Auf der Seite war ich schon gewesen , aber so die Fragen :
Was kann man tun bei dieser Krankheit ?
Gibt es Medikamente?
Was wird mit dem Jungen sein wenn er mal 16 ist?
Werden die Knochen oder das Hirn mit in Leidenschaft gezogen oder bleibt es bei den Körperlichen anomalien?
Der Junge der es diagnostiziert bekommen hat ist 8 Jahre alt . Beschwerden gab es von geburt an , nur hat das Kind seinen Namen erst vor ein paar tagen bekommen.
Ein Zahnarzt hat sogar die behandlung verweigert gehabt weil er mit den Zähnen nix anfangen konnte ( aber auf NHS kam auch er nicht )
Es muss eine so seltene oder unbekannte Krankheit hier in Deutschland sein ... Mist !