Besondere Mütter

D

danielad

Guest
Hallo Cat,
ohje wie soll man das alles richtig erklären?Es gibt so viele verschiedene Varianten.
Bei Louisa ist es so:
Das Kleinhirn ist um die Hälfte zu klein,dadurch sammelt sich zuviel Hirnwasser an,das mittels eines Schlauches,in den Bauchraum geleitet wird.
Der Schlauch liegt in den Seitenventrikeln und im 4. Ventrikel.
Zudem hat sie eine Arachnoidalzyste ,die auf den Hirnstamm drückt.Die Zyste kann man nicht entfernen,frag mich nicht warum.
Ja,eigentlich wurde uns von Anfang an gesagt,das sie schwere motorische Einschränkungen haben würde.Dem ist nicht so.Sie ist motorisch aufdem gleichem Stand,wie ihr Zwillingsbruder.
Eigentlich haben wir,bis auf ab und zu,Probleme mit dem Schlauch nie Probleme gehabt.
Nun macht sich aber seit einiger Zeit bemerkbar,das ihr Verhalten nicht altersgerecht,oder wie auch immer ist.
Sie versteht viele Sachen nicht.
Vorgestern hatten sie im Kiga "Gesundes Frühstück".Meine Kinder lieben das.Es gibt alle Sorten an Obst,Paprika,Eier,usw.
Louisa wollte sich eine Möhre nehmen,und wurde von der Erzieherin aufgefordert,noch einen Moment zu warten,damit alle zusammen anfangen können.Sofort fängt Louisa anzu weinen,sagt sie ist müde,legt sich auf ein Sofa,und will nicht mehr essen.2 Stunden,bis ich sie abgeholt habe,hat sie dort gelegen,wenn sie jemand angesprochen hat,sagt sie dann"Laß mich Ruhe".
Und so geht das den ganzen Tag.Sie hat überhaupt kein Gefühl für Mein und Dein.
wenn ihr jemand was erklärt,was ihr nicht gefällt,sagt sie sofort,sie wird geärgert.
Schmecht ihr das Essen nicht,schmeiß sie es mir vor die Füße.
Sie ist wegen allem und sofort beleidigt,und fängt an zu weinen,und hört auf zu Essen.
Leider muß ich sagen,das die Situationen immer extremer werden,und es für mich immer schwieriger wird,darauf richtig zu reagieren.
Tja,bin im Moment ziemlich überfordert.
Wir haben einen Antrag auf Frühförderung gestellt,und einen Intergrationsplatz im Kiga.

So,jetzt hoffe ich das das mit dem Link klappt:

www.dandy-walker.de/dws.htm
 
D

danielad

Guest
Ja ,funktioniert.
Und da steht auch genau,warum die Zyste nicht entfernt werden kann.ist mir selber gerade est aufgefallen,das das da steht.
 
D

danielad

Guest
Übrigens, das du da noch nichts von gehört hast,glaub ich gerne.
Du glaubst nicht,vor wie vielen Augen,und Hautärzten,wir schon gestanden haben,die das nicht kannten,und sich erst mal einlesen mußten.
 
K

kuestennebel01

Guest
"besondere Mütter"

:respekt

Moin Moin.

Wow... kann ich nur sagen.

Es gibt Momente da fehlen einem die Worte....

Ich bin Mutter zweier Töchter, eines ist heute 15 Jahre alt und von Geburt an geistig behindert.
Oft bin ich am Rande meiner Kraft und trauere um das "gesunde Kind", welches ich mir vor 15 Jahre doch so sehr gewünscht hatte.
Aber es gibt auch viele Momente in denen ich über alle Maßen stolz auf meine Kleine bin. Das Leben mit ihr ist äußerst schwer, aber ich wachse Tag für Tag an diesen Herausforderungen.
Seit ihrer Geburt habe ich ein Selbstbewusstsein entwickelt, welches ich ohne meine Tochter nie bekommen hätte!!!

Dieser Text gibt Kraft weiterzumachen und sein Schicksal mal von einer anderen Seite zu betrachten.

Allen hier betroffenen Müttern spreche ich meinen :respekt aus, da ihr die Herausforderung nicht gescheut habt!

Aber für die Zeiten, an denen man doch mit seinem Schicksal hardert - und diese Tage gibt es - wünsche ich euch viel Kraft um weiterzumachen!

Alles Liebe
Gabi
 

Carmen

Namhaftes Mitglied
RE: "besondere Mütter"

Hallo Gabi,

das hast Du wunderschön gesagt, und ich glaube alle Mütter kennen dieses Gefühl und die Frage: Warum gerade MEIN Kind? - ABer wir sind stark genug das alles zu meistern, da bin ich mir ganz sicher, wobei ich meinen Sohn nicht direkt unter "behindert" einstufen würde, aber ich frage mich trotzdem oft, woher ich diese Kraft und Gelassenheit nehmen soll, weil er durch sein ADHS so wahnsinnig anstrengend ist und ich manchmal dem NErvenzusammenbruch nahe bin...


Aber wir werden das schaffen!
 
C

Cat78

Guest
Hallo Danielad!
Erst mal vielen Dank für die erklärung und den Link.
Ich stell mir das ziemlich schwer vor wenn das Kind zuerst keine oder nur sehr wenig Anzeichen hatte das es so verläuft wie bei den meisten anderen und es sich dann auf einmal so verändert.
Ich hoffe und drück die Daumen das du und Louisa die Sache einigermassen in den Griff bekommt.
Ich hab ja ewentuel auch ein leicht körperbehindertes Kind aber das werden wir erst sehen wenn er so ca. 4 -5 Jahre alt ist. Mien Freund hat eine Erbkrankheit die sich Exostosen nennt und die Auswirkungen sind das sich besonders an den Gelenken gutartige Tumore bilden und/oder das Knochen einfach zu kurz oder krum wachsen.
Das schlimme daran ist das man erst operativ etwas machen kann wenn er ausgewachsen ist da ansonsten die Gefahr besteht das es wiederkommt.
Aber im Gegensatz zu dem was unser kleiner bekommen kann ist so etwas wie dein Kind hat viel schlimmer da man wie ich jetzt gelesen habe nichts dagegen machen kann. Ausserdem besteht bei uns ja immer noch die chance das sich meine Gene besser durchgesetzt haben.
 
D

danielad

Guest
@Cat

Louisa geht es ganz gut!Und gar nichts machen,naja,sie hat den Shunt,und wenn der funktioniert,dann geht es ihr gut.
Wir haben jetzt in unserer Gruppe eine Frau,bei der wurde das mit 36 Jahren festgestellt.
Und wenn ich eines gelernt habe,in den 3 Jahren mit Louisa,es gibt so viele Menschen,denen es wesentlich schlimmer geht.
Manchmal gibt es harte Zeiten,aber in der Regel,haben wir eine Menge Spaß!Es gibt KInder ,die haben noch nie gelacht oder geweint.Und beides kann unsere aus vollem Herzen.
 
D

danielad

Guest
Ich könnt grad mal :kotz:

Louisa hat den ganzen Tag schon Kopfschmerzen,werden immer mehr,fängt sie jetzt an sich zu übergeben,können wir morgen wieder ins Krankenhaus.

Ich hätte so gern mal ein Jahr ohne Krankenhaus
 

Carmen

Namhaftes Mitglied
Ach Daniela,

laß Dich mal drücken :maldrueck :troest :maldrueck

Ich drück Euch die Daumen, daß man nicht wieder operieren muß.... das Kopfweh kommt doch von dem Schant, oder? Kann man den nicht irgendwie "durchspülen" oder so?

Ich hoffe, daß es der keinen bald besser geht, und für Dich ganz starke Nerven, und denk daran, daß Du eine besondere Mutter bist und Du weißt ja was das bedeutet... :sonne :maldrueck
 
D

danielad

Guest
Danke Carmen!

Sie hat gerade erbrochen.
ja das sind die Anzeichen vom Shunt.Jetzt schläft sie wieder.Sieht wohl so aus,das wir morgen zur kontrolle ins Krankenhaus müssen.

Durchspülen kann man da so nichts.Muß erst mal per Ct oder MRT geguckt werden,woran es liegt.

Werd erst mal aufbleiben,falls sie nochmal erbrechen muß.
Dann werden wir heut nacht noch fahren.

Danke für deine lieben Worte.
 

Carmen

Namhaftes Mitglied
Ach nee, Dani... :traene

Es tut mir leid, ich wünsche Euch viel Kraft!!

Laß von Dir hören...
 
D

danielad

Guest
Ach Carmen !

Mal ganz kurz.Mein Mann ist jetzt bei ihr im Krankenhaus.Der Shunt im bauchraum war irgendwie verstopft,sie ist letzte Nacht noch operiert worden,aber es geht ihr gut.

Meld mich wieder.
 

Carmen

Namhaftes Mitglied
Ach mann, die Arme... wie oft muß sie das denn noch durchmachen?
Es tut mir so leid für Euch... ich drück Dich nochmal ganz lieb, ok? :maldrueck
 
D

danielad

Guest
Ach Mensch,ich hab auch gedacht,das wars erstmal letztes Jahr.zu früh gefreut.Muß mich wohl dran gewöhnen,das es einfach immer ganz plötzlich wieder losgehen kann.
Aber sie lacht schon wieder,und macht wieder Späßchen.
Sie ist echt taff.
Bis jetzt hab ich es auch immer ganz schnell geschaftt sie nach Hause zu bekommen,wenn es ihr einigermaßen gutgeht.Werd die Ärzte morgen mal bearbeiten.
Die Klinik ist ja in der Nähe und wir sind schnell da,wenn was ist.
Ist halt immer schwer das alles unter einen Hut zu kriegen,die anderen beiden sind ja auch noch da.
 

Carmen

Namhaftes Mitglied
Dani, ich bin sicher, daß Du es auch diesmal schnell schaffst, Deine Herde wieder zusammenzuhalten...

Du kannst stolz auf Dich und Deine Kleine sein! Ich glaube Kinder stecken sowas viel besser weg, als wir Erwachsene...

Es freut mich, daß sie schon wieder lachen kann, das ist immer das schönste Dankeschön für Muttis, gell? ;D
 
D

danielad

Guest
Ja ,ich bin immer ganz froh,wenn sie dann wieder aufwacht,und mich anlächelt.

Hab nur ein wenig Bammel das noch was hinterher kommt.Meistens folgte immer noch eine OP.

Aber vielleicht haben wir ja diesmal Glück.
 

Carmen

Namhaftes Mitglied
Ich drück euch ganz feste die Daumen, ok? Hast du denn Aussicht, daß es mit zunehmendem Alter irgendwann besser werden könnte? oder bleibt das Risiko immer gleich hoch?
 
D

danielad

Guest
Hm,ich denke das Risiko bleibt.
Die krankheit ist in dem Sinne nicht heibar,kann nur mit dem Shunt im griff gehalten werden.
 
E

Elchen

Guest
Liebe Daniela,

ich habe jetzt erst gelesen,was wieder mit Deiner Tochter war..


Ich wünsche für euch,daß sie gaaaanz schnell wieder nach Hause kann und das es ihr gut geht...

Ich weiß gar nicht,was ich sagen soll,es tut mir so leid für euch!! :(
 
K

kirena

Guest
Sag mal dani,

ich hab mir auch mal durchgelesen, was das fuer eine Krankheit ist. Allerdings stand dort nichts zu den Lebenserwartungen. Weiss man da was, oder sind die ganz normal bzw. unterschiedlich?

wie alt ist denn deine kleine?

Liebe Gruesse, Kirena
 
R

Regina 1

Guest
Das ist nun wirklich keine einfühlsame Frage an eine Mutter, die sich darum sorgt, ihre kleine so schnell wie möglich wieder aus dem Krankenhaus zu holen damit es ihr schon bald wieder gut geht X( 8o




Original von kirena
Sag mal dani,

ich hab mir auch mal durchgelesen, was das fuer eine Krankheit ist. Allerdings stand dort nichts zu den Lebenserwartungen. Weiss man da was, oder sind die ganz normal bzw. unterschiedlich?

wie alt ist denn deine kleine?

Liebe Gruesse, Kirena



Wünsche Euch auch, das ihr schon bald wieder alle zusammen seit und dann unbesorgte Tage verbringen könnt


Regina
 
K

kirena

Guest
Hast recht, entschuldige.

War wohl doch etwas zu forsch, wobei ich dachte, dass sie das vielleicht weiss.

:(

Wenn ichs mir genau ueberlege - Entschuldige!!
 
D

danielad

Guest
Also,Louisa hat die OP wie immer gut überstanden,und hüpft schon wieder durch die Gegend.Sie ist wirklich hart im Nehmen,und hat eine wahnsinnige Energie.
Die Ärzte hab ich wie immer bearbeitet,und wenn ihr Zustand so bleibt,dann darf sie morgen oder übermorgen schon wieder nach Hause.
Die Ärzte regen sich schon über mich auf,weil wir kaum drin sind im Krankenhaus,und ich schon gleich frage,wann wir wieder gehen dürfen.
Da wir nun aber recht häufig auf der Station sind,und die Ärzte uns und Louisa gut kennen,kriegen wir sie aber immer so schnell wie möglich wieder mit nach Hause.
Hört sich wirklich blöd an,aber Louisa scheint sich dran zu gewöhnen,das sie von Zeit zu Zeit ins Krankenhaus muß.
Als der Arzt ihr den Zugang gelegt hat,hat sie ihm gesagt,er wäre blöd.Also mittlerweile kennt sie die Ärzte und hat ihre Art ihnen mitzuteilen,was sie will und was sie nicht will,weiß aber auch das einiges sein muß,läßt es machen und beschimpft in der Zeit die Ärzte und die Schwestern.

@Kirena
is schon gut.
Zu deiner Frage,eigentlich gehe ich davon aus,das die Lebenserwartung normal ist.Louisa hat zum Glück,nicht wie manch andere mit der Krankheit,Eplepsie oder einen herzfehler.Ihr Lebenswille und ihre Power sagen mir eigentlich,das sie ein langes Leben vor sich hat.
Bei dieser Krankheit gibt es viele verschiedene Varianten,und ich glaube wir haben die beste erwischt.
Es gibt allerdings in unser Gruppe eine Mutter,deren Kind mit 5 Tagen gestorben ist an der Krankheit,wo aber noch einiges dazukam.

Ich danke euch allen für die lieben Wünsche.

Eigentlich weiß ich ja,das immer alles gut ausgeht,und jedesmal nehme ich mir vor,ganz stark zu sein,wenn es mal wieder so weit is.
Aber wenn es dann soweit ist,und sie im OP ist,überwiegt immer die Angst.
 
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