Frage - Nance-Horan- Syndrom

[funkydanny]

Hallo Ihr Lieben , kennt jemand von euch das Nance Horan Syndrom?? Ich kann im Netz nicht viel finden , und das was ich finde ist für mich fach chinesisch

 

[User3]

Vielleicht hilft dir dies hier: KLICK

 

[funkydanny]

Auf der Seite war ich schon gewesen , aber so die Fragen :

Was kann man tun bei dieser Krankheit ?

Gibt es Medikamente?

Was wird mit dem Jungen sein wenn er mal 16 ist?

Werden die Knochen oder das Hirn mit in Leidenschaft gezogen oder bleibt es bei den Körperlichen anomalien?

Der Junge der es diagnostiziert bekommen hat ist 8 Jahre alt . Beschwerden gab es von geburt an , nur hat das Kind seinen Namen erst vor ein paar tagen bekommen.

Ein Zahnarzt hat sogar die behandlung verweigert gehabt weil er mit den Zähnen nix anfangen konnte ( aber auf NHS kam auch er nicht )

Es muss eine so seltene oder unbekannte Krankheit hier in Deutschland sein ... Mist !

 

[User3]

Können euch die Ärzte keine Adressen mit Ansprechpartnern geben?
Die haben meistens doch die besseren Kontakte.

 

[Hextina]

Vllt können die Reha Kids helfen.

LG,
Tina

 

[Lys]

Hätte da auch noch ein, zwei Links....muss nur grad nachlesen, wie man hier verlinken darf.

 

[Lys]

Schau mal hier:


Leona

 

[Lys]

Und hier:

Enbeka


Aber keine Gewähr, dass da auch wirklich was passendes zu finden ist, hab leider grad keine Zeit zum Überprüfen.

Gruß Lys

 

[funkydanny]

Dankeschön , die durchstöbere ich mal .,.,