen "Anfall" einmal mit 2 Jahren,etliche Untersuchungen,da im Zusammenhang mit ihrer Grundkrankheit ,mehrere Kinder Epelepsie haben.Ist aber nichts gewesen,und einen Anfall hatte sie nie wieder.
Und sollte es Epelepsie sein,deine Kleine wird damit wachsen.Unsere Kinder sind meistens wesentlich stärker wie wir so meinen.Meistens fühlen wir Eltern uns hilfloser.
So ich wünsche Euch ganz viel Glück,das ihr den richtigen Arzt findet.
Einen dicken Schmatz für eure Kleine. :kisses
 

Melle

Aktives Mitglied
Oweia...noch so ein Schicksal!
Wenn man sowas liest, weiss man die Gesundheit der eigenen Kinder doppelt so sehr schätzen!

Mein Gott ! :(

Ich habe leider keine genaue Antwort auf die Frage Vollnarkose gefunden.
Hab jetzt alle ehemaligen Lehrbücher durch und auch im Qualimedic nix gefunden.
Aber hier ist wahrscheinlich Dani ohnehin der bessere Ansprechpartner.

Mir bleibt nurnoch Daumen drücken! Ganz feste !!!! Gilt natürlich für Euch Beide.

Und die allerliebsten Grüsse an die Mäuse! :maldrueck

LG
Melle
 
D

danielad

Guest
Hallo Melle,
unserer Kleinen geht es gut.Sie ist topfit.Vielen anderen mit dieser krankheit geht es wesentlich schlechter.Auf meiner Userpage ist ein Foto von ihr.Sie guckt zwar etwas sauer,ist sie aber nicht.
Hätte ich meine Louisa nicht,hätte ich viele andere sachen nicht kennengelernt und zu schätzen gewusst.Und ich wäre wahrscheinlich immer noch so oberflächlich wie ich vor langen war.Ich habe die Zwillinge einige Zeit nach einem Krankenhausaufenthalt wegen Krebsvorstadium(ist aber nichts mehr) bekommen,und dann war halt ein krankes Kind dabei.Ich habe gelernt,das alles jeden treffen kann.Aber bei allem was passiert ist,wir sind dadurch eine starke Familie geworden.
 
M

miesepeterine

Guest
Hallo, Dani, hallo Melle!

Das hört sich wirklich schlimm an, gerade wenn ich lese, dass Deine Tochter schon so viele OPs und Vollnarkosen hinter sich hat, wie andere in ihrem ganzen Leben nicht.

Es stimmt, wir fühlen uns hilflos. Aber mit der ersten Diagnose wollen wir uns nicht zufrieden geben, deswegen wollen wir auch nach Bonn fahren, um zumindest eine zweite Meinung einzuholen, von jemandem, der auf dieses Gebiet spezialisiert ist. Und wenn sich die Diagnose bestätigt, dann ist es zwar schwer, aber dann ist es nunmal so.

Dani, ich freue mich zu lesen, wie stark Du bist und ich wünsche mir, auch so stark zu sein wie Du. Momentan habe ich das Gefühl, unter diesem ganzen Druck zusammen zu brechen. Meinem Mann geht es auch nicht so besonders momentan, ich denke, auch das ist auf die Ereignisse der letzten Zeit zurückzuführen.

Erschwerend kommt hinzu, dass wir momentan keinen besonders guten Kontakt zu meinen Eltern, bzw. zu meiner Mutter haben. Sie regt mich nur noch auf und raubt mir den letzten Nerv.

Trotz allem werde ich ab Oktober mein Studium langsam wieder angehen, mit 1 bis 2 Veranstaltungen pro Semester. Vielleicht hilft es ein wenig, wieder Kraft zu schöpfen....

:kisses Euch beide...

Miesepeterine
 

Melle

Aktives Mitglied
Das ist schön Miesepeterine,
dass Du bei all den Sorgen auch wieder ein bischen an Dich denkst!

Ich finde, das ist auch eine Art von Stärke! Auch, dass Du Dir den Weg für Deine Maus erkämpfst...

@Dani: das hast Du wirklich schön geschrieben !

Ich hoffe, Ihr haltet mich auf dem Laufenden! Und ich drück derweil feste die Daumen. Und dank Dir Miesepeterine für´s Küschen :)

LG
Melle
 
M

miesepeterine

Guest
Hi, Melle!

Klar halt ich Dich af dem Laufenden. Ich hab schon einen Brief an die Uni geschrieben bzgl. meiner Exmatrikulation und Ende des Monats werde ich mich in Bochum einschreiben. Meine Schwiegermutter wird sich in der Zeit um meine Kleine kümmern. Bin mal gespannt. Morgen schauen wir mal, wie schnell wir im Bonn *grummel* einen Termin bekommen können.

:maldrueck
und einen schönen Abend...

Miesepeterine
 
M

miesepeterine

Guest
P.S.: Nur an mich denke ich aber auch nicht. Denn je schneller ich mit der Uni fertig bin, desto schneller kann ich mich intensiv um meine Süße kümmern und mit etwas Glück (was wir ja so langsam wirklich gebrauchen können) finde ich schnell einen gutbezahlten Job (ich spinn jetzt einfach mal ein bisschen rum) und eine zufriedene Mami heißt ja auch ein zufriedenes Kind.... :gap
 

sterni

Himmlische Grüblerin ;-D
ja miesepeterine das stimmt, wenn mama zufrieden ist überträgt sich das aufs Kind.

dann mal toitoitoi fü rdie Uni und das ihr schnell einen Termin in Bonn bekomt
 

Melle

Aktives Mitglied
Hallo Miesepeterine,

ich schrieb ja auch 'ein bischen an Dich denkst'...ich bin nicht davon ausgegangen, dass Du nun vor lauter Verzweiflung auf den Egotripp gewechselt bist! ;-)

Nein, Du hast natürlich vollkommen Recht! Wenn man selbst ausgefüllt und zufrieden ist (und auch mal von den familiären Sorgen Abstand nehmen kann), geht es auch dem Kind besser! Irgendwie hat man dann mehr Gedult, Zeit und Ruhe für die Süssen!

Wir haben in Bonn eigentlich recht schnell einen Termin bekommen, aber wie schon gesagt, ging es ja fast um ein 'alltägliches' Problem...

Ich hoffe es geht schnell, damit Ihr endlich ein Stück weiterkommt!
GLÜCK hast Du wirklich mal verdient, ich wünsche es Dir von Herzen!

LG
Melle :bye:
 
M

miesepeterine

Guest
Hehe, ich mach jetzt ne Weltreise, ich brauch dringend Urlaub ;D

Ich könnte langsam :kotz: ! Da, wo wir einen Termin vereinbaren sollen, erreicht man niemanden. Entweder es ist besetzt, oder es geht keiner dran. Aber wir geben nicht auf!

Unserer Kleinengeht es ganz gut. Nur das Wetter macht sie sehr durstig und schläfrig, aber das geht hoffentlich vorüber. Aber anscheinend hat das mit meiner Email echt gezogen. Die Sekretärin hat anscheinend einen ziemlichen Ansch... vom Prof bekommen. Als mein Mann da heute früh angerufen hat, hat ihre Kollegin erst einmal stundenlang erklärt, wie das angeblich gemeint gewesen sein soll mit den Privatpatienten :mua

:kisses an Euch alle nochmal
 
M

miesepeterine

Guest
Termin

So, endlich haben wir in Bonn jemanden erreicht. Ich weiß zwar nicht, was ich da mit meiner Email losgetreten habe, aber es scheint etwas gebracht zu haben, hehe.
Jedenfalls ist unser Termin am 6.10.
Ist noch sehr lange hin, aber immerhin sind wir jetzt einen kleinen Schritt weiter.

LG,
Miesepeterine
 
A

Akisi65

Guest
Hallo miesepetrine,

ich freue mich für Euch, dass ihr in Bonn jetzt doch vergleichsweise schnell einen Termin bekommen habt. Euer Anschiss war anscheinend wirklich sehr erfolgreich :rofl

Liebe Grüße
und knuddelt mir die Kleine :maldrueck
 
D

danielad

Guest
RE: Termin

Also wenn ich mich nicht irre,habe ich von Bonn schon gehört,zwar in Bezug auf andere Krankheiten,aber ich glaube ,sie waren sehr zufrieden.
Wir haben jetzt 2 Monate ,hier in Giessen darum gekämpft,das unsere Kleine ambulant am Leistenbruch operiert wird,wie bei unserer Großen damals auch.
Tja,Kampf verloren.Der Chef der Anästhesie weigert sich,und ohne Narkose geht es nunmal nicht.Unser Neurochirug hatte zwar sein OK gegeben,da er uns mittlerweile gut kennt,aber die anderen wollen nicht.So müssen wir halt wieder auf Station.So ist das Leben.
Bin ja mal gespannt,was du dann von Bonn erzählst.
Viel Glück
 
M

miesepeterine

Guest
RE: Termin

@ Akisi65: Danke, werde ich tun. Sie wird sich sicher darüber freuen ;D


@ Danielad:

Das verstehe ich nicht, warum weigert er sich denn? Und woanders könnt Ihr sie nicht opereiren lassen? Das ist ja blöd. Was soll denn das??

Einen lieben Gruß,
Miesepeterine
 
D

danielad

Guest
RE: Termin

er weigert sich wegen ihrer Krankheit.das ist ja das was ich neulich geschrieben habe.Viele Ärzte vertrauen nicht auf die Eltern.Obwohl sie noch nie Probleme mit einer Narkose hatte.Eine andere Klinik würde noch mehr dicht machen,da sie sie nicht kennen,und ich ja nicht verschweigen kann,das sie das Dandy-Walker-Syndrom hat.In dieser Klinik kennen uns ja mittlerweile fast alle.und ich komme dann wenigsten auf unsere Station,und kann unseren Arzt hoffentlich davon überzeugen,das wir schnell wieder gehen dürfen .Hinzu kommt ,das die Klinik in unserer Nähe ist,und wir ja noch 2 Kinder haben ,die eh schon leiden,wenn wir nur das Wort Krankenhaus sagen.Da mein Mann und ich uns dann abwechseln,damit ich auch mal zu Hause bin,ist es von Vorteil,wenn die Klinik in der Nähe ist.
 
M

miesepeterine

Guest
RE: Termin

Mensch Dani,
gerade hab ich mich mal ein bisschen schlau gemacht, was das Dandy-Walker-Syndrom ist. Was sagen denn die Ärzte? Und wie gehst Du damit um? :maldrueck
Ich wollte die ganze Zeit mal nachlesen, nachdem ich Deinen Beitrag gelesen habe, ...

Wünsche Dir auf jeden Fall ganz viel Kraft und für Deine Tochter einen ganz dicken Schmatzer :troest
 
D

danielad

Guest
RE: Termin

Oh je,ich hoffe,du hast nicht nur die schlimmen Sachen gelesen.Am Anfang wo wir von ihrer Krankheit wußten und ich mich ihm Internet schlau machen wollte,hab ich nur die horrorgeschichten gelesen,und nur noch geheult.Damals hieß es auch das unsere tochter schwere motorische Einschränkungen haben wird.Und jetzt,sie läuft,quatscht den ganzen tag,fährt Dreirad,ist auf dem gleichen Stand ,wie ihr Zwillingsbruder.Sie ist wirklich topfit,und eines der wenigen Kinder,denen es so gut geht mit der Krankheit.Es gibt viele die dazu noch schwerwiegende andere Krankheiten haben.Wir haben ein ziemliches Glück gehabt.
 
M

miesepeterine

Guest
Puh, das freut mich wirklich zu hören. Dann habt Ihr ja wirklich Glück und ich wünsche Euch, dass es Eurer Kleinen weiterhin gut geht.
:maldrueck
 
A

Akisi65

Guest
Hallo Dani,

ich hab mich auch schon gefragt, was das Dandy-Walker-Syndrom ist. Ich habe dazu diese web-side gefunden, für alle, die sich auch informieren wollen. (Du kennst sie mit Sicherheit schon ;D und ich hoffe du teilst meine Meinung) Hier wird nichts beschönigt, aber auch nichts schlimmer dargestellt. Ich halte sie aus meiner Sicht als absoluter Laie auf dem Gebiet für sehr informativ.
 
D

danielad

Guest
Ja,es ist schon sehr gut beschrieben.Unsere Kleine hatte das Glück keine Veränderungen am Herzen oder Epelepsie zu haben.Sie hatte auf der rechten Seite über das ganze Gesicht einen starken Blutschwamm ,der es ihr auch nicht ermöglichte das rechte Auge zu öffnen,das wurde dann damals in Berlin 10 mal gelasert.Und die Ärzte da haben das verdammt gut gemacht.Heute sieht man kaum noch was.Motorisch ist sie zum trotz aller Ärzte topfit.Wird aber auch gesagt das viele Sachen sich erst bemerkbar machen,wenn sie älter sind.Wir hatten schon ein Riesenglück.
In unserer Dandy-Walker gruppe ist jetzt ein neues Mitglied,der Kleine ist11 Wochen alt,und hat seine 7te Op,und im Moment sieht es nicht so aus,das er es schaffen wird.jedesmal wenn ich sowas lese,fang ich wieder an zu heulen.Vielleicht auch,weil mir bewußt wird,wie gut es uns im Moment geht.
 
M

miesepeterine

Guest
Mir kommen auch gerade die Tränen! Das kann doch wohl nicht sein! Womit hat so ein kleines Wesen SO ETWAS verdient?!?!
Mir fehlen die Worte.

Ich glaube, manchmal wissen wir wirklich nicht, WIE gut es uns geht. Aber müssen wir erst so schockierende Nachrichten hören, damit uns so etwas bewusst wird? Eigentlich traurig.
 
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