Hilfe! -  Nicht schon wieder!!!!

F

flower100

Guest
:) hab mir gedacht, dass dich das interessieren wird.....

da ich das von damals natürlich nicht mehr habe, habe ich im Google nachgeschaut ob ich es finde......

gib im Goggle "atemstillstand bei säuglingen ein"...dann Seite 12..scrolle runter bis zu "Affektkrampf"......

die Url ist: www.th-rautenstrauch.de

schreib mir ob du´s gefunden hast ja?


:bye: Flower
 

Carmen

Namhaftes Mitglied
Hallo Miesepetrine...

... mensch, Du machst ja wieder was mit..., dachte, die Lage hätte sich etwas beruhigt..., laß Dich mal drücken... :maldrueck

Es ist echt schwer zu interpretieren, was es jetzt genau war, klar wenn der Verdacht der Epilepsie besteht, denkt man zuerst daran...
Ich hoffe, daß es wirklich nur die Nerven waren und kein erneuter Anfall...
Leider hab ich damals nicht mehr mitbekommen, was jetzt in Bonn rausgekommen ist, aber so wie Du schreibst, ja auch nix neues mehr... aber was ich nicht verstehe... hat man bei ihr noch kein Schlafentzugs-EEG gemacht? Unsere Neurologin meinte damals, da sähe man die Kurven und die Krampfbereitschaft viel besser...
Ist zwar ein total stressiges Unterfangen, da Du Dein Kind dann die ganze Nacht wachhalten mußt, damit es beim EEG dann einschläft, aber es geht auch vorbei und für uns war es damals fast anstrengender als für den Kleinen...

Vielleicht kann da etwas genaueres rausgefunden werden... bei Michi sah man eindeutig die Spitzen von seiner Epilepsie, obwohl es bei ihm ja auch nur ganz kleine Zuckungen waren, es sah bei ihm ja immer aus, als ob er erschrickt. Die Neurologin damals meinte, schon ein leichtes Augenzwinkern, könne ein Anfall sein, es gäbe so viele Arten von Anfällen, oft merke man sie fast nicht...

Ich will Dich sicher nicht beunruhigen und es hört sich auch für mich eher nach einer Übermüdung/Erschöpfung an, aber man weiß ja nie. Geht auf jeden Fall zu der Ärztin und sprich das mit dem Schlafentzugs-EEG mal an. Sag ihr, daß Du Bedenken hast, das Medikament nochmal zu erhöhen... vielleicht bekommt sie eh schon zu viel... Wurde oder wird ihr Blutspiegel regelmäßig überprüft?

Ach mann, es ist so blöd, wenn Kinder sowas haben und nicht sagen können, was da los war...
Rede Klartext mit der Ärztin, sag, daß Du verzweifelt bist und Angst hast, das ist ja auch vollkommen verständlich... es ist schlecht,w enn sie Medis bekommt, die sie eigentlich nicht (so hoch) braucht und genauso ist es schlecht, wenn sie zu niedrig eingestellt ist, falls sie es doch benötigt...

Irgendeine Möglichkeit müssen die Ärzte doch haben, um es genau herauszufinden... sowas ärgert mich immer total, wenn man so machtlos ist und gerade dann bei Kindern...

Ich wünsch Dir ganz viel Kraft und daß übers WE jetzt nichts mehr passiert, und ich drück Dir die Daumen, daß die Ärzte endlich rausfinden was wirklich ist... lieber es ist etwas und ihr habt Gewissheit und könnt was dagegen tun, als immer diese Ungewissheit...

Liebe Grüße

Carmen
 

Carmen

Namhaftes Mitglied
Hi nochmal...

hab grad erst den Beitrag von Flower gesehen... das ist ja echt krass... genauso hast Du doch damals den 1. (vermeintlichen?) Anfall deiner Kleinen beschrieben... vielleicht ist es nun doch nur so ein affektkrampf und keine Epilepsie... ich würde den artikel auch auf jeden Fall der Ärztin mitnehmen...

Ach mensch, ich würde Dir so sehr wünsche, daß es sich "nur" um diese Affektkrämpfe handelt... ist zwar auch nicht schön, aber wenigstens relativ harmlos...

Ich drück die Daumen, ok?

Bye

Carmen
 
M

miesepeterine

Guest
Hi Carmen!

Nein, es wurde kein Schlafentzugs-EEG gemacht. Ich habe auch gehört, dass man bei einem stationären Aufenthalt die Tabletten absetzt und einen Anfall provoziert, um dann dabei zu sein und zu messen, was da gerade im Gehirn vor sich geht.
Ich weiß nicht, inwieweit so etwas bei einem Baby möglich ist. Ich meine, sie schläft ein, wenn sie zu müde ist. Und in der momentanen Situation hätte ich tierische Angst vor einem erneuten "Anfall" oder was auch immer das war.

Ich werde aber mit der Ärztin darüber sprechen. Und ihr auch die Sache mit den Affektkrämpfen zeigen. Mal sehen, was sie sagt.
Wir hatten ihr schon damals einige Seiten ausgedruckt und sie ihr vorgelegt. Ich bin nicht sicher, ob sie sie überhaupt gelesen hat, aber großartig gesagt hat sie da nichts zu.
 
M

miesepeterine

Guest
Ja, ihr ist auch erst kürzlich Blut abgenommen worden, und ein EEG wurde ja auch in Bonn gemacht, war aber unauffällig.
Der Arzt da meinte aber, dass ein unauffälliges EEG nichts heißen muss. Er habe schon Patienten beruhigt mit einem unauffälligen EEG und die sind dann auf dem Rarkplatz zusammen gebrochen, weil sie einen Anfall hatten.
 

Carmen

Namhaftes Mitglied
Naja, wenn Flower mit der Vermutung recht hätte, dann würde die Ärztin ja auch schön blöd dastehen... oder nicht? ;-)

Aber ich denke, sie sollte zumindest sagen können, ob man sowas von vorherein ausschließen kann, oder ob diese Möglichkeit auch bestünde... und sorry, aber im Moment hört sich das für mich echt auch eher nach so einem Affektkrampf als nach Epilepsie an... obwohl ich bisher auch eher auf einen Anfall getippt habe, eben auch aus Erfahrung (und vielleicht deshalb auch aus Vorsicht) heraus...

Gib uns Bescheid, wenn du was weißt, bin sehr interessiert. Mein Großer nimmt jetzt seit Anfang August keine Medikamente mehr und es ist kein Anfall mehr aufgetreten, anscheinend soll seine "Kleinkind-Epilepsie" jetzt ausgewachsen sein, es hieß ja damals schon, daß wir große Chancen darauf haben...
Ich bin echt total happy... sein ADHS reicht immer noch vollkommen um genug Streß zu haben *lach*...

Also Kopf hoch und auf in den Kampf...

Carmen
 
M

miesepeterine

Guest
Mensch, das hört sich ja gut an!

Mein Mann sagt gerade, dass wir bei ihr höchstwahrscheinlich auf taube Ohren stoßen werden und dass sie wahrscheinlich "vorsichtshalber" die Dosis erhöhen wird. Keine Ahnung was wir dann machen sollen.

Übrigens sagt er, er sei stolz auf Euch, dass Ihr mich nicht noch mehr in Panik versetzt ;D
 
F

flower100

Guest
Ich freu mich dass es dir wieder besser geht :]

Weiß du ich hab drei Kinder die ja schon "groß" sind, und ich hab schon einges durch.....und glaub mir vieles ist gar nicht so schlimm wie es im ersten Moment aussieht.

Ich denke, ihr habt ja schon vieles gemacht und es wurde nichts festgestellt,
drum würde ich mal eurem guten Bauchgefühl vertrauen und schauen wie es ohne Medikamente geht. Wie gesagt würde ich machen, ist natürlich kein ärztlicher Rat ;-)

Meine Devise war und ist schon immer: PANIK MACHEN GILT NICHT :D

:bye: Flower
 
M

miesepeterine

Guest
Am liebsten würden wir auch die Medis absetzen, weil wir eben nicht wissen, ob sie wirklich nötig sind. Aber ehrlich gesagt habe ich Angst, dass sie dann wirklich einen heftigen Anfall bekommen könnte. Sie ist auch nicht rückständig in ihrer Entwicklung, zumindest nicht merkbar, aber das wird der Arzt ja Montag auch nochmal untersuchen.
Beim letzten Telefonat vor einigen Tagen hat die Ärztin gesagt, dass, wenn sie weiter unauffällig bleibt, wir die Tabletten langsam absetzen können (sie machen ja nach 1 Woche Einnahme abhängig laut Packungsbeilage).

Ich würde es mir nie verzeihen, wenn wir ihr die Tabletten einfach nicht mehr geben würden und dann wirklich was schlimmes kommt. Mein Mann und ich haben da schon so oft drüber diskutiert. Aber mir ist das Risiko einfach zu hoch.
 
M

miesepeterine

Guest
So Ihr Lieben, danke Euch allen nochmal, ich leg mich jetzt aufs Ohr. Wünsche Euch eine gute Nacht.
 

JOLA

Aktives Mitglied
Bin auch noch mal zurück gekommen, kann auch nicht schlafen :sleep
Es geht mir nicht aus dem Kopf. Aber mach dich nicht so verrückt. Ich verstehe dich 110% aber, versuch es mal runter zu kommen.
Auch wenn der Arzt die Dosis erhöht, muß du es deiner Tochter nicht geben. beobachte sie, erzähle alles dem Doc und vielleicht gehst du mal endlich zu der Krankengymnastik??
:kisses
Ich habe mir noch Bilder von Celine angeschaut. Ich habe auch ihr Teller gesehen. Wenn sie so viel ist, dann muß sie GESUND sein :) SO viel ist Lucas den halben Tag
:maldrueck :love2
Jola immer noch nicht :gaehn
 
F

flower100

Guest
Ja, hast schon recht, sofort absetzen ist eh nicht gut....hab ich auch nicht gemeint....

aber langsam, wie die Ärztin vorschlägt hört sich doch gut an....vorsichtshalber erhöhen wieder weniger...

Bin auf jeden Fall gespannt wie es weitergeht, und wünsche euch(bin mir ziemlich sicher) wirklich dass es nicht so schlimm ist.

:bye: Flower
 

SaHeu

Aktives Mitglied
Habe mir gerade den kompletten alten Thread + diesen hier durchgelesen. Mensch.. ist das sünde :troest
Gerade bei so kleinen Babys :(
Und dann die Angst um das Kind.... Hoffen wir mal, das es nur das von flower gepostete ist.
Wünsche euch alles gute!

Grüße

Sascha :winken:
 
E

Elchen

Guest
Hallo mieserpeterine,


oh Mann,ich hätte Ansgt ohne Ende,ich kann Dich gut verstehen....

Diese Luminaletten hatte mein Sohn als Baby auch mal bekommen.Aber das sind ganz schöne Hammerdinder,soweit ich mich noch erinnern kann.Und die haben auch einige Nebenwirkungen..Wie lange soll Deine Tochter die denn nehmen??

Was flower da rausgeschrieben hat,ist total klasse,und ich finde auf Deine Tochter auch sehr zutreffend,und ich würde es auch mitnehmen zum Arzt!!

Ich wünsche euch ein ruhiges Wochenende ohne Angst und Montag würde ich auf jeden Fall nochmal zum Arzt gehen(Neurologen??)
 
M

miesepeterine

Guest
Ja, zum Arzt werden wir auf jeden Fall am Monta gehen. Erstmal zum Kinderarzt und dann zur Neurologin, wenn das so kurzfristig geht. Aber mich hat schon sehr geärgert, dass die Freitagnachmittag kein EEG mehr machen wollten, weil es ja kein richtiger Notfall wäre.
Aber jetzt können wir es eh nicht mehr ändern.
Also wenn alles normal verläuft, soll unsere Tochter bis zu ihrem 1. LJ die Luminaletten bekommen, dann sollen sie langsam abgesetzt werden.
Ich hab keine Ahnung, was wir machen sollen, wenn sie die Dosis steigern will. Denn einfach nicht geben... hm... ich bin ja immer so naiv zu denken "sie weiß schon was sie tut, sie ist schließlich die Spezialistin". Letzten Endes werden wir wahrscheinlich auf kurz oder lang wieder einen anderen Arzt konsultieren. Wenn nicht ein Wunder geschieht.
 
D

danielad

Guest
Hallo,
habe leider noch niemanden erreicht.Spätestens am Montag im Kiga sehe ich sie aber.Dann werde ich mal fragen,bei welchen Spezialisten sie sind.
 

Carmen

Namhaftes Mitglied
Hallo Miesepetrine,

ich hoffe, Du hattest eine ruhige Nacht und einen weniger stressigen Tag als gestern...
Wie geht es der Kleinen?
Weißt Du, was mir noch in den Kopf gekommen ist? Hat denn die Ärztin eine genaue Bezeichnung für die (angebliche?) Epilepsie Deiner Kleinen? Es gibt wie gesagt echt sehr viele Arten und wenn du weißt, was das für eine sein soll, dann kannst Du doch mal im Internet recherchieren und Dir selber ein Bild machen, ob die Symptome dieser Epilepsieart, die sie bei Deiner Tochter vermutet, mit dem Verhalten Deiner Tochter während des letzten Anfalls zusammenpassen...

Verstehst Du was ich meine? Meine Neurologin sagte damals gleich es sei eine Kleinkindepilepsie und nennt sich "Myoklonische Anfälle"... so dann hab ich das bei Google eingegeben und eine Seite gefunden, die haargenau die Symptome beschrieben, die mein Sohn während der Anfälle hatte (Kopfnicken, Arme hochreißen, Augenblinzeln innerhalb von Sekundenbruchteilen)...

Da wußte ich dann, daß es zu 1000 % stimmen mußte... es stand alles ganz genau so da, auch daß die Heilungschancen bei glaube ich ca. 80-90 % lagen und so war es ja auch...

Wenn Du die genaue Bezeichnung hast, dann denke ich, kannst Du selber sehr viel herausfinden, ich hab auch meine ganzen Hintergrundinfos über ADHS übers Internet, weil ich damals einfach fand, daß man von den Ärzten irgendwie viel zu wenig (Wichtiges) erfuhr...

Aber wenn die nicht mal sicher sind, ob es überhaupt Epilepsie ist... dann bezweifel ich wiederum, daß sie wissen, was es genau für eine Form ist... aber ich würd echt mal fragen und der Frau Doktor auf den Zahn fühlen... es geht ja schließlich um die Gesundheit Eures Kindes.

Bye und liebe zuversichtliche Grüße und eine Portion Kraft schickt

Carmen
 
M

miesepeterine

Guest
Hallo, Carmen!

Nein, sie hat nur gesagt, dass es verschiedene Arten der Epilepsie gibt und dass sie nicht mit Bestimmtheit sagen kann, worum es sich bei unserer Tochter jetzt handelt. Letztendlich hat ja auch der Arzt in Bonn gesagt, dass er nichtmal mit Bestimmtheit sagen kann, OB es sich überhaupt um Epilepsie handelt (oder das Risiko einer Epilepsie, weil man ja erst nach dem 3. Anfall Epilepsie sagt... :sure ).
Es geht ihr gut, eigentlich wie immer, der "Anfall" hat keine Folgen gezeigt. Gestern hat sie sogar wieder ihr Tellerchen leer gegessen. Es passt einfach alles nicht zusammen. :(
 

Carmen

Namhaftes Mitglied
Oh mann, wow...

Gerade bei solch einer vagen Vermutung sollten die Ärzte doch vorsichtiger sein und nicht gleich so ein Hammermedikament verordnen.. *kopfschüttel*...
Wie die Ärzte selbst schon sagten, handelt es sich erst bei 3 Anfällen sicher um Epilepsie... dann frag ich mich doch, warum sie Deiner Tochter gleich dieses Medikament geben?...

Eigentlich müßten sie es doch dann notfalls darauf ankommen lassen, und warten, ob sie noch weitere Anfälle bekommt (auch wenn dabei ein gewisses Risiko für die Kleine besteht...). Ich bin nicht total informiert, aber ich glaube die meisten (auch "großen") Anfälle gehen immer gut aus und ich weiß nicht, welches Risiko höher ist... einfach abzuwarten um zu sehen, ob noch mehrere Anfälle auftreten, oder einfach auf Verdacht ein Medi zu geben, da ja genauso beträchtliche Nebenwirkungen hat?...

Ich bin echt ratlos... :whatever

Ich glaub ich würde es drauf ankommen lassen, ob sowas nochmal vorkommt, wenn sie kein Medi bekommt, dann hast du ganz sicher Gewissheit und kannst es ihr beruhigt geben... es hört sich einfach an, aber ich weiß, daß es keine leichte Entscheidung ist... man hat ja dem Kind gegenüber eine sehr sehr große Verantwortung und will alles richtige machen...

Aber was ist in dem Fall "richtig"???

Ich drück Dich :troest

Carmen
 
M

miesepeterine

Guest
Ich habe den Arzt in Bonn ja auch darauf angesprochen. Ich habe ihn gefragt, welches Risiko höher ist. Er meinte, wir sollen die Taletten auf keinen Fall absetzen, da das Risiko eines Anfalles und etwaiger einhergehender Schäden viel zu hoch sei, auch wenn das EEG ok war.
Wir werden mit der Ärztin darüber sprechen, ob man es nicht vielleicht mit einem anderen Medikament versuchen kann, welches weniger Nebenwirkungen hat. Denn es ist ja auch möglich, dass das, was sie hatte, eine Nebenwirkung der Luminaletten gewesen ist.
Ratlos bin ich leider auch. Aber um ehrlich zu sein ist, nach all dem, was ich über Anfälle gehört habe, wäre mir das Risiko in ihrem Alter zu hoch. Meine Hausärztin, die ich schon kenne, seit ich klein bin (gute Bekannte meiner Eltern) meinte, dass ein Anfall bis zu einer Behinderung führen kann. Und das will ich nicht in Kauf nehmen.
 
M

miesepeterine

Guest
Dani, danke, dass Du Dich so einsetzt. Wir werden ja sowieso Montag erstmal unserem Kinderarzt einen Besuch abstatten. Mach Dir also keinen Stress deswegen. :maldrueck
 

Carmen

Namhaftes Mitglied
Hallo Miesepetrine,

wie gesagt, ich kenn mich ja auch nicht soo genau aus, hab halt von den meisten Anfällen gehört, daß sie trotz allem relativ "harmlos" sind, also zumindest keine Lebensgefahr besteht, kenn es aber eher von Erwachsenen...

Stimmt schon... bei Deiner Kleinen sind die Gehirnzellen ja noch nicht ausgereift und es könnte schon sein, daß dann eine Schädigung zurückbleibt... aber wie du eben auch sagst... vielleicht hatte sie das Zucken jetzt gerade wegen der Tabletten... *grübel*...

Ich kann Dir echt nicht weiterhelfen... obwohl ich Dir so gerne einen Rat geben würde... bleibt wohl nichts, als sich auf die Ärzte zu verlassen...

Ich wünsch Dir viel Glück morgen...

Bye

Carmen
 
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